ECTRIMS 2024 visto dalla prospettiva di una persona con SM

A settembre 2024 si è tenuto a Copenaghen l’annuale incontro dello European Committee for Treatment and Research in MS, in breve ECTRIMS (in italiano: Comitato europeo per il trattamento e la ricerca nella SM). Per la 40^a volta scienziate e scienziati di tutto il mondo si sono incontrati per presentare e discutere gli ultimi risultati della ricerca.

Il congresso rappresenta un momento importante non solo per il mondo della ricerca, ma anche per noi persone con SM e i nostri familiari. La stretta collaborazione tra scienziate e scienziati, lo scambio di esperienze e l’apprendimento reciproco accelerano infatti il progresso della ricerca, da cui in ultima analisi siamo noi a trarre beneficio.

L’ECTRIMS Patient Community Day

L’ECTRIMS Patient Community Day è un evento indetto per la prima volta tre anni fa che si rivolge alle persone con SM o patologie neurologiche correlate, come i NMOSD e le MOGAD. Temi attuali della ricerca sulla SM vengono discussi in un linguaggio adatto ai non addetti ai lavori. In occasione del Patient Community Day di quest’anno si è parlato, tra le altre cose, della rimielinizzazione, dello stile di vita come fattore di influenza e della grande importanza dei registri SM.

Riparare i danni al sistema nervoso

La rimielinizzazione, ovvero la riparazione dei danni al sistema nervoso causati dalla SM, è oggetto di ricerca da oltre 25 anni. Attualmente sono in corso test clinici con una serie di farmaci promettenti. Anche se ci vorranno ancora alcuni anni prima che le persone con SM possano beneficiarne, la rimielinizzazione è considerata la prossima grande evoluzione nella terapia contro la SM. Questo fa ben sperare.

Attivarsi in prima persona

Per quanto riguarda lo stile di vita o «lifestyle», gli esperti sottolineano l’importanza per ognuno di dare il proprio contributo al miglioramento della qualità di vita personale e dello stato di benessere. Gran parte di noi lo sa già per esperienza personale, ma intanto è arrivata tutta una serie di studi scientifici a dimostrare che ci sono attività in grado di supportare le persone con SM. Il focus è stato soprattutto sull’attività fisica, che fa sempre bene, naturalmente entro i limiti delle possibilità.

L’importanza della collaborazione al Registro SM

Ancora una volta è stata sottolineata l’importanza dei registri SM, che consentono a ricercatrici e ricercatori di seguire la vita delle persone con SM nel corso degli anni attraverso la somministrazione di questionari o la registrazione sistematica dei dati dei pazienti. Le conclusioni che ne traggono sono a loro volta di aiuto per noi persone colpite. Al congresso ECTRIMS sono stati presentati quattro studi a cui noi abbiamo contribuito in qualità di partecipanti al Registro svizzero SM. I temi erano:

l’impatto della SM progressiva sulla qualità di vita delle persone colpite, l’impatto della malattia e della fatigue sull’autoefficacia delle persone con SM, la prevalenza della SM in Svizzera e le differenze di genere nelle aspettative nei confronti di neurologhe e neurologi.

Tornando alla questione «l’attività fisica fa sempre bene», ora vado a mettermi qualcosa di caldo ed esco a fare una passeggiata.

Irene Rapold, Citizen Scientist e membro del Consiglio medico-scientifico della Società svizzera SM