Comprendere meglio la fatigue nella SM e utilizzare l’energia in modo ottimale

Nel workshop «Fatigue e gestione dell’energia», svoltosi nell’ambito dell’«MS State of the Art Symposium», la domanda centrale è stata quindi come neuropsicologia ed ergoterapia possano aiutare le persone interessate a comprendere meglio la fatigue e a impiegare in modo più consapevole l’energia disponibile nella vita di tutti i giorni.

La fatigue nelle persone con sclerosi multipla (SM) si distingue nettamente dalla normale stanchezza o dall’esaurimento che conoscono anche le persone non affette da SM. Le persone interessate descrivono la fatigue come una persistente mancanza di energia fisica e/o mentale che limita le loro attività e che non scompare nemmeno con il sonno o il riposo.

Gli studi mostrano che tra il 75 e il 90 per cento delle persone con SM è interessato dalla fatigue nel corso della malattia. Essa influisce non solo sul benessere fisico e mentale, ma anche sulla capacità lavorativa e sulla qualità di vita.

Conoscere la propria curva energetica e gestirla in modo mirato

Un elemento centrale del workshop, condotto dall’ergoterapista Andrea Weise (Ergotherapie Impulse) e dalla neuropsicologa Charlene von der Weid (Ospedale universitario di Ginevra), è stato l’approccio alla fatigue, ossia la gestione dell’energia.

Andrea Weise ha illustrato l’approccio ergoterapico, basato su un profilo energetico personale. A tal fine, per uno o più giorni si registra come il livello di energia cambia nel corso della giornata. Tali visualizzazioni aiutano a riconoscere quando l’energia diminuisce, dove avvengono brevi fasi di recupero e in quali momenti incombe il rischio di sovraccarico. L’obiettivo è mantenere il proprio «accumulatore» il più possibile nella zona verde.

In ergoterapia le persone interessate apprendono diverse strategie per utilizzare al meglio l’energia nella vita quotidiana. Ciò include, ad esempio, distribuire in modo sensato le attività nel corso della giornata e della settimana, suddividere i compiti più impegnativi e pianificare pause in modo consapevole.

È altrettanto importante stabilire delle priorità. Non tutto ciò che andrebbe fatto deve necessariamente essere svolto in un solo giorno. Quando l’energia è limitata, ci si chiede che cosa sia davvero importante e che cosa possa essere delegato oppure, eventualmente, semplificato grazie all’impiego di ausili.

Andrea Weise ha inoltre sottolineato che il recupero non deve necessariamente significare lunghi periodi di riposo. Anche pause brevi, ma davvero rigeneranti per la singola persona, possono aiutare a stabilizzare il livello di energia. È decisivo soprattutto che queste pause siano realizzabili nella vita reale: in viaggio, con bambini piccoli, al lavoro o tra due appuntamenti.

Al termine del suo intervento, Andrea Weise ha presentato una «formazione alla gestione dell’energia (EMS)» sviluppata in Svizzera, svolta in gruppo e oggi non più utilizzata solo per le persone con SM nella gestione della fatigue. In diversi studi, il programma ha ottenuto, tra l’altro, effetti positivi sull’autoefficacia e sulla qualità di vita, riscontrabili ancora mesi dopo la conclusione della terapia.

Sviluppo di un programma combinato

La neuropsicologa Charlene von der Weid ha parlato di un programma neuropsicologico sviluppato per la gestione della fatigue. Inizialmente concepito come terapia di gruppo, è emerso rapidamente che non tutti i temi – ad esempio situazioni familiari o sfide legate al lavoro – potevano essere discussi altrettanto bene in un contesto di gruppo. Il programma è stato quindi ulteriormente sviluppato e integrato con sedute individuali.

In un passaggio successivo, il programma neuropsicologico e l’EMS ergoterapico sono stati combinati. Le prime valutazioni di questo approccio combinato hanno mostrato risultati promettenti: i partecipanti hanno riferito una migliore comprensione della propria fatigue, un maggiore senso di controllo e una qualità di vita migliorata. In generale, è stato loro possibile ridurre la fatigue durante la settimana senza dover limitare le proprie attività.

Neuropsicologia ed ergoterapia come team ideale

Il workshop ha evidenziato quanto bene le due discipline, neuropsicologia ed ergoterapia, si completino nella gestione della fatigue. Mentre la neuropsicologia aiuta a comprendere meglio la fatigue, a riconoscere tempestivamente i segnali di allarme di un sovraccarico e a sviluppare strategie interne ed esterne, l’ergoterapia supporta la traduzione di queste conoscenze nella vita quotidiana, adatta routine e ambienti e mantiene la partecipazione ad attività significative.

Insieme, entrambe le discipline accompagnano le persone interessate nel trovare strategie adeguate e attuabili individualmente – con l’obiettivo di mantenere o migliorare autonomia e qualità di vita.

Andrea Weise è ergoterapista MSc e titolare di «Ergotherapie Impulse». Svolge attività di ricerca presso la Scuola universitaria professionale della Svizzera italiana (SUPSI) a Manno.

Charlene von der Weid è neuropsicologa FSP presso l’Ospedale universitario di Ginevra.

 

«MS State of the Art Symposium» 
 

L’«MS State of the Art Symposium», il più importante congresso specialistico sulla sclerosi multipla in Svizzera, è organizzato dalla Società svizzera SM e dal suo Consiglio medico-scientifico. Nel 2026 il simposio si è svolto il 24 gennaio presso il KKL Lucerna.