Médecine complémentaire et SEP: accès aux résultats d’études
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Une étude menée dans toute la Suisse par le Registre suisse de la SEP a montré que près de la moitié des personnes atteintes de SEP ont recours à des méthodes de médecine complémentaire dans le cadre de leur maladie. Certaines de ces méthodes peuvent venir en complément des traitements conventionnels et contribuer à améliorer la qualité de vie. Dans ce contexte, une équipe de l’Institut de médecine complémentaire et intégrative de l’Hôpital universitaire de Zurich a mené un projet scientifique en collaboration avec le Registre suisse de la SEP, des personnes atteintes de SEP, des chercheurs et chercheuses ainsi que des membres du corps médical.
Le résultat de ce travail est une «Evidence and Gap Map», ou carte des lacunes de données, interactive. Il s’agit d’un outil en ligne qui offre un aperçu des études antérieures sur la médecine complémentaire dans le cadre de la SEP et qui met en évidence les zones non explorées par la recherche. Ce projet soutenu par la Société SEP avait trois objectifs principaux:
- Cerner les priorités des personnes atteintes de SEP en Suisse: une enquête menée en 2022 par le Registre suisse de la SEP a montré que 48% des personnes atteintes de SEP avaient eu recours à des thérapies complémentaires pour améliorer leur qualité de vie et soulager des symptômes tels que la faiblesse musculaire, les problèmes d’équilibre et la fatigue au cours des six mois précédant l’enquête. Les thérapies manuelles et les substances naturelles sont considérées comme particulièrement efficaces. Les différences d’attentes en matière d’efficacité et de sécurité indiquent un besoin de connaissances auquel d’autres recherches pourraient répondre.
- Développer un «Core Outcome Set»: il s’agit d’un ensemble de résultats comprenant 30 paramètres pertinents pour les personnes atteintes de SEP, qui a ensuite été développé par l’Institut de médecine complémentaire et intégrative afin de mieux évaluer l’efficacité des traitements complémentaires.
Les 30 paramètres de résultat ont été élaborés en deux étapes. 770 personnes atteintes de SEP, des spécialistes de la recherche et des membres du corps médical de Suisse et d’autres pays ont participé à une enquête et à un processus de recherche de consensus. Le «Core Outcome Set» inclut des symptômes tels que la fatigue, les troubles du sommeil, l’anxiété, les douleurs, les problèmes de mobilité ainsi que la qualité de vie et la sécurité.
- Développer une carte des données et des lacunes interactive: cette carte interactive renvoie aux résumés scientifiques de plus de 80 études qui ont examiné les effets des thérapies complémentaires sur les symptômes spécifiques de la SEP. Les utilisateurs et utilisatrices peuvent appliquer des filtres à la carte des lacunes de données en ligne selon des critères tels que le résultat principal, le type de thérapie, le genre ou la date de publication.
La carte interactive montre non seulement les études existantes, mais aussi les lacunes dans les domaines où davantage de recherche est nécessaire. La plupart des études proviennent d’Europe. Des thérapies moins étudiées jusqu’à présent, telles que les régimes spéciaux, offrent des pistes pour la recherche à l’avenir.
Résultats clés de la carte des lacunes de données
L’analyse de la carte montre que les préparations à base de plantes et les compléments alimentaires comptent parmi les traitements les plus souvent étudiés avec une part de 69%. Les substances qui arrivent en tête sont le cannabis, le ginseng et les acides gras oméga-3. Parmi les autres thérapies souvent étudiées se trouvaient les thérapies manuelles telles que les massages et les techniques psychocorporelles telles que le yoga ou la méditation.
En ce qui concerne la qualité des études, la plupart des études randomisées (répartition aléatoire des personnes participantes dans les groupes de comparaison) portant sur 100 à 200 personnes participantes étaient relativement petites et limitées au niveau régional, ce qui réduit la transférabilité des résultats.
Valeur ajoutée pour les personnes atteintes et perspectives d’avenir
La carte des lacunes de données («Evidence and Gap Map») offre aux personnes atteintes de SEP un aperçu clair des études menées jusqu’à présent. Elle fournit également une base permettant de discuter sur un pied d’égalité avec les médecins et de prendre des décisions éclairées sur la base des résultats d’études systématiquement accessibles, dans l’esprit d’un traitement global de la maladie.
En outre, la carte des lacunes de données apporte une contribution importante à la recherche à venir. Elle permet d’identifier les lacunes de la recherche et de planifier de nouvelles études qui prennent en compte les besoins des personnes atteintes de SEP. À l’avenir, l’intelligence artificielle pourrait être utilisée pour actualiser la carte en temps réel et garantir que les personnes atteintes de SEP et les spécialistes ont toujours accès aux dernières avancées.
Texte: Claudia Canella (M.A.), Jesús López-Alcalde (MPH) et Prof. Dre med. Claudia Witt, Hôpital universitaire de Zurich