Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Di me hanno detto: «Barbara è una persona estremamente determinata, intelligente, generosa e dotata di una grande forza di volontà».
In cosa sei veramente brava?
Credo di essere brava a gestire le varie situazioni difficili che la vita mi ha presentato negli anni, a organizzare, reinventarmi, non mollare mai, sorridere sempre e mantenere un atteggiamento positivo, con uno sguardo rivolto alla luce e al bello.
Quali sono i tuoi hobby?
Principalmente ascoltare musica e soprattutto viverla dal vivo, partecipando a concerti ed eventi, ai quali si associa il piacere di viaggiare. Poi amo le manifestazioni culturali, il cinema, il teatro e la lettura.
Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
Se fossi un supereroe mi piacerebbe essere un’assistente del sole e delle stelle, per poter illuminare tutte le persone nel mondo.
Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe?
Per me la sclerosi multipla è come un bruco intrappolato nel suo bozzolo: si sente stretto, rigido, a volte incapace di muoversi. È una presenza che rallenta e pesa, ma dentro quella piccola prigione avviene comunque qualcosa di sorprendente: una trasformazione silenziosa, ostinata, piena di forza. E quando finalmente il bozzolo si apre, quel bruco diventa farfalla. Una farfalla che, nonostante tutta la fatica, riesce a liberarsi e mi ricorda che dentro di me c’è ancora la mia vera essenza: la libertà, la bellezza, il mistero del mio volo. Perché anche nelle difficoltà più dure può nascere qualcosa che sa ancora volare.
Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
Direi la mia tenacia e la mia capacità di trasformare le difficoltà in nuove forme di forza, ma anche la propensione a cercare un modo per andare oltre e a ovviare alle difficoltà che ormai, inevitabilmente, ci sono. Quella parte di me che non rinuncia mai alla vita e alla libertà, nonostante i limiti e gli ostacoli.
Che cosa significa per te la SM?
Per me la SM è una realtà che mi accompagna e che a volte mi limita e mi irrigidisce, ma all’interno della quale continuo a trasformarmi. È una sfida che mi costringe a rallentare, ma che alla fine mi ricorda chi sono davvero: una farfalla che, nonostante tutto, trova sempre un modo per tornare a volare.
Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Mi è stata diagnosticata a 27 anni, a seguito di una neurite ottica, alla quale sono seguiti accertamenti approfonditi che hanno portato alla diagnosi.
Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
A quell’età, mentre mi affacciavo alla vita lavorativa dopo l’università ed ero nel momento più florido della mia crescita personale, ho pensato che non mi appartenesse, che non avrebbe condizionato nulla. Con il cortisone, passato il sintomo, sono tornata in forma come prima: nulla avrebbe ostruito il mio cammino e il mio volo di libertà.
Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
Sinceramente non ho delle preoccupazioni specifiche, negli anni la progressione della forma secondaria mi ha portato ad adeguare, adattare e modificare principalmente l’atteggiamento con cui affronto le problematiche e le difficoltà che arrivavano e, di conseguenza, anche il contesto, l’ambiente e le persone che mi aiutano. Ho capito che preoccuparmi non mi aiuta a vivere bene quello che mi succede.
In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Influisce nella misura in cui rallenta i miei ritmi, mi induce a gestire la fatica e la stanchezza, così come le cose che non riesco più a fare, e dunque mi sprona in ogni momento a capire e modificare quanto mi serve per stare bene.
In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Ha cambiato i miei ritmi e ha reso difficili da realizzare, magari, dimensioni che avrei potuto accogliere volentieri, come un’eventuale maternità, anche se non era un obiettivo imprescindibile nella mia vita.
Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Ho lavorato per 27 anni e ho smesso solo perché la sede di Lugano della multinazionale in cui operavo ha chiuso. L’azienda mi ha sempre supportata, permettendomi di ridurre il grado di occupazione fino al 30%, senza mai mettermi in discussione e riconoscendo il valore del mio contributo. Ora sono iscritta alla disoccupazione e sto cercando un nuovo incarico professionale.
Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
No, in alcun modo.
Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Sicuramente la capacità di affrontare le difficoltà, una migliore conoscenza di me stessa e degli altri, ma anche il coraggio e la forza.
Se dovessi sederti di fronte a una persona cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Le direi:
Quello che arriva oggi nella tua vita ti mette alla prova. Ti starà probabilmente distruggendo ogni certezza, ti farà arrabbiare, ti sembrerà di essere disperato, metterà in discussione tutti i tuoi punti fermi, ribalterà i tuoi piani di vita, i tuoi progetti, la tua famiglia.
Tutto questo potrebbe accadere. L’unica cosa che mi sento di dirti è che la vita rimane la tua vita. Non è una condanna, anche se oggi può sembrare così. Quello che ora appare come un futuro imprevedibile, forse grigio e pieno di sofferenza, non dovrà esserlo per forza.
In primo luogo, perché non sarai solo, se permetterai a te stesso di non esserlo. Se ti concederai di fermarti un attimo e guardare dentro di te, capirai che il tuo animo, quello che sei veramente, rimane infrangibile, integro. E la luce, quella fiammella di vita e di libertà che ti porta a gioire anche solo delle piccole cose, continuerà a risplendere dentro di te. Sarà il tuo tesoro per sempre, al di là delle stampelle, della sedia a rotelle, dei deambulatori – nel mio caso – o di qualsiasi altro ostacolo che si porrà nella tua esistenza.
Tutti gli ostacoli e le difficoltà che arriveranno potranno essere accompagnati e supportati. Solo se permetti alla rabbia di offuscare anche il tuo animo, allora potrà diventare una condanna. Anche a me è successo tutto questo. Anche a me dicevano di non abbattermi e io mi arrabbiavo ancora di più. Ma con il tempo e con la testardaggine ho cercato di non arrendermi. Ho cercato il modo per riuscire a fare quello che mi piaceva e che non potevo più fare nella stessa maniera: l’ho modificato e l’ho fatto comunque, in modo diverso.
Cerca di essere indulgente con te stesso.
Nulla di tutto questo è colpa tua.
Prova a cantare la tua canzone preferita o ad ascoltarla.
Ricorda ciò che ti fa ridere, cercalo, ripetilo.
E se oggi non riesci a farlo, non importa: riprova domani.
Buona vita.
Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
La mia mamma: non c’è più, ma vive dentro di me ed è la mia forza.
Secondo la tua esperienza, la società è sufficientemente attenta alle persone con SM? Se no, su cosa vorresti sensibilizzare la popolazione?
Secondo me la società di oggi non è totalmente attenta alle persone con SM e, sicuramente, ci sono degli aspetti sui quali si può sensibilizzare la popolazione e degli aspetti che vale la pena approfondire.
Esiste, comunque, una parte della società che è sicuramente attenta: per esempio, le organizzazioni come la Società svizzera sclerosi multipla, che fanno tanto per le persone con SM, offrendo supporto a tutti i livelli, come consulenza infermieristica e sociale, supporto su diversi aspetti offerti con professionalità e disponibilità.
Certamente si può continuare a migliorare l’accessibilità delle persone con SM, che vivono quotidianamente le difficoltà legate all’inaccessibilità.
Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Il mio rapporto con la Società SM è ottimo. Fin dall’esordio dei primi sintomi invalidanti, la Società SM mi ha supportata in ogni aspetto, sia attraverso il servizio di consulenza e orientamento su questioni sociali, di prestazioni dell’Assicurazione Invalidità, sia per ogni tipo di informazione necessaria per attivare aiuti domiciliari o contributi dal cantone. Inoltre, molto spesso mi sono interfacciata con l’infermiera e ho anche beneficiato e approfittato delle manifestazioni e dei corsi organizzati dalla Società SM. In generale il mio rapporto con la Società SM e il Centro SM di Lugano è assolutamente ottimo e provo una profonda gratitudine per tutto l’aiuto e il beneficio che ho ricevuto.