Gesichter der MS 2025: Eva Engelmayer-Wyler

Die ersten «Pillenabpackhilfen» in der väterlichen Arztpraxis legten sicherlich den Grundstein für meinen späteren Berufswunsch: nämlich Arztgehilfin, welcher in den frühen 1960er Jahren noch nicht als Beruf anerkannt war (heute rückblickend gesehen absolut unglaublich).

Nach der Sekundarschule besuchte ich die «höhere Töchterschule», welche ich mit dem Handelsdiplom abschloss. Anschliessend absolvierte ich in Zürich die Laborantinnenschule, welche ich auch erfolgreich mit Diplom verliess, um bald darauf meine Jugendliebe zu heiraten. Dies war der Beginn unserer heute 58-jährigen glücklichen Ehe mit 4 ganz wunderbaren Kindern und ganz, ganz vielen wunderbaren Enkelkindern, die wir mindestens vier Mal jährlich in Israel besuchen, Geburten und Hochzeiten feiern. Umgekehrt erhalten wir auch immer wieder gern Besuch von unseren Kindern und Enkeln mit Urenkeln.

Dank der liebenswerten Unterstützung meines Mannes konnte ich trotz «Grossfamilie» immer ca. in einem 50%-Pensum arbeiten und darf sagen: Ich hatte in diesen fast 60 Jahren nur 3 Arbeitgeber.

Meine heutige Woche ist, auch trotz MS, recht gut ausgefüllt: 2-mal Therapie, 1-mal Aqua Fit, 1-mal Krafttraining, 1-mal Tanzen - genannt Connect und ausserordentlich speziell organisiert vom Opernhaus Zürich (kam für mich genau im richtigen Moment: musste leider, leider meine geliebte wöchentliche Ballettstunde nach 45 Jahren aufgeben, da ich nicht mehr genügend Kraft hatte, mitzuhalten). Dazu arbeite ich immer noch an 3 Tagen der Woche halbtagesweise als MPA, mache das Labor und einen Teil der Buchhaltung.  

In welchem Alter hast du die Diagnose MS erhalten? War die Diagnose eindeutig oder gab es vorher andere Vermutungen?  Was waren deine ersten MS-Symptome?
Meine MS-Diagnose habe ich 2008 erhalten. Die eigentlich ersten Symptome, das Kribbeln in den Fingern, hatte ich schon mit ungefähr 18 Jahren. Da meinte mein «Arzt-Papa», das müsse man gelegentlich abklären. Da sich die Episode eigentlich nie wiederholte, wurde das ad acta gelegt und vergessen, bis einige Jahre nach der effektiven Diagnose dann rückblickend einige «komische Momente» ins Gedächtnis zurückkamen, die man nie richtig ernst genommen hatte...

2008 dann, an einem normalen Arbeitstag, fühlte ich ein unangenehmes Kribbeln im Arm, das aber nicht weiter störte. Etwas später am Telefon wollte ich einen Eintrag im Patientenbuch tätigen, da fiel mir der Bleistift plötzlich aus der Hand. Als dies kurze Zeit später nochmals passierte, war der damaligen Arztgehilfin rasch klar: Das gehört beim Neurologen abgeklärt, und der wird dir dann schon sagen, ob du einen gut- oder bösartigen Tumor im Hirn beherbergst - oder vielleicht eine MS.

Der freundliche Neurologe sandte mich umgehend ins MRI, bestellte mich am andern Tag zur Besprechung, kam mit dem damals noch riesigen Röntgenbild in der Hand auf mich zu und meinte lächelnd: Sie haben eine MS.

Mit diesem Resultat wandte ich mich umgehend an meinen Chef, einen ausgezeichneten Diagnostiker, der mich an den für ihn besten Arzt in Basel weiter überwies. Dieser bestätigte dann die MS, die mir damals etwas fremd vorkam, da ich absolut keine, auch nur andeutungsweise weiteren Beschwerden verspürte, aber doch in die Behandlung für MS kam. Beziehungsweise in das, was damals als beste Behandlung galt, wobei man jeden zweiten Tag eine Spritze in den Oberschenkel oder Bauch setzen musste.  Dies hat 2 bis 3 Jahre später einen gewaltigen Infekt im Bauch ausgelöst, ich war sicher 2 Monate in Spitalbehandlung deswegen.

Ganz generell ist meine MS sehr langsam progredient, hat mich aber doch zur Aufgabe von ein paar geliebten Dingen gezwungen. Das geliebte Tanzbein mit meinem Gatten zu schwingen, auch an israelischen Horratänzen mitmachen (Drehungen um sich selber,) geht schon sehr lange nicht mehr. Und der Verzicht aufs Skifahren tut ganz schrecklich weh.  

Meine MS war bis vor knapp 10 Jahren absolut ruhig, sozusagen unsichtbar. Wir schwangen unser Tanzbein im Gesellschaftstanz, wann immer sich dafür eine Gelegenheit bot, mit viel Enthusiasmus und wahnsinnig gern. Dann kam einmal ein kleines «Event». Mein Mann gab mir nach einer absolut normalen Drehung ein kleines «Schübsli» - und ich landete nicht zurück in seinem Arm, sondern irgendwo...

