Gesichter der MS 2025: Barbara Michel

Urs und ich sind pensioniert, er ist Informatiker - und ich habe Kampagnen und Projekte für Tierschutzorganisationen mitgestaltet. Das Verhältnis zwischen Tier und Mensch bewegt mich und ich wünsche mir von Herzen, dass die Gewalt an Tieren aufhört. Ausserdem bewegt mich die Zen-Praxis. Seit über 20 Jahren gestaltet und verändert sie mein Leben und gibt mir täglich Kraft.

In welchem Alter hast du die Diagnose MS erhalten? War die Diagnose eindeutig oder gab es vorher andere Vermutungen? 
Ich war 57 Jahre alt, also ziemlich spät. Allerdings gab es vorher bereits Anzeichen. Auch mein Bruder ist an MS erkrankt. Die Diagnose war schnell eindeutig.

Was waren deine ersten Gedanken direkt nach der Diagnose?
Mein erster Gedanke war: Jetzt kann ich endlich ausruhen! Durch den Schub und meine Lebensumstände zu dieser Zeit war ich völlig erschöpft und hatte keine Kraft mehr. Ich war sehr erleichtert, dass mein Zustand eine Diagnose, eine Begründung hatte. Es dauerte eine Weile, bis ich verstand, was die MS für Auswirkungen auf mein Leben hat.

Was waren deine ersten MS-Symptome? Welche bestimmen deinen Alltag heute? Hast du unsichtbare Symptome, die schwer zu erklären sind?
Meine linke Seite funktionierte nicht mehr richtig. Ich schleppte das Bein nach und meine Hand wurde eingezogen und verkrampfte sich. Ich hatte starke Krämpfe am ganzen Körper und war völlig erschöpft. Dank meiner Pensionierung und der 100 % IV-Rente (leider erst nach der Pension gesprochen) höre ich auf meinen Körper und gebe nach, wenn ich müde bin, starke Spastiken habe oder meine linke Seite schwach ist. All meine Symptome sind ziemlich unsichtbar, d. h. man sieht die Schwächen nur, wenn man von meiner Erkrankung weiss. Aus diesem Grund gehe ich sehr offen mit der Diagnose um.

Welche Behandlungen kommen bei dir «zum Einsatz»?
Ich nehme die Medikamente Gilenya, Lioresal (Krämpfe) und Venlafaxin gegen Fatigue. Ausserdem gehe ich wöchentlich in die Physiotherapie und bewege mich sehr viel, gehe spazieren und schwimmen. Nach der Diagnose machte ich eine intensive Psychotherapie. Diese dauerte einige Jahre, berührte mich im Innersten und ermöglichte mir, die Krankheit ohne Wenn und Aber zu akzeptieren. Meine Therapeutin fand ich auf der Liste der MS-Gesellschaft. Sie war unglaublich.

War für dich von Anfang an klar, dass du offen mit deiner Diagnose umgehen möchtest? Welche Bedenken hattest du vielleicht, privat oder im beruflichen Bereich? (Wenn du Kinder hast: Sprichst du mit deinen Kids offen über die MS? Wie erklärst du sie ihnen?)
Ja, das war für mich sofort klar. Zu dem Zeitpunkt wohnte ich allein mit meiner jüngsten Tochter, sie war 13 Jahre alt und erlebte den Schub und meine Schmerzen mit. Das war nicht einfach, ich war mit der Situation völlig überfordert und sie natürlich auch. Wir führten lange Gespräche und ich versuchte, sie auf der Reise bis zur Diagnose und darüber hinaus mitzunehmen. Sie zeigte unglaublich viel Verständnis: Zum Glück hatte sie gute Freunde, mit denen sie sich auch austauschen konnte. Auch meine beiden anderen Kinder, die bereits ausser Haus lebten, unterstützten mich im Rahmen ihrer Möglichkeiten. Ich glaube, ein offener, ehrlicher Umgang mit der Krankheit ist unglaublich wichtig.

Wenn du dich an jeden beliebigen Ort auf der Welt wünschen könntest. Wo wäre das und was würdest du dort unbedingt tun wollen?
Mein Mann und ich träumen von einem Ort, wo wir mitten in der Natur ein einfaches Leben führen können. Unser Haus ist wunderschön, aber sehr gross mit viel Garten, also arbeitsintensiv. Da wir beide die Hitze schlecht vertragen, träumen wir von einem kleinen, einstöckigen Haus im Norden am Meer. Mein Sohn wohnt in Norwegen, vielleicht dort, oder in Deutschland, Schweden, Holland - wir sind offen. Ab nächstem Jahr machen wir uns auf die Suche.

