Zusammenarbeit mit Fachpersonen
Dank der Zusammenarbeit mit Ärzt:innen, Pflegefachpersonen, Therapeut:innen, Neuropsycholog:innen und Sozialarbeiter:innen profitiert das Register von zusätzlichen praxisnahen und fachlichen Perspektiven. Diese Fachpersonen begleiten Menschen mit MS oft über viele Jahre hinweg. Sie wissen, welche Fragen im Alltag besonders häufig auftauchen und welche Informationen für Gespräche, Entscheidungen und die individuelle Betreuung wichtig sind.
Im Rahmen dieser Zusammenarbeit werden unter anderem folgende Aspekte thematisiert:
- welche Informationen aus dem MS Register für die Betroffenen im Alltag hilfreich sind,
- wie komplexe Daten noch verständlicher und anschaulicher dargestellt werden können, und
- welche Themen für Menschen mit MS besonders relevant sind.
Diese Rückmeldungen fliessen in die Themenplanung neuer Auswertungen und regelmässiger Befragungen ein. Je besser die Bedürfnisse von Menschen mit MS verstanden werden, desto gezielter kann das Register seine Inhalte darauf ausrichten.
Die so aufbereiteten Registerdaten unterstützen wiederum medizinische Fachpersonen im Arbeitsalltag, etwa bei der Einordnung von Symptomen, beim Vergleich von Verläufen oder in der Vorbereitung von Gesprächen. Gleichzeitig ist das Ziel der Zusammenarbeit, die Daten so nutzbar zu machen, dass die Fachpersonen Menschen mit MS auch im Alltag konkret unterstützen können, beispielsweise zur Einordnung der eigenen Situation oder zur Vorbereitung auf Gespräche mit Fachpersonen.
Eine interdisziplinäre Arbeitsgruppe
Seit rund zwei Jahren trifft sich die Arbeitsgruppe regelmässig. Vertreten sind Fachpersonen aus verschiedenen Bereichen wie Neurologie, Pflege (MS-Nurse), Therapie (Ergotherapie, Physiotherapie, Logopädie, Ernährungsberatung, Sekretariat etc.), Neuropsychologie, Sozialarbeit und Forschung. Die Gruppe befasst sich mit konkreten Fragestellungen aus dem Alltag von Menschen mit MS, zum Beispiel:
- Welche nichtmedikamentösen Therapien nutzen Menschen mit MS?
- Welche Bewegungsangebote sind verbreitet?
- Welche Hilfsmittel werden eingesetzt – und gibt es Unterschiede zwischen den Sprachregionen?
- Wie lässt sich die Lebensqualität über die Zeit sinnvoll erfassen?
Auch diese Ergebnisse und Rückmeldungen fliessen direkt in die Weiterentwicklung der Fragebögen, Auswertungen und Darstellungen des MS Registers mit ein.
Wichtig: Alle verwendeten Daten sind anonymisiert. Es sind keine Rückschlüsse auf einzelne Personen möglich. Berücksichtigt werden ausschliesslich Daten von Teilnehmenden, die ihr Einverständnis zur Nutzung gegeben haben.
Fokus auf Alltagsthemen
Ein wichtiger Teil der Arbeit besteht darin, sogenannte Freitextangaben auszuwerten. Dabei handelt es sich um Antworten, bei denen die Teilnehmenden eigene Worte und Texte eintragen. Beispiele hierfür sind Therapien, Bewegung oder Konsultationen.
So wurden unter anderem folgende Begriffe häufig genannt:
- Therapien: Nahrungsergänzungsmittel wie Vitamin D, B12 oder Omega-3, körperorientierte Therapien wie Massagen, Osteopathie oder Craniosacral-Therapie
- Bewegung: unterschiedliche Bewegungsformen wie Spaziergänge, Krafttraining, Gartenarbeit oder Reiten
- Konsultationen: psychologische und beratende Angebote
Diese Vielfalt soll nun systematischer erfasst werden, damit sie künftig besser sichtbar und vergleichbar ist, sowohl für Fachpersonen als auch für Betroffene.
Lebensqualität sichtbar machen
Neben medizinischen Themen spielt die subjektiv erlebte Lebensqualität eine zentrale Rolle im Alltag von MS-Betroffenen. Die Teilnehmenden geben im MS Register an, wie häufig und belastend sie bestimmte Symptome erleben. Diese Angaben machen sichtbar, was im Alltag für Betroffene tatsächlich relevant ist.
Ergänzend zu diesen Selbstauskünften kommen standardisierte Fragebögen zum Einsatz, darunter der PDQ-20, der kognitive Einschränkungen aus Sicht der Betroffenen erfasst, sowie der EQ-5D zur Messung der gesundheitsbezogenen Lebensqualität. Diese Verbindung erlaubt es, die Veränderungen und deren Bedeutung über die Zeit zu dokumentieren und nachzuvollziehen. So wird nicht nur sichtbar, ob Symptome auftreten, sondern auch, welche Bedeutung sie für die Lebensqualität haben.
Der PDQ-20 wurde im September 2025 auf Empfehlung der interdisziplinären Arbeitsgruppe in die regelmässigen Verlaufsbefragungen des Registers aufgenommen und zeigt exemplarisch, wie der fachliche Austausch zur Weiterentwicklung der Erhebungen beiträgt.
Mitdenken, mitgestalten
Die Zusammenarbeit zwischen dem Schweizer MS Register und den Fachpersonen lebt vom Austausch und den Beiträgen der teilnehmenden Betroffenen. Ihre Angaben machen sichtbar, was im Alltag wirklich zählt.
So entsteht ein immer besseres Bild davon, wie Menschen mit MS in der Schweiz leben, welche Bedürfnisse sie haben und wo sie bestmöglich unterstützt werden können.
Text/// Melinda Steiner, Sabin Ammann, Dr. Nina Steinemann