Collaborazione con gli esperti
Grazie alla collaborazione con medici, infermieri, terapisti, neuropsicologi e operatori sociali, il Registro SM beneficia di un ulteriore contributo alla conoscenza dei meccanismi della SM, risultante sia dall’esperienza pratica dei pazienti che dalla competenza professionale degli esperti. Essi accompagnano spesso le persone affette da SM per molti anni: ne conoscono le problematiche della loro vita quotidiana e sanno quali sono le informazioni essenziali per i consulti, le decisioni da prendere e l’assistenza individuale.
Nell’ambito di questa collaborazione emergono, tra gli altri, i seguenti interrogativi:
- quali informazioni del Registro SM sono utili alle persone affette da SM nella vita quotidiana?
- come presentare dati complessi in modo ancora più comprensibile e chiaro?
- quali temi sono particolarmente significativi per le persone affette da SM?
Le risposte a queste domande confluiscono nella pianificazione tematica di nuove analisi e sondaggi periodici. Quanto meglio vengono comprese le esigenze delle persone affette da SM, tanto più il Registro può adattare la propria ricerca a tali esigenze.
I dati così elaborati aiutano gli esperti del settore medico nel loro lavoro, ad esempio nella classificazione dei sintomi, nel confronto dei decorsi della malattia o nella preparazione dei colloqui con i pazienti. Inoltre, l’obiettivo della collaborazione è di condividere i dati e renderli accessibili a tutti, affinché gli esperti possano sostenere concretamente le persone affette da SM nel loro quotidiano, ad esempio nella valutazione della loro situazione o nella preparazione dei consulti specialistici.
Una collaborazione interdisciplinare
Il gruppo di lavoro, composto da professionisti provenienti da ambiti diversi, come neurologia, assistenza infermieristica (MS nurse), terapie (ergoterapia, fisioterapia, logopedia, consulenza nutrizionale, segreteria, ecc.), neuropsicologia, lavoro sociale e ricerca si riunisce regolarmente da circa due anni.
Il gruppo si occupa di questioni concrete legate alla vita quotidiana delle persone affette da SM, ad esempio:
• Quali terapie non farmacologiche vengono impiegate?
• Quali sono le attività fisiche più diffuse?
• Quali ausili vengono utilizzati – e vi sono differenze tra le regioni linguistiche?
• Come valutare la qualità della propria vita? Ci sono cambiamenti?
I risultati e i feedback vengono integrati direttamente nella creazione dei questionari e nelle analisi e presentazioni dei dati del Registro SM.
Importante: Tutti i dati vengono anonimizzati e non è quindi possibile identificare chi ha compilato i questionari. Inoltre, vengono presi in considerazione esclusivamente i dati dei partecipanti che hanno dato il loro consenso all’utilizzo.
Priorità ai temi della vita quotidiana
Una parte importante del lavoro consiste nell’analisi delle cosiddette risposte aperte, ossia risposte formulate dai partecipanti con parole proprie su temi quali terapie, attività fisica e consulti medici.
Tra i concetti citati più frequentemente figurano, tra gli altri:
• Terapie: integratori alimentari come vitamina D, B12 o Omega-3, terapie corporee come massaggi, osteopatia o terapia craniosacrale
• Attività fisica: varie forme di movimento come passeggiate, allenamento della forza, giardinaggio o equitazione
• Consultazioni: offerte di assistenza psicologica e consulenza
Questa gamma di concetti e terminologia deve ora essere classificata in modo più sistematico in modo da evidenziarla e renderla comparabile sia per gli esperti medici e sanitari che per le persone affette da SM.
Valutare meglio la qualità della vita
Oltre ai temi medici, la percezione soggettiva della qualità della vita svolge un ruolo centrale nella quotidianità delle persone affette da SM. I partecipanti al Registro SM indicano, tramite i questionari, la frequenza e la gravità di determinati sintomi: queste informazioni segnalano ciò che è effettivamente rilevante nella loro vita quotidiana.
A integrazione di queste autovalutazioni vengono utilizzati questionari standardizzati, tra cui il PDQ-20 (Perceived Deficits Questionnaire), che rileva i disturbi cognitivi dal punto di vista delle persone interessate, nonché il questionario EQ-5D, che misura la qualità della vita correlata alla salute. Questa combinazione consente di documentare e comprendere i cambiamenti nel tempo e il loro significato, evidenziando non solo la comparsa dei sintomi ma anche il loro impatto sulla qualità della vita.
Su richiesta del gruppo di lavoro interdisciplinare, il PDQ-20 è stato inserito nelle indagini periodiche di follow-up del Registro nel settembre del 2025, a dimostrazione di come lo scambio tra esperti contribuisca al continuo miglioramento dei sondaggi.
Riflettere e agire insieme
La collaborazione tra il Registro Svizzero SM e gli esperti si fonda sullo scambio e sui contributi delle persone affette dalla malattia. I dati da loro forniti sono uno specchio di ciò che conta davvero nella loro vita quotidiana.
Emerge così un quadro sempre più preciso della quotidianità delle persone affette da SM in Svizzera, dei loro bisogni e di come possano essere aiutate al meglio.
Text/// Melinda Steiner, Sabin Ammann, Dr. Nina Steinemann