Mieux comprendre la fatigue dans la SEP et utiliser son énergie de manière optimale

Lors de l’atelier « Fatigue et gestion de l’énergie » organisé dans le cadre du « MS State of the Art Symposium », la question centrale était donc de savoir comment la neuropsychologie et l’ergothérapie peuvent aider les personnes concernées à mieux comprendre la fatigue et à utiliser plus consciemment l’énergie dont elles disposent au quotidien.

La fatigue chez les personnes atteintes de sclérose en plaques (SEP) se distingue nettement de la simple somnolence ou de l’épuisement que connaissent aussi les personnes en bonne santé. Les personnes concernées décrivent la fatigue comme un manque persistant d’énergie physique et/ou mentale qui limite leurs activités et qui ne disparaît pas, même après avoir dormi ou s’être reposées.

Des études montrent que 75 à 90 % des personnes atteintes de SEP sont concernées par la fatigue au cours de l’évolution de la maladie. Celle-ci n’influence pas seulement le bien-être physique et mental, mais a également des répercussions sur la capacité de travailler et sur la qualité de vie.

Connaître sa propre courbe d’énergie et la piloter de manière ciblée

Un élément central de l’atelier, animé par l’ergothérapeute Andrea Weise (Ergotherapie Impulse) et la neuropsychologue Charlene von der Weid (Hôpitaux universitaires de Genève), portait sur la gestion de la fatigue, autrement dit la gestion de l’énergie.

Andrea Weise a expliqué l’approche ergothérapeutique, basée sur un profil énergétique personnel. Pour cela, on consigne pendant un ou plusieurs jours comment le niveau d’énergie évolue au fil de la journée. De telles visualisations aident à reconnaître quand l’énergie diminue, où se situent de courtes phases de récupération et à quels moments une surcharge menace. L’objectif est de maintenir autant que possible sa « batterie » personnelle dans la zone verte.

En ergothérapie, les personnes concernées apprennent différentes stratégies pour utiliser au mieux leur énergie au quotidien. Il s’agit par exemple de répartir judicieusement les activités sur la journée et la semaine, de fractionner les tâches exigeantes et de planifier des pauses de manière consciente.

Il est tout aussi important de définir des priorités. Tout ce qui devrait être fait ne doit pas forcément être réalisé le même jour. Lorsque l’énergie est limitée, la question se pose de savoir ce qui est vraiment important et ce qui peut être délégué ou, le cas échéant, simplifié grâce à l’utilisation d’aides techniques.

Andrea Weise a en outre souligné que la récupération ne signifie pas nécessairement de longues périodes de repos. Même de courtes pauses — réellement réparatrices pour la personne — peuvent aider à stabiliser le niveau d’énergie. L’important est surtout que ces pauses soient réalisables dans la vie réelle : en déplacement, avec de jeunes enfants, au travail ou entre deux rendez-vous.

Pour conclure, Andrea Weise a présenté une « formation à la gestion de l’énergie (EMS) » développée en Suisse, proposée en groupe et qui n’est désormais plus réservée aux personnes atteintes de SEP souffrant de fatigue. Dans différentes études, ce programme a notamment montré des effets positifs sur le sentiment d’efficacité personnelle et sur la qualité de vie, effets qui se maintenaient encore des mois après la fin de la thérapie.

Développement d’un programme combiné

La neuropsychologue Charlene von der Weid a présenté un programme neuropsychologique conçu pour la gestion de la fatigue. Initialement pensé comme une thérapie de groupe, il est rapidement apparu que tous les thèmes — comme les situations familiales ou les défis liés au travail — ne pouvaient pas être abordés de manière équivalente dans un cadre de groupe. Le programme a donc été développé et complété par des séances individuelles.

Dans une étape suivante, le programme neuropsychologique et l’EMS ergothérapeutique ont été combinés. Les premières évaluations de cette approche combinée ont montré des résultats prometteurs : les participant-e-s ont rapporté une meilleure compréhension de leur fatigue, un plus grand sentiment de contrôle et une amélioration de leur qualité de vie. De manière générale, ils et elles parvenaient à diminuer leur fatigue au cours de la semaine sans devoir réduire leurs activités.

La neuropsychologie et l’ergothérapie : une équipe idéale

L’atelier a mis en évidence à quel point la neuropsychologie et l’ergothérapie se complètent bien dans la prise en charge de la fatigue. Alors que la neuropsychologie aide à mieux comprendre la fatigue, à reconnaître à temps les signes avant-coureurs d’une surcharge et à développer des stratégies internes et externes, l’ergothérapie soutient la transposition de ces connaissances dans le quotidien, adapte les routines et les environnements et maintient la participation à des activités porteuses de sens.

Ensemble, ces deux disciplines accompagnent les personnes concernées dans la recherche de stratégies adaptées et réalisables individuellement — dans le but de préserver ou d’améliorer l’autonomie et la qualité de vie.

Andrea Weise est ergothérapeute MSc et propriétaire de « Ergotherapie Impulse ». Elle mène des recherches à la Haute école spécialisée de la Suisse italienne SUPSI à Manno.

Charlene von der Weid est neuropsychologue FSP aux Hôpitaux universitaires de Genève.

 

«MS State of the Art Symposium» 
 

Le «MS State of the Art Symposium» est le plus grand congrès spécialisé de Suisse consacré à la sclérose en plaques, organisé par la Société suisse SEP et son Conseil médico-scientifique. En 2026, l’événement s’est tenu le 26 janvier au KKL Lucerne.