L’ECTRIMS 2024 du point de vue d’une personne atteinte

La réunion annuelle de l’European Committee for Treatment and Research in MS, ou ECTRIMS (en français Comité européen pour le traitement et la recherche sur la SEP), s’est tenue en septembre 2024 à Copenhague. Pour la 40^e fois, des scientifiques du monde entier se sont réunis. Ils ont présenté les derniers résultats de la recherche et en ont discuté.

Ce processus est très important non seulement pour la recherche, mais aussi pour nous, personnes atteintes de SEP, et pour nos proches. En effet, l’étroite collaboration entre les scientifiques, l’échange d’expériences et l’apprentissage mutuel accélèrent les progrès de la recherche, dont nous sommes les ultimes bénéficiaires.

ECTRIMS Patient Community Day

L’ECTRIMS Patient Community Day existe depuis trois ans. Cet événement s’adresse aux personnes atteintes de SEP et de maladies neurologiques apparentées comme la NMOSD et la MOGAD. Les tout derniers sujets de recherche sur la SEP sont abordés dans un langage accessible au grand public. Lors du Patient Community Day de cette année, les discussions ont notamment porté sur la remyélinisation, l’influence du mode de vie et la grande importance des Registres de la SEP.

Réparer les lésions nerveuses

La remyélinisation, c’est-à-dire la réparation des lésions nerveuses causées par la SEP, fait l’objet de recherches depuis plus de 25 ans. Des essais cliniques sont actuellement en cours avec une série de médicaments prometteurs. Même s’il faudra encore quelques années avant que les personnes atteintes de SEP ne puissent en profiter, la remyélinisation est considérée comme la prochaine grande étape du développement du traitement de la SEP. Cela donne de l’espoir.

Avoir un mode de vie actif

Selon les expert-e-s, en matière de mode de vie (ou «lifestyle»), chacun doit contribuer à améliorer sa qualité de vie personnelle et son bien-être. La plupart d’entre nous le savent, mais il existe même aujourd’hui une série d’études scientifiques qui prouvent ce qui peut aider les personnes atteintes de SEP. Le message le plus important était qu’il fallait continuer à faire du sport, bien sûr dans la limite des possibilités de chacun-e.

Une collaboration importante au Registre de la SEP

Une fois de plus, l’importance du Registre de la SEP, qui permet aux chercheurs et chercheuses d’accompagner les personnes atteintes de SEP tout au long de leur vie, a été soulignée, que ce soit par la saisie systématique des données des patient-e-s ou par des enquêtes. Les conclusions que les chercheur-euse-s tirent de leurs études aident ensuite les personnes atteintes. Quatre études, auxquelles nous avons contribué en tant que participants au Registre suisse de la SEP, ont d’ailleurs été présentées lors du congrès de l’ECTRIMS sur les thèmes suivants:

l’influence de la progression de la SEP sur la qualité de vie des personnes atteintes, l’influence de la charge de morbidité et de la fatigue sur l’auto-efficacité des personnes atteintes de SEP, la prévalence de la SEP en Suisse et les différences selon le sexe dans les attentes envers les neurologues.

Mais revenons au thème de l’activité physique qui fait toujours du bien: je vais m’habiller chaudement et faire une petite promenade.

Irene Rapold, Citizen Scientist et membre du Conseil scientifique et médical de la Société suisse SEP