Mi chiamo Antonella e ho 52 anni. Sono originaria di Salerno ma mi sono trasferita in Svizzera da più di 30 anni, dove ho conosciuto mio marito.
Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Mio marito dice che sono testarda e tenace. Concordo, ma è grazie a questa mia testardaggine e tenacia che ho sempre avuto la forza di lottare nella mia vita.
In cosa sei veramente brava?
Cerco di fare un po’ di tutto, certo, con i miei tempi e solo quello che mi è possibile.
Quali sono le tue passioni?
Leggo tanto, anche il Vangelo. Sono molto credente e dalla mia fede ho tratto una grande forza. Nei momenti difficili mi ha aiutato tanto. Il mercoledì mi riunisco con un gruppo di preghiera e insieme condividiamo le nostre storie.
Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
Vorrei essere come Superman, perché ha più di un superpotere… è forte, sa volare… sa fare tutto!
Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe?
Vorrei che fosse una tartaruga, molto molto lenta, che la metti lì e non si muove più!
Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
Quando mi è stata diagnosticata la SM ero molto giovane, un’età in cui pensi di avere il mondo in mano e vuoi fare un sacco di cose. Di carattere sono molto caparbia e tenace, quindi non mi sono fatta buttate giù, anzi, ne ho tratto una grande forza. Quando parlo della mia vita con la SM, per esempio, vedo che negli altri ha l’effetto di infondere coraggio: nella vita non bisogna mai mollare.
Che cosa significa per te la SM?
All’inizio è stata come un grande «stop» nella mia vita, volevo fare tante cose che ho dovuto accantonare, ma col tempo l’ho accettata e ora posso dire di vivere bene, nonostante la malattia.
Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Mi è stata diagnosticata poco dopo i 20 anni. Mi trovavo in montagna con degli amici, una volta tornati a valle ho iniziato ad avere indolenzimento al braccio destro e alla gamba sinistra. I miei muscoli erano talmente rigidi che non riuscivo a piegare la gamba o il braccio. Mi sono recata in ospedale e i medici mi hanno fatto una flebo di cortisone. I sintomi sono passati. Ho fatto anche una risonanza e mi hanno detto che avevo una malattia demielinizzante, ma la diagnosi di sclerosi multipla è arrivata solo dopo un altro episodio, dopo una puntura lombare.
Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Quando mi è stata accertata la sclerosi multipla mi sono messa a piangere, da una parte ero sollevata che non fosse un tumore, ma parlando con il medico e leggendo le varie informazioni su internet mi sono demoralizzata: la SM può essere debilitante tanto quanto un tumore.
Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
Le difficoltà nella deambulazione. Purtroppo mi devo avvalere di bastoni per camminare. Il mio equilibrio era già precario a causa della SM, poi qualche anno fa è peggiorato a seguito di un ictus.
In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Se devo affrontare una giornata impegnativa, per esempio devo recarmi dal medico o devo andare da qualche parte, devo programmare tutto: devo riposarmi per essere più fresca e calibrare le mie energie, poi se devo spostarmi di molto ho bisogno di qualcuno che mi accompagni, perché sono in grado di guidare, ma solo per tragitti brevi e se so che c’è vicino un posteggio per disabili.
In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Ho ottenuto la patente di guida a 37 anni per essere più indipendente, ho a fianco un marito che mi aiutata tantissimo e riempio le mie giornate al meglio che posso, quindi sono soddisfatta della mia vita, però la SM ha influenzato molto le mie scelte. Il mio sogno era diventare parrucchiera, ho studiato e ho fatto pratica, purtroppo però questo lavoro non si concilia con la mia condizione fisica: stare così tanto in piedi per me è impossibile.
Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Vere e proprie discriminazioni per fortuna no, mio marito mi sostiene molto, ci conosciamo da trent’anni e insieme ci aiutiamo come possiamo. Però devo dire che ho provato sulla mia pelle la compassione delle persone, soprattutto all’inizio, quando venivano a sapere che ero affetta da sclerosi multipla. Con il tempo sono riuscita a far capire che sono forte, se cado so rialzarmi da sola.
Qual è il più grande insegnamento che ti ha dato la convivenza con la SM?
L’accettazione della malattia non è avvenuta immediatamente, all’inizio sono stata assalita da mille domande e dubbi, poi col tempo ho imparato ad accettarla: ho imparato che la vita va vissuta giorno per giorno, con tanta forza, lottando e andando avanti con positività.
Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Innanzitutto le direi che mi dispiace e poi le direi di non abbattersi, di trovare la forza e il coraggio di vivere la vita con positività. È possibile vivere una vita normale anche con la sclerosi multipla.
Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
La mia fede mi aiuta a essere forte e positiva.
Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Più che positivo. Le consulenti della Società SM mi hanno sempre aiutata e sostenuta.
Siamo sempre alla ricerca di nuovi volti!
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Allora inviaci un’e-mail con la dicitura «Volti della SM» come oggetto all’indirizzo: info@sclerosi-multipla.ch
e ti invieremo senza impegno le domande dell’intervista per conoscerci senza alcun impegno. Potrai poi decidere con calma se partecipare o meno.
Cordiali saluti, la vostra redazione
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