Volti della SM: Maria Dolores

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
In realtà, le descrizioni da segnalare sono due. La prima proviene dal mio primo figlio gemello che, scrivendomi quasi un libro di aggettivi positivi e complimenti senza mettere nemmeno una virgola, ha creato un’unica frase troppo lunga da riportare qui. Il secondo figlio, a conferma della diversità tra gemelli, è stato più sintetico nell’esprimere il suo affetto: «Boh!... Metti: giovane anziana, solare e intraprendente!!!».

In cosa sei veramente brava?
Nell’andare avanti nella vita, nonostante tutto, e nel godermi i momenti belli che si presentano. Basta saper cogliere il lato positivo di ogni situazione, come in quella piccola favola che dice «Ti cade il tetto di casa sulla testa, ma invece di piangere e lamentarti, sorridi perché ora puoi guardare le stelle in cielo!».

Quali sono i tuoi hobbies?
Viaggiare. La fotografia, la pittura, visitare città d’arte e musei. Un buon film. La Natura. Amo leggere, ma non di tutto.

Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
Senza dubbio, sceglierei il potere di eliminare la stupidità umana, poiché è spesso la radice della cattiveria, come dimostra la storia di tutta l’umanità-disumana.

Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe?
Nei momenti di sconforto, sarebbe un bradipo pesante, che tollero come un parente parassita.

Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
L’accettazione positiva della malattia, perché tra gli aspetti negativi e quelli positivi, spetta a me decidere a quale dare più peso. Poi il rispetto per me stessa, quando ascolto e assecondo i miei limiti. E la perseveranza nel coltivare la voglia di vivere, finché sono viva.

Che cosa significa per te la SM?
È uno strumento attraverso il quale sto facendo una grande esperienza di vita, ma con il freno a mano tirato! È anche una grande opportunità che Dio mi ha donato per comprendere, attraverso la mia sofferenza, quella altrui.
Certo, è anche una grande seccatura… tanto per dirlo educatamente.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Avevo circa trentacinque anni. Come? Anche se negli anni precedenti avevo avuto molti sintomi mai identificati con certezza, la scoperta fu improvvisa. Un pomeriggio, dopo il lavoro, mentre ero sotto la doccia, non percepivo che l’acqua era bollente. Avevo perso la sensibilità su tutta la parte sinistra del corpo. Vedevo una grande macchia nera in un occhio: la mia vista era calata del 60%. In un primo momento si pensò a un tumore cerebrale. Dopo circa una settimana arrivò la diagnosi di sclerosi multipla.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Che non avevo il tempo per morire perché avevo due bambini piccoli da crescere, e loro avevano ancora bisogno di me. Mi sono affidata alla mia fede e ho chiesto aiuto a Dio.

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
Più che i sintomi in sé, mi preoccupano le loro conseguenze: diventare dipendente dagli altri, sia fisicamente che psicologicamente.

In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Diciamo che, anche se ormai ho imparato a gestirla, la fatigue mi penalizza molto. In estate, poi, conduco una vita da pipistrello! Mi sveglio alle quattro del mattino e vivo «normalmente» fino alle nove. Questo, però, mi rende molto solitaria sul piano sociale.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Direi completamente, e in meglio. Alcuni nuovi obiettivi li ho raggiunti proprio grazie alla consapevolezza dell’effimera natura della vita.

Hai figli? In che modo concili figli e malattia?
Sì. All’inizio è stata dura, perché non volevo che vivessero la malattia, essendo ancora bambini, e proprio per questo, l’hanno subita. Ora conoscono i miei tempi, comprendono i motivi dei miei cambiamenti d’umore e rispettano i miei ritmi. È bello poterne parlare apertamente con loro, senza più sentirmi in colpa per essere malata.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Ora sono in pensione. Con l’arrivo della malattia, la mia situazione lavorativa si trasformò, all’epoca, in una vera e propria telenovela — o, per usare un paragone moderno, in una serie coreana avvincente: un dramma di ingiustizie e soprusi, con risvolti dolceamari, pieni di sorprese e colpi di scena! Ma, come si suol dire, «Non c’è nulla di nuovo sotto il sole». Parlare ora del risarcimento morale e professionale che ho poi ricevuto dalla vita sarebbe, piuttosto, «Vanità, solo vanità…».

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Come scrisse Marco Aurelio nei «Ricordi» (Libro VI, par. 6): «Per il sapiente, l’autentica difesa da un offensore è di non diventare simile a lui».

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
L’accettazione di ciò che la vita mi porta, nel bene e nel male, e il rispetto per me stessa. Sull’umiltà, ci sto ancora lavorando… ma non demordo!

Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Dare un consiglio mi sembrerebbe una mancanza di rispetto, perché, a mio parere, ognuno di noi possiede le risorse e le capacità interiori per affrontare le sfide che la propria vita gli presenta.
Potrei, se richiesto, condividere la mia esperienza e il modo in cui l’ho affrontata — e continuo ad affrontarla — nella speranza che possa essere utile. Non mi sono mai identificata con la malattia, né mi sono fermata ai sintomi: ho cercato di riequilibrare il mio essere attraverso la filosofia ayurvedica e la medicina tradizionale, quando necessario. La affronto in modo olistico (cercando l’equilibrio tra corpo, mente e spirito), perché ho imparato che molte malattie nascono dentro di noi, da un atteggiamento malsano. Questo atteggiamento può essere modificato con la mente, lo strumento più meraviglioso e potente che possediamo. Ma, naturalmente, questo è solo il mio punto di vista e la mia esperienza personale.

Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
La mia fede. Sapere che Gesù è sempre con me mi dà forza.

Secondo la tua esperienza, la società è sufficientemente attenta alle persone con SM? Se no, su cosa vorresti sensibilizzare la popolazione?
Alla prima domanda rispondo: NO. Realisticamente, credo che — anche se si proclama il contrario — chi non vive personalmente o da vicino una malattia invalidante non possa essere davvero «attento» alla disabilità altrui. «E dovrei colpevolizzare “il sano” per questo?» No. Penso che la nostra società, almeno in Svizzera, faccia molto, ma sono convinta che sia l’individuo a sensibilizzarsi quando arriva il suo momento.
Su cosa vorrei sensibilizzare la popolazione? Sul fatto che la sclerosi multipla può colpire chiunque, in qualunque momento e a qualsiasi età.

Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Il mio è un rapporto di grande rispetto, perché la Società SM è sempre stata presente nei momenti più cruciali della mia vita, aiutandomi concretamente. Con discrezione, ti sostiene e ti accompagna con iniziative all’avanguardia, volte al benessere in ogni ambito. Ti viene incontro con proposte positive, ti mette in contatto con persone che vivono situazioni simili, ti accoglie, ti supporta nei problemi burocratici e ti guida verso il tuo benessere.
Non posso non ringraziare, in particolare, la consulente sociale che mi segue: la sua intelligenza, sensibilità e professionalità sono una vera ventata d’aria fresca per tutti noi che facciamo parte di questa comunità.

Mi sento di ringraziare tutto il Centro SM di Lugano.