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Combien de personnes sont nouvellement atteintes de SEP en Suisse ?
La dernière étude sur le nombre de nouveaux diagnostics remonte déjà à près de 40 ans. Cette estimation, qui date des années 80, partait jusqu'à présent du principe qu'un nouveau diagnostic SEP était posé chaque jour. Or, selon la dernière estimation, près de deux personnes en moyenne par jour ont reçu un nouveau diagnostic SEP entre 2017 et 2021. Plus précisément, l'extrapolation a révélé une fourchette entre 620 et 710 nouveaux diagnostics par an. On suppose que le chiffre exact se situe dans cette fourchette.
L'analyse ne fournit pas encore de conclusion claire sur les tendances sur le long terme. C’est seulement dans quelques années qu’une évaluation définitive pourra être faite, car la période sur laquelle l’étude est réalisée, doit être plus longue.
Comment le nombre de nouveaux diagnostics a-t-il été estimé ?
L'estimation repose sur une méthode développée par le Registre suisse de la SEP, qui allie les données du Registre à d’autres données sur l'achat de médicaments contre la sclérose en plaques. Une extrapolation est ensuite effectuée à l'aide de ces différentes sources de données. Les données des registres jouent un rôle important dans ce processus, car elles incluent les personnes nouvellement diagnostiquées SEP, qu'elles suivent ou non un traitement médicamenteux.
Quels sont les caractéristiques des personnes nouvellement diagnostiquées de la SEP ?
Au-delà du nombre, l'analyse permet également d'obtenir des informations précieuses sur les caractéristiques des personnes nouvellement diagnostiquées SEP :
Où se situe la Suisse au niveau international ?
Le nombre de nouveaux diagnostics de SEP en Suisse se situe bien au niveau européen. Si ce chiffre est comparable à celui de la France et de l'Italie, il est légèrement inférieur à celui des pays plus septentrionaux comme la Suède ou le Danemark. Comme dans d'autres études, le nombre de nouveaux cas en Suisse reste à peu près stable au cours des dernières années. En ce qui concerne la répartition entre les sexes, on retrouve les mêmes schémas : les femmes sont plus souvent touchées que les hommes. Et les hommes ont tendance à être plus âgés au moment du diagnostic.
Qu'est-ce que ces résultats signifient pour l'avenir ?
Selon la nouvelle étude, deux personnes par jour reçoivent ce diagnostic bouleversant. Et même si le nombre de nouveaux diagnostics par an reste stable, le nombre de personnes atteintes de SEP en Suisse ne diminuera pas. En effet, l'espérance de vie de la population suisse augmente, ce qui signifie que les personnes atteintes de SEP vieillissent également. Il semble de surcroît que les personnes qui sont nouvellement diagnostiquées SEP soient de plus en plus âgées. Le système de santé est ainsi confronté à de nouveaux défis et la recherche, à de nouvelles questions : comment la maladie évolue-t-elle avec l'âge ? Quel est l'impact des maladies associées au vieillissement sur la SEP ? Et comment les personnes plus âgées répondent-elles aux différents traitements de la SEP ?
Quelles questions restent encore à résoudre ?
Même si de nouvelles connaissances ont été acquises sur le nombre de personnes nouvellement atteintes de SEP, de nombreuses questions restent encore à résoudre. Par exemple, sur l’évolution à long terme du nombre de nouveaux diagnostics et donc du nombre total de personnes atteintes de SEP en Suisse, sur l’existence des différences régionales au sein de la Suisse et sur les autres causes et facteurs de risque possibles de développer la maladie.
Le Registre suisse de la SEP et la Société suisse SEP remercient chaleureusement tous leurs participants et participantes qui ont contribué par leur engagement, à cette évaluation.
Faites-vous déjà partie de la communauté de recherche ?
La participation active du plus grand nombre possible de personnes atteintes de SEP au Registre de la SEP est décisive pour pouvoir acquérir de nouvelles connaissances sur la SEP. Vous pouvez vous inscrire à tout moment. N’hésitez donc plus à nous écrire à registre-sep@ebpi.uzh.ch
Texte/// Stefania Iaquinto est doctorante au Registre suisse de la SEP depuis le début de l'année 2023. Par ses recherches, elle souhaite mieux comprendre la progression de la SEP en Suisse, afin de contribuer à long terme à une meilleure prise en charge des personnes atteintes et à une meilleure sensibilisation dans la société à la maladie.
Le Registre suisse de la SEP a été créé par la Société suisse SEP à l’initiative des personnes atteintes de SEP afin d’intégrer leur perspective à la recherche. Ce projet de recherche est mené par l'Université de Zurich. En collaboration avec les personnes atteintes de SEP, les chercheurs étudient différentes questions, toujours dans le but de contribuer à l'amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de SEP.