Um schwierige Phasen zu meistern? Was hilft dir? Was spornt dich an? Gibt es ein alltägliches Ritual oder einen „Geheimtipp“, der dir besonders hilft, wenn dich die MS körperlich und mental hart fordert?
Meditation ist mein Zauberwort. Durch die Zen-Praxis bin ich gewohnt, längere Zeit in Meditation zu verbringen. Stillsitzen, im Atem mit allen Wesen verbunden sein, spüren, dass wir nicht alleine sind, sondern mit allem verbunden. Das ist ein wunderbar kraftvolles Gefühl. Dafür muss ich nicht immer auf dem Meditations-Bänkli sitzen, sondern geniesse das Verweilen in der Natur, vielleicht an einem Teich oder See. Meine besten Meditations-Helfer sind unsere Hunde. Sie lieben dieses gemeinsame Verweilen und kommen auch wunderbar zur Ruhe.

Gibt es Menschen, die dich besonders unterstützen? Gab es Menschen, die sich nach der Diagnose von dir abgewendet haben?
Besonders unterstützt mich mein Mann, da wir täglich zusammen sind. Aber auch meine Kinder, Freunde, Ex-Mann, Bruder und andere sind immer für mich da. Nein, niemand hat sich abgewendet, im Gegenteil, Beziehungen sind tiefer, ehrlicher geworden.

In welchen Situationen fällt es dir schwer, deine Grenzen zu akzeptieren, und wie versuchst du damit umzugehen?
Da ich auch schon älter bin, gibt es wenige Situationen, die mir Grenzen aufzeigen. Vielleicht wenn meine Freunde Skifahren gehen und ich nicht mehr dabei bin, aber damit kann ich gut umgehen. Oder auch wenn ich mal wieder zu viele Pläne für Hunde, Haus und Garten habe, aber mittlerweile kann ich auch darüber lachen.

Wenn du einen Film über dein Leben drehen würdest: Welches Genre wäre es (Komödie, Drama, Thriller, Doku?)  Gäbe es eine Schlüsselszene, um deine deine MS-Erfahrungen darzustellen?
Ich glaube es wäre eine Komödie mit dramatischen Einlagen. Die Schlüsselszene wäre gleichzeitig das Happy End, als ich meinen Mann Urs kennenlernte, und wir beschlossen, zu heiraten. Mein Leben war sehr turbulent, immer wieder neu, immer wieder anders - ich folgte meinen Träumen, was viele Umzüge, Unsicherheiten und auch finanzielle Schwierigkeiten mit sich brachte. Natürlich habe ich auch Wege eingeschlagen, welche mehr Ärger als Freude verursachten. Mit Urs bin ich angekommen - eben ein Happy End. 

Hast du einen Plan für dein weiteres Leben? Oder lässt du alles auf dich zukommen und entscheidest dann situativ?
Einen Plan habe ich nicht, aber Bilder, wie oben beschrieben. Ein Leben in der Natur, mit Mann und Hunden.

Welchen Rat würdest du einem Menschen geben, der gerade neu mit MS konfrontiert ist (und sich möglicherweise verloren fühlt)?
Nimm dir Zeit für dich. Spüre gut in dich hinein, wie es dir wirklich geht, und gehe bewusst Schritt für Schritt weiter. Erkenne deine Ressourcen und gönne dir viel Ruhe. Je nach Lebenssituation ist das nicht einfach, ich weiss, aber eine Krankheit ist auch eine Art Hilferuf vom Körper, lass dich darauf ein. Wie gesagt, meine grösste Hilfe war die Psychotherapie, verbunden mit der Zen-Praxis. Und das Leben geht weiter – immer. Vertraue darauf.

Du, deine MS und Mobilität. Wenn du unterwegs bist – mit Bahn, Bus, Auto, zu Fuss, im Flieger – läuft alles rund?
Mal mehr, mal weniger. Viele Menschen, sich bewegende Fahrzeuge, unbekannte Orte, Verkehrsstress sind immer eine grosse Herausforderung. Wenn es geht, reise ich mit jemandem zusammen. Wenn nicht, nehme ich mir sicher genügend Zeit und versuche, ruhig zu bleiben. Da meine Symptome nicht immer sichtbar sind, informiere ich meine Mitreisenden, wenn ich z. B. einen Sitzplatz brauche oder Hilfe beim Aufstehen. 

Wenn du deine MS als Lebewesen beschreiben müsstest: Welche 3 hauptsächlichen Charaktereigenschaften würde dieses Wesen besitzen?
Bestimmend, ehrlich, zuverlässig.

Was kannst du der MS Positives abgewinnen?
Ohne MS wäre ich in meinem Leben wohl kaum an dem Punkt, an dem ich heute stehe. Ich bin dankbar für jeden guten Tag und kann schlechte Tage problemlos verschlafen. Ich bin dankbar für meine Familie und meine Freunde und letztlich stolz auf mich, dass ich den guten Umgang mit der Krankheit gefunden habe und sehr gelassen geworden bin.