«Chasch nüd besser uufpassä?», war seine logische Reaktion, und meine Antwort «kleinlaut»: «Natürlich, nächstes Mal. Noch nicht ahnend, dass dies der Anfang war, der uns sagen wollte: Euer so heiss geliebtes Tanzen geht dem bitteren Ende entgegen.

Ebenso ruhig wie beim so sehr geliebten Tanzen verhielt sich «meine MS» zunächst beim Sport: Bei uns war das Skifahren absolut normal. 2 Wochen Sportferien wie jedes Jahr, an keinem Schönwettersonntag blieb man zu Hause, ebenso jedes Schönwetter-Wochenende wurde auf der Piste gefeiert.  Bis zu meinem 70. Geburtstag, an dem wir mit allen 4 Kindern noch toll über die Pisten flitzten. Aber dann schlich sich bei mir eine völlig unglaubliche, unerwartete Unsicherheit und Ängstlichkeit auf den Skiern ein, die mir plötzlich sagte: «Diese rote Piste ist zu schwierig für dich», dann die blaue - und dann ging gar nichts mehr. Oh je, auch dies kam erst vor ungefähr 8 Jahren.

Welche Symptome bestimmen deinen Alltag heute?
Absolute Unsicherheit im freien Stehen und Gehen. Ich helfe mir, indem ich mich in der Küche nur auf einem Rollstuhl umherrolle und in der Wohnung nicht ohne Rollator «unterwegs» bin, auf der Strasse sowieso nicht. Distanzen von mehr als 100 Metern sind ein absolutes Problem und fast nicht mehr machbar. Der liebe Gott hat geholfen, dass wir - als wir vor fast 30 Jahren eine Wohnung suchten - eine Wohnung fanden, die im 3. Stock mit Lift, rollstuhlgängig, nah bei Tram und Zug und sehr nah von Migros und Co-op liegt. Das war noch 10 Jahre vor meiner MS-Diagnose.

Welche Behandlungen kommen bei dir «zum Einsatz»?
Meine Behandlung: Regelmässige Besuche beim Neurologen und alle 9 Monate eine Ocrevus-Infusion. Ausserdem alle 6 Monate ein Besuch beim zweiten Neurologen, betreffend «Restless-Legs-Syndrom» und Schlafproblemen. Beides hat er grossartig eingestellt. Ich schlafe zwar nie durch, aber regelmässig gut und leicht wieder ein - und das unglaublich lästige Syndrom bin ich total «losgeworden».

War für dich von Anfang an klar, dass du offen mit deiner Diagnose umgehen möchtest?
Zur «Handhabung» der Krankheit: total offen. Mit den erwachsenen Kindern sowieso, und auch die jüngeren Enkel und auch schon Urenkel dürfen altersgerecht erklärt bekommen, warum die Omi nur mit Rollator oder mit Rollstuhl anzutreffen ist.

Gibt es Menschen, die dich besonders unterstützen?
Mein lieber Gatte bringt und holt mich überall hin, da ich fast nicht mehr gehen kann.  

Wenn du einen Film über dein Leben drehen würdest: Welches Genre wäre es (Komödie, Drama, Thriller, Doku?) 
Einen Film über unser Leben hat uns bereits unsere Enkelin geschenkt.  Es ist am ehesten eine Doku, über mehr als ein halbes Jahrhundert Gemeinsamkeit.

Du, deine MS und Mobilität. Wenn du unterwegs bist – mit Bahn, Bus, Auto, zu Fuss, im Flieger – läuft alles rund?
Unterwegs mit meiner MS habe ich sowohl in Bahn, Tram und Flughafen nur positive Erfahrungen gemacht. Wenn ich jemanden um Hilfe bitte - natürlich nicht denjenigen,  der selbst in Eile aufs nächste Vehikel rennt - waren immer alle positiv und die Menschen zu jeder Hilfe bereit. Ich habe niemals ein unfreundliches «Nein» erhalten.

Wenn du deine MS als Lebewesen beschreiben müsstest: Welche 3 hauptsächlichen Charaktereigenschaften würde dieses Wesen besitzen?
Eine ganz leise Schnecke, sie kriecht immer wieder in ihr Häuschen zurück, wird immer langsamer und schwerfälliger.

Was kannst du der MS Positives abgewinnen?
Ich denke und lebe immer weiter positiv, etwas Anderes kommt für mich nicht in Frage.

Frühling, Sommer, Herbst, Winter. Welche Jahreszeit ist dein Favorit und warum?
Frühling. Wenn es wieder angenehm warm wird und alles beginnt, wieder zu neuem Leben zu erwachen.

Was macht dir in Bezug auf die MS Angst? Was gibt dir Hoffnung?
Ich habe mich ganz gut mit meinen Problemen abgefunden und lebe damit, weder mit Angst noch mit Hoffnung, auch erwarte ich nichts Besonderes.

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Nimmst du Beratung, Angebote oder Dienstleistungen in Anspruch? Was könnte die MS-Gesellschaft besser machen (Beratung, Betreuung, Infos)?
Bin gerne «mit im Boot», auch wenn ich Gott sei Dank keine Hilfe brauche.