Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Sensibile, testarda e umile.
In cosa sei veramente brava?
Osservare e ascoltare.
Quali sono i tuoi hobbies?
Leggere, camminare, viaggiare e stare a contatto con la natura.
Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
Viaggiare nel tempo, perché amo le epoche del passato e mi piacerebbe poterci vivere, anche solo per un po’.
Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
Il mio credo, ovvero che non è ciò che capita nella vita che conta davvero, ma come si reagisce.
Che cosa significa per te la SM?
Un’amica scomoda. Amica perché è una parte di me che voglio accogliere e perché mi sta insegnando molto, nonostante tutto. Scomoda perché è fastidiosa e porta pesantezza nella vita, e a volte vorrei solo scacciarla via.
Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Nel 2019, all’età di 40 anni, dopo diversi esami e tre mesi dopo la comparsa di un attacco che aveva bloccato la parte destra del mio corpo. Inizialmente i sintomi erano stati associati ad altro.
Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Finalmente posso dare un nome a un demone senza volto.
Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
Le difficoltà cognitive, di attenzione e di memoria, oltre ai problemi di equilibrio e motori.
In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Attualmente ciò che influisce maggiormente è la fatigue, e il dover calibrare continuamente le forze e le energie. È come dover scendere a compromessi di continuo, compromessi che però a volte dimentico di fare.
In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Se già prima della diagnosi ero concentrata sul vivere nel «qui e ora», dopo la diagnosi ho capito ancora di più l’importanza di vivere bene e godere al massimo del tempo presente, di quello che ho ora, visto che questa malattia è come una spada di Damocle sempre posata sul collo.
Hai figli? In che modo concili figli e malattia?
Non ho figli.
Qual è la situazione sul posto di lavoro?
A causa della malattia, di recente ho dovuto lasciare il mio posto di lavoro, dopo un lungo periodo, perché l’attività che svolgevo non era più compatibile con il mio stato di salute. Ora mi sto reinventando e desidero crearmi una nuova vita professionale, sostenibile con la gestione del mio stato di salute, sia fisico che psicologico.
Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Discriminazioni no, ma credo di non essere stata capita. Sicuramente anche perché io per prima, per molto tempo, ho fatto fatica ad accettare la diagnosi e quindi non mostravo nulla. Ho capito che se chi vive la malattia non fa vedere cosa significa, è molto difficile che gli altri, da fuori, possano capire. Questo per me ora è diventato molto importante: far conoscere cosa significa avere una malattia invisibile, sensibilizzare sul fatto che anche le difficoltà che non si vedono esistono e vanno rispettate.
Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Che ognuno ha delle fragilità, anche nascoste, e che abbiamo il dovere di accoglierci e rispettarci profondamente, in ogni parte di noi.
Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Di parlarne, di esprimere ciò che prova. Nasconderla non è la soluzione. Le direi che capisco e che sono pronta ad ascoltarla.
Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
La consapevolezza di tutto ciò che c’è di positivo, che esiste nonostante i giorni no. Le persone che amo e che mi amano, perché l’amore di chi ti è vicino è sempre una carezza sul cuore che lenisce la pesantezza di certi giorni.
Secondo la tua esperienza, la società è sufficientemente attenta alle persone con SM?
Sì, trovo che vengano affrontate tematiche diverse che riguardano molti ambiti importanti della vita di chi convive con la SM.
Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Prima della diagnosi era un partner professionale con cui collaboravo, visto che lavorando nel campo sociale, nel settore della disabilità, capitava di avere degli scambi. Subito dopo la diagnosi mi sono rivolta all’infermiera della Società SM per una consulenza, perché la scelta della prima terapia mi aveva destabilizzato parecchio e mi sentivo davvero persa. Quel supporto è stato per me di grande aiuto e conforto. Poi, per anni, mi sono un po’ distanziata per via della mia difficoltà ad accettare la diagnosi. Oggi mi sento pronta ad avvicinarmi di nuovo, e per questo desidero portare la mia esperienza e il mio vissuto affinché possano essere di aiuto e stimolo per altre persone che stanno affrontando questo percorso.
Cosa significa per te, professionalmente e personalmente, riuscire a mantenerti attiva nonostante la SM?
L’attività fisica per me è molto importante. Volevo creare qualcosa di mio che mi desse una seconda vita professionale e che mi aiutasse a stare bene. Sono sempre stata una gran camminatrice e amante della natura. Quando ho avuto l’attacco, la parte destra del mio corpo si è bloccata, soprattutto la gamba. Dopo un periodo di fisioterapia, mi sono resa conto di quanto mi facesse bene stimolarla e tenerla attiva. Facevo queste camminate per la mia gamba, infatti, il movimento regolare ha avuto effetti positivi sulla mia mobilità. Così ho seguito una formazione per diventare trainer di camminata metabolica. È un’attività ancora poco diffusa nel nostro territorio, si tratta di un allenamento guidato con un forte impatto sullo stato emotivo.