Gab es einen Schlüsselmoment, in dem du erkannt hast, dass du stärker bist, als du jemals dachtest?
Es gab verschiedene Schlüsselmomente, vor allem während und kurz nach der Diagnose Mitte November 2015. Mein erster grosser Schub begann in den Ferien mit einer Freundin in Holland. Natürlich versuchte ich, die Symptome zu ignorieren. Die Heimreise war schrecklich, aber ich habe es geschafft. Die langen Spitalgänge des Unispitals Zürich vergesse ich nie, meist ging ich alleine zu all den Untersuchungen und staunte über meine Kraft.

Welche 3 Eigenschaften magst du an dir? Welche 3 «nerven» eher?
Ich mag meine Lebensfreude, meinen Mut und meine liebevolle Art. Mein Chaos nervt mich manchmal, auch dass ich oft nicht auf die Signale meines Körpers höre und dass ich absolut kein Orientierungsgefühl habe.

Was ist deine grösste Leidenschaft? Ein Traum, den du dir erfüllen möchtest?
Meine grosse Leidenschaft sind Tiere. Ich fühle mich ihnen eng verbunden und fühle mit ihnen. Der Traum, den ich mir, uns allen, erfüllen möchte, ist, dass Tiernutzung und Schlachthäuser abgeschafft werden, Laborversuche an Tieren durch Alternativen ersetzt und die Welt vegan wird. Eine grosse, friedliche Revolution sozusagen. Mir ist bewusst, dass mein Traum noch polarisiert, aber wir bewegen uns in eine gute Richtung.

Frühling, Sommer, Herbst, Winter. Welche Jahreszeit ist dein Favorit und warum?
Herbst und Winter sind meine liebsten Jahreszeiten. Ich mag die frischen Temperaturen und die gemütliche Dunkelheit. Diese Jahreszeiten bringen einen gewissen Rückzug und Stille mit sich und Nebel fasziniert mich als mystisches Wesen.

Was macht dir in Bezug auf die MS Angst? Was gibt dir Hoffnung?
In Bezug auf die MS habe ich keine Angst. Ich bin bereit, anzunehmen was kommt, und damit zu leben. Die Unterstützung durch Medizin, Meditation und eine bewusste Lebensweise ist grossartig und gibt mir immer wieder Hoffnung.

Wie oder wo tauschst du dich aus? Welche Communities helfen dir bei Fragen? Zum Beispiel auf social media-Plattformen, in Regionalgruppen, etc.?
Ich tausche mich mit meinem Bruder aus, der ebenfalls an MS erkrankt ist. Ausserdem bin ich auf einer Plattform, die heisst «Plattform für MS-Kranke mit Humor», oder so. Die Beiträge sind oft witzig und Humor ist für den Umgang mit der Krankheit unglaublich wichtig. Ganz im Sinne von: Humor ist, wenn man trotzdem lacht!

Hast du Erwartungen an die Gesellschaft im Umgang mit Menschen, die eine chronische Erkrankung haben? Was muss sich deiner Meinung nach noch ändern? Was würdest du dir wünschen?
Für die Gesellschaft ist der Umgang mit einer teilweise unsichtbaren und chronischen Erkrankung eine grosse Herausforderung. Niemand kann nachfühlen, wie man sich als chronisch Kranker fühlt.

Wir Kranken sind gefordert, die Menschen immer wieder aufzuklären und ehrlich über unser Befinden zu sprechen. Ich bin zum Glück nicht mehr im Arbeitsmarkt, dort fand ich es sehr schwierig, obwohl ich meine Arbeit sehr liebte. Ich denke, im Allgemeinen braucht der Umgang mit uns viel Mitgefühl, Flexibilität und Verständnis. Gar nicht zuträglich sind Mitleid oder Überfürsorglichkeit.

Danke, dass du ein «Gesicht der MS» geworden bist. Was hat dich motiviert? Hattest du irgendwelche Bedenken?
Mit meinem Beitrag möchte ich zum Verständnis für MS-Betroffene beitragen. Meine Symptome sind praktisch unsichtbar, trotzdem täglich da und anstrengend. Es ist unglaublich wichtig, dass Befindlichkeiten von MS-Kranken ernstgenommen werden, gerade wenn diese noch in der Arbeitswelt oder Familienzeit sind. 

Welche Beziehung hast du zur Schweiz. MS-Gesellschaft? Nimmst du Beratung, Angebote oder Dienstleistungen in Anspruch? Was könnte die MS-Gesellschaft besser machen (Beratung, Betreuung, Infos)?
Ich weiss nicht, was die MS Gesellschaft besser machen könnte. Ich habe bereits Beratungen und Dienstleistungen in Anspruch genommen. Ausserdem durfte ich während der Corona-Zeit einen Online Zen-Kurs anbieten. Es war eine wunderbare Erfahrung. Ich bin sehr dankbar, dass es diese zuverlässige Institution gibt.