Gesichter der MS 2025: Mirjam A. Gygax

Die Musik ist mein Ventil. Als Sängerin «Mirja» verarbeite ich in meinen Songs alle Herausforderungen des Lebens und da gab es einige - ihr wisst genau, was ich meine.

In welchem Alter hast du die Diagnose MS erhalten? War die Diagnose eindeutig oder gab es vorher andere Vermutungen?
Die MS-Diagnose wurde mir mit 29 Jahren gestellt, nach einer Sehnerventzündung links und Kontroll-MRI nach 6 Monaten. Da ahnte ich wegen der Gefühlsstörungen schon, dass es darauf hinauslaufen könnte. Davor hatte ich eine chronische Entzündung des linken Kiefergelenks, das musste entfernt werden und ich bekam einen Rippenersatz des Kieferknochens. Deshalb weiss ich nicht genau, ob ich schon vorher MS-Symptome hatte, die übersehen wurden.

Es war ein schwieriger Tag. Mein Vater begleitete mich zur MS-Sprechstunde, wo mir die Diagnose gestellt wurde. Zur gleichen Zeit wurde meinem Mann ein bösartiger Tumor herausoperiert. Nachdem die Diagnose ausgesprochen war, habe ich einige Minuten geweint. Und dann sofort gefragt, wie es weitergeht: Welche Therapie? Welche Medikamente? Bei der Vorstellung, mir selbst etwas spritzen zu müssen, habe ich leer geschluckt. Aber ich wollte vor allem schnell zu meinem Mann - denn was er hatte, fand ich viel schlimmer.

Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute? Hast du unsichtbare Symptome, die schwer zu erklären sind?
Mir sagen die Menschen oft, dass man mir die MS überhaupt nicht ansieht. Das stimmt - sie können ja nicht mit meinen Augen sehen, mit meinem Gehirn denken oder meinen Körper spüren. Wegen der Fatigue kann ich nur noch in einem 50 %-Pensum arbeiten, ich brauche jeden Mittag eine Siesta von mindestens einer Stunde und ermüde viel schneller als früher. Meine Schübe waren «gutartig», Sehstörungen (Farben entsättigt, Doppelbilder) und Schwindel, Gefühlsstörungen in Händen und Beinen. Manchmal habe ich Panikattacken. Die Steuerung der Verdauung wurde beeinträchtigt und ich habe ein starkes Reizdarmsyndrom bekommen. Deswegen hat sich mein Radius stark eingeschränkt. Dank neuer Hochfrequenztherapie geht es mir seit diesem Jahr wieder deutlich besser, wofür ich enorm dankbar bin.

Welche Behandlungen kommen bei dir «zum Einsatz»?
Ich habe mit Rebif angefangen und dann führte meine Reise von Copaxone über Dimethylfumarat bis zu Avonex. Letzteres habe ich lange Zeit gespritzt. Nachdem erneutes Therapieversagen im Raum stand, machte ich den mutigen Schritt zu Off-Label-Medikamenten und Therapien, die ich bis heute anwende. Ich bin davon überzeugt, dass jede und jeder Betroffene seinen Weg selbst finden und auch immer wieder anpassen muss.

War für dich von Anfang an klar, dass du offen mit deiner Diagnose umgehen möchtest? Welche Bedenken hattest du vielleicht, privat oder im beruflichen Bereich? 
Ich habe von Anfang an sehr offen über meine Erkrankung und die Symptome gesprochen. Ich brauchte das auch für meine eigene Verarbeitung. Auch meinen Schulkindern sowie deren Eltern habe ich erklärt, was in meinem Gehirn und Rückenmark passiert und welche Folgen ich spüre. Das schaffte Verständnis für meine Bedürfnisse.

Wenn du dich an jeden beliebigen Ort auf der Welt wünschen könntest. Wo wäre das und was würdest du dort unbedingt tun wollen?
Ich möchte so gerne einmal die Nordlichter sehen und hoffe sehr, dass eine Reise nach Lappland einmal möglich sein wird.

Um schwierige Phasen zu meistern? Was hilft dir? Was spornt dich an? Gibt es ein alltägliches Ritual oder einen «Geheimtipp», der dir besonders hilft, wenn dich die MS körperlich und mental hart fordert?
Immer, wenn es mir schlecht geht, schreibe ich Songs oder Geschichten. Das ist mein Weg, meine Emotionen zu verarbeiten und loszulassen. So ist mein Musikalbum «Zwüsche Bärn u Texas» entstanden, welches ich im eigenen Tempo zuhause aufgenommen habe. Ich habe komponiert und gesungen - den Rest machte ein Produzent in Texas. So kann ich trotzdem noch Musik machen, auch wenn ich keine Konzerte mehr geben kann, das wäre einfach zu anstrengend.

Gibt es Menschen, die dich besonders unterstützen? Gab es Menschen, die sich nach der Diagnose von dir abgewendet haben?
Meine Familie, mein Mann und meine Freunde haben mich durch alle schweren Zeiten getragen, ohne sie hätte ich vieles wohl nicht gepackt. Als wir heirateten, sagte jemand zu meinem Mann: «Das ist aber schön, dass du sie trotz der Krankheit heiratest.» Das hat mir zu denken gegeben.

In welchen Situationen fällt es dir schwer, deine Grenzen zu akzeptieren, und wie versuchst du damit umzugehen?
Tatsächlich fällt es mir sehr oft schwer, meine körperlichen Grenzen zu akzeptieren. Ich würde gerne so viele kreative Projekte realisieren, mit Kindern Musicals auf die Bühne bringen, Konzerte spielen... Da hadere ich oft mit meinen eingeschränkten Möglichkeiten. Zum Glück finde ich Wege, wie ich trotzdem schöpferisch sein und etwas in die Welt hinaustragen kann. Das hilft mir, mich nicht sinnlos zu fühlen.

Wenn du einen Film über dein Leben drehen würdest: Welches Genre wäre es (Komödie, Drama, Thriller, Doku?)  Gäbe es eine Schlüsselszene, um deine MS-Erfahrungen darzustellen?
Tatsächlich wurde letztes Jahr eine Biografie über mein Leben geschrieben (ich staune immer wieder, welche Überraschungen das Universum für mich bereithält) und wenn die verfilmt würde, wäre es wohl ein komödiantisches Drama. Die Schlüsselszene wäre wohl, wie ich auf einer öffentlichen Toilette versuche, mir bei Blaulicht Avonex in den Oberschenkel zu spritzen, ohne ein Blutgefäss zu touchieren. Das war schon komisch-traurig.

Hast du einen Plan für dein weiteres Leben? Oder lässt du alles auf dich zukommen und entscheidest dann situativ?
John Lennon sagte: «Leben ist das, was passiert, während du dabei bist, andere Pläne zu machen.» Und trotzdem kann ich es einfach nicht lassen und mache mir immer wieder tausend Gedanken und viele Pläne, die dann oft vom Leben wieder über den Haufen geworfen werden.

Welchen Rat würdest du einem Menschen geben, der gerade neu mit MS konfrontiert ist (und sich möglicherweise verloren fühlt)?
Vergleiche dich nicht mit anderen «MSlern». Verbrenne alle Statistiken und Vorhersagen. Suche dir einen Arzt, dem du vertraust und höre auf dich und deinen Körper.

Du, deine MS und Mobilität. Wenn du unterwegs bist – mit Bahn, Bus, Auto, zu Fuss, im Flieger – läuft alles rund?
Unterwegs sein ist für mich extrem stressig, vor allem wegen meines Reizdarms. Mein Mann hat mir sogar eine Klo-Kabine in unser Auto eingebaut, damit ich wieder entspannter unterwegs sein kann. Auch mein Kopf ist schnell überfordert mit neuen Eindrücken, vielen Menschen, Bahnhöfen oder Verkehrsregeln. Nach einer Reise brauche ich viel Erholungszeit. Deshalb bin ich meistens in meinem schönen Zuhause. Dazu habe ich ein Gedicht geschrieben: «Der Lavendel isch mi Provence, der Zierchirschi mis Japan. D Palme isch mi Karibik, ds Grillhüsli mis Schwede. D Houptstrass mi Big Apple, d Chueglogge mini Alp - wenn i o nid cha reise, i mim Garte hani d Wält.»

Wenn du deine MS als Lebewesen beschreiben müsstest: Welche 3 hauptsächlichen Charaktereigenschaften würde dieses Wesen besitzen?
Das wäre ein flauschiger Schattenbeisser (schwarze, kleine, runde Fantasiewesen aus einem Kinderbuch). Hängt an einem wie eine Klette und beisst plötzlich aus dem Nichts zu. Will allerdings auch einfach liebgehabt werden und ist friedlich, wenn die Lebensbedingungen entsprechend angepasst werden.

Was kannst du der MS Positives abgewinnen?
Dank der MS habe ich gelernt «Nein» zu sagen. Das konnte ich vorher nicht. Dann habe ich gesagt: «Sorry, das geht leider nicht, denn ich habe MS.» Und heute kann ich sagen: «Nein danke, das möchte ich nicht.» Die MS (neben weiteren Diagnosen) hat mich viel näher zu mir selbst und meinen Bedürfnissen geführt.

Gab es einen Schlüsselmoment, in dem du erkannt hast, dass du stärker bist, als du jemals dachtest?
Als mein Mann vor zwei Jahren einen Sommer auf der Alp verbringen wollte, ging ich nur widerwillig mit. Ich war damals in schlechtem Zustand und hatte das Gefühl, absolut nichts beitragen zu können. Als er dann wegen einer unentdeckten Allergie immer kranker und schwächer wurde, entdeckte ich, wie viel Kraft noch in mir steckt. Ich habe ihm bei den Arbeiten geholfen und ihn schliesslich in den Notfall gefahren. Ich weiss jetzt, dass ich noch Reserven mobilisieren kann, wenn ich muss. Dafür dauerte die Nacherholungszeit umso länger...

Welche 3 Eigenschaften magst du an dir? Welche 3 «nerven» eher?
Ich mag an mir meine Begeisterungsfähigkeit, meine Kreativität und dass ich sehr lösungsorientiert bin. Mein Perfektionismus, die Ungeduld mit mir selbst und meine Ängstlichkeit nerven mich hingegen sehr.

Was ist deine grösste Leidenschaft? Ein Traum, den du dir erfüllen möchtest?
Meine grösste Begeisterung war und ist die Musik. Selbst Lieder schreiben und teilen zu können, ist meine grösste Freude. Mein Traum ist es, einmal einen Song von mir regelmässig im Radio zu hören.

Frühling, Sommer, Herbst, Winter. Welche Jahreszeit ist dein Favorit und warum?
Ich mag am meisten den Wechsel dieser vier Jahreszeiten - keine davon möchte ich als einzige und immer haben.

Was macht dir in Bezug auf die MS Angst? Was gibt dir Hoffnung?
Meine grösste Angst war es, Depressionen zu bekommen. Sogar der Rollstuhl hat mir weniger Angst gemacht. Dank meinem stabilen und gutartigen Verlauf bin ich heute optimistischer. Ich habe mehr Angst, meine Liebsten zu verlieren, als vor weiteren Symptomen. Aber ich weiss, dass das mit der Diagnose MS ein grosses Privileg ist.

Wie oder wo tauschst du dich aus? Welche Communities helfen dir bei Fragen? Zum Beispiel auf social media-Plattformen, in Regionalgruppen, etc.?
Ich habe eine liebe MS-Freundin, mit der ich mich austausche. Wir haben uns im Spital kennengelernt. Ansonsten tausche ich mich mit meiner Familie und Freunden aus, die nicht MS, aber andere Herausforderungen haben.

Hast du Erwartungen an die Gesellschaft im Umgang mit Menschen, die eine chronische Erkrankung haben? Was muss sich deiner Meinung nach noch ändern? Was würdest du dir wünschen?
Ich glaube, es braucht mehr Achtsamkeit und Bewusstheit für Krankheiten, die nicht auf den ersten Blick sichtbar sind. Immer noch denken die Menschen, «wenn man ihr nichts ansieht, kann es nicht so schlimm sein». Das gilt insbesondere auch für psychische Erkrankungen. Es braucht Aufklärung und Umdenken.

Danke, dass du ein «Gesicht der MS» geworden bist. Was hat dich motiviert? Hattest du irgendwelche Bedenken?
«Willst du anderen Mut machen?» war der Punkt, der mich für dieses Porträt motiviert hat. Ich möchte zeigen, dass MS auch einen milden Verlauf haben kann.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Nimmst du Beratung, Angebote oder Dienstleistungen in Anspruch? Was könnte die MS-Gesellschaft besser machen (Beratung, Betreuung, Infos)?
Als ich meine Diagnose frisch erhielt, wurde ich auf die Schweiz. MS-Gesellschaft aufmerksam gemacht. Ich habe mir dort Beratung für den Umgang mit der Spritze und für den Alltag mit Familie und Beruf geholt. Ich habe auch einige Veranstaltungen zu neuen Medikamenten und Forschungsergebnissen besucht. Ich wurde kompetent begleitet und bin sehr dankbar für diese Anlaufstelle.

Foto: Monika Schenk