Depuis son diagnostic de sclérose en plaques il y a environ quatre ans, Stefan Lutz se bat pour préserver chaque aspect de sa qualité de vie. Beaucoup de choses restent invisibles et sont difficiles à expliquer aux personnes extérieures. Les troubles sensitifs, les spasticités, les troubles vésicaux et les douleurs font désormais partie de son quotidien. «La SEP affecte également ma concentration, mon attention et ma mémoire», raconte le père de famille, âgé de 50 ans.
Ce qui le porte, ce sont surtout sa famille et son ouverture d’esprit, qui lui permettent de s’ouvrir sans cesse à la nouveauté. Les échanges au sein d’un Groupe régional de la Société SEP lui sont également d’une grande aide. «Si l'on a besoin d’informations, on peut simplement poser des questions, même via WhatsApp, et parler ouvertement et sans détours de ses préoccupations du moment, car ici, il n’y a pas de préjugés. Des amitiés se nouent et, pour moi, c’est comme une famille SEP.»
Le portrait dans le dernier numéro de FORTE raconte une histoire pleine de défis et d'émotions, mais aussi de moments qui, malgré tout, sont source de force.
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Gérer le quotidien familial face à la fatigue
La fatigue fait partie des symptômes les plus fréquents de la sclérose en plaques. Quel est l’impact de cette forme d’épuisement invalidante sur la vie quotidienne de la famille? Et quelles stratégies peuvent aider à y faire face? La neuropsychologue, la Prof. Dre Iris-Katharina Penner, apporte des réponses et des conseils pratiques dans l’entretien spécialisé.
10 ans du Registre suisse de la SEP
Il y a dix ans, le Registre suisse de la SEP a été créé avec une vision claire: étudier et mieux comprendre la vie des personnes atteintes de SEP, non seulement d’un point de vue médical, mais aussi dans toute sa diversité. Aujourd’hui, le Registre SEP revient sur une décennie de collaboration intensive, de découvertes communes et de croissance constante.
Soulagement dans la vie avec la SEP
Le quotidien des personnes atteintes de SEP est souvent aussi complexe que la maladie elle-même: organiser les rendez-vous médicaux et les thérapies, remplir des demandes et des formulaires, gérer les craintes et les questions, ou encore apporter une aide en matière de soins et de soutien physique. Les personnes atteintes, tout comme leurs proches, ont donc besoin de conseils fiables et d’un soutien concret.
Le nouveau magazine FORTE présente les différentes sources de soutien disponibles pour les deux parties – allant de conseils neutres, compétents et gratuits à de précieux moments de répit. Par exemple, lors des Séjours en groupe organisés par la Société SEP: tandis que les personnes atteintes de SEP qui ont besoin de soins bénéficient d'un accompagnement compétent, profitent de journées variées et trouvent de nouvelles sources d'inspiration, leurs proches peuvent souffler un peu et se ressourcer.
La conteuse d’histoires culinaires
Tanja Grandits est une femme aux multiples facettes: cheffe étoilée, entrepreneuse, autrice et mère de famille. Depuis de nombreuses années, elle dirige à Bâle le restaurant Stucki, récompensé de deux étoiles Michelin et de 19 points au Gault&Millau. Elle y entraîne ses convives dans un univers incomparable de saveurs et de plaisir. Dans cet entretien, elle évoque ce qui l’inspire et la manière dont elle puise son énergie au cœur d’un quotidien exigeant.
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