SEP et troubles sexuels

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Comme la plupart des gens, les personnes atteintes de SEP osent rarement parler des troubles sexuels. Dommage, car le vieux proverbe «La parole est d’argent, mais le silence est d’or» ne devrait pas s’appliquer lorsqu’il s’agit de rapports sexuels. Quiconque n’est pas satisfait de sa vie sexuelle, que ce soit parce que la passion a fait place à la routine ou parce que ça ne fonctionne plus comme avant, se doit de jeter ce proverbe par-dessus bord.

Pour une vie sexuelle épanouie, la parole peut être d’or! Parler avec son partenaire, mais aussi avec des spécialistes tels que des psychothérapeutes, des conseillers conjugaux ou des sexologues peut aider à répondre aux désirs, problèmes et craintes, et à chercher ensemble une solution.

Parce que les dysfonctionnements sexuels influencent considérablement la qualité de vie et les relations des personnes atteintes de SEP, il est important que FORTE ne mâche pas non plus ses mots, et présente brièvement les troubles possibles dans le domaine intime, et suggère en même temps le meilleur moyen de les aborder.

Dysfonctionnement sexuel

Lorsqu’on pose précisément la question (ce qui est trop rarement le cas, y compris du côté des médecins), on se rend compte que les dysfonctionnements sexuels sont très fréquents avec la SEP. En fonction de la durée de la maladie et suivant l’étendue du handicap, les dysfonctionnements sexuels touchent 40 à 80% des femmes et 50 à 90% des hommes atteints de SEP. Comparé à la «population normale», ces personnes sont donc touchées trois à quatre fois plus souvent par des troubles sexuels.

En fonction de leur origine, les dysfonctionnements sexuels liés à la SEP peuvent être répartis comme suit:

Les dysfonctionnements sexuels primaires apparaissent lorsque les lésions présentes au niveau de la moelle épinière ou du cerveau altèrent directement le désir sexuel et les fonctions sexuelles. Chez les hommes, cela peut mener à des troubles de l’érection et de l’éjaculation. Quant aux femmes, elles se plaignent souvent de sécheresse vaginale, de diminution de la libido, de sensations désagréables dans la région génitale, ou d’une capacité limitée à être excitée, voire d’une incapacité à avoir un orgasme.

Les dysfonctionnements sexuels secondaires apparaissent indirectement, par ex. lorsque des troubles urinaires avec incontinence entravent ou empêchent les rapports sexuels. La fatigue excessive peut également diminuer l’intérêt sexuel, la spasticité complique la possibilité de trouver la bonne position lors de l’acte sexuel, et enfin, la douleur est peu susceptible de raviver la libido. Lorsque les facteurs psychosociaux entraînent une modification de la perception de son propre corps et limitent ainsi le plaisir et l’envie d’une sexualité active, on parle de dysfonctionnements sexuels tertiaires. Des déclarations comme «je ne peux pas en même temps être amant et soignant, si?» ou «maintenant que je suis en situation de dépendance, il ne me trouve plus attirante» indiquent généralement la présence de dysfonctionnements sexuels tertiaires.

Traitement médicamenteux chez l’homme

En cas de troubles de l’érection, des substances comme le sildénafil, le vardénafil ou le tadalafil peuvent s’avérer efficaces. Elles peuvent toutefois provoquer des diarrhées, un nez bouché ou des rougeurs dans le visage. Mais, contrairement aux méthodes antérieures, ces médicaments ont l’avantage de ne provoquer que très rarement un priapisme (érection douloureuse pouvant durer plusieurs heures).

La dose doit être adaptée de manière individuelle. Les coûts peuvent éventuellement être pris en charge par les caisses d’assurance maladie, cela vaut la peine de poser la question. Et il est peu probable d’avoir une érection en regardant un match de foot après avoir pris du Viagra; il importe bien plus d’être attentif et ré- ceptif aux stimuli érotiques et aux messages de la partenaire.

Mesures pour les femmes

Il est possible de résoudre la diminution de la lubrification vaginale à l’aide des gels disponibles dans le commerce. La perte de sensibilité dans la zone génitale étant un dysfonctionnement courant, il peut être nécessaire d’avoir recours à d’autres méthodes de stimulation comme la masturbation, les rapports oraux ou l’utilisation d’un vibromasseur.

Les femmes ayant des difficultés à se retenir d’uriner lors des rapports sexuels peuvent avoir recours à la miction préalable (éventuellement au moyen d’un auto-sondage). Si la spasticité complique les rapports sexuels et la pénétration, les médicaments réduisant les contractions musculaires peuvent aider, la bonne dose devant bien entendu être déