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Schweizer MS Register: Austausch auf Augenhöhe

Seit drei Jahren arbeitet das Schweizer Pionierprojekt im Bereich «Bürgerwissenschaften» Hand in Hand mit MS-Betroffenen und Forschenden. MS-Betroffene schätzen die Zusammenarbeit sehr.

Seit seiner Geburtsstunde steht das Schweizer MS Register für den Einbezug aller Experten zur Erforschung von alltagsrelevanten Problemen bei MS. Spontan denken viele Personen dabei an Ärzte und Therapeuten, welche selbstverständlich Teil des Forschungsgremiums sind. Was aber schnell vergessen geht, ist, dass gerade MS-Betroffene und Angehörige selbst unweigerlich zu Experten für MS und die Gesundheit der betroffenen Person werden. Dieses Wissen abzuholen, nutzenstiftend in die Forschung zu integrieren und die gewonnen Erkenntnisse und Erfahrungen zu verbreiten sind Hauptaufgaben des MS Registers. Dabei spielen MS-Betroffene durch ihre regelmässige Beteiligung an Veranstaltungen sowie durch ihre Mitarbeit in Steuerungs- und Planungsgremien eine zentrale Rolle.

Wie erleben MS-Betroffene die Zusammenarbeit mit dem MS Register?

Welche Erfahrungen haben Betroffene in den letzten drei Jahren mit dem MS Register gemacht, und was hat das Register ihnen gebracht?  Dazu Ivy Spring, eine MS-Betroffene, die sich aktiv am MS Register Board beteiligt: «Das MS Register ermöglicht einen breiten Erfahrungsaustausch. Ich kann meine Erlebnisse und Erfahrungen mit denen anderer Betroffenen vergleichen und weitergeben. Dieser Austausch ist sehr wichtig, um auch von anderen Geschichten zu lernen».

Dieser Austausch wird beispielsweise durch die neue Umfrage «Mein Leben mit MS» gefördert. Ivy Spring war Teil der Arbeitsgruppe, welche den Fragebogen massgeblich mitentwickelt hat. «Dank der Vernetzung von Betroffenen und Forschenden ist eine Wissensgemeinschaft entstanden, von der alle Seiten profitieren.», fasst sie ihre Erfahrungen in dieser Arbeitsgruppe zusammen.

Einen Hauptnutzen des MS Registers sieht Ivy Spring darin, dass Betroffene besser wahrgenommen werden. «Dank der Möglichkeit einer aktiven Teilnahme wird uns MS-Betroffenen eine Stimme verliehen, unsere Anliegen werden ernst genommen und gemeinsam mit den Forschenden kämpfen wir auf Augenhöhe, um die Situation der Betroffenen und Angehörigen zu verbessern», zieht sie  eine positive Bilanz.

Alle MS-Betroffenen sollen sich anmelden

Damit es noch besser wird, hat sie  aber einen grossen Wunsch: «Es sollten sich möglichst alle MS-Betroffenen beim Schweizer MS Register anmelden, um sich so gegenseitig zu unterstützen und Gehör zu verschaffen.» Denn trotz positiver Zwischenbilanz ist das MS Register noch lange nicht am Ziel. Die Forschung braucht dringend die Betroffenensicht, denn viele wichtige Fragen zu Lebensumständen, Behandlungen oder sozialer Teilhabe sind weiterhin ungelöst. Deshalb: Mitmachen bleibt wichtig!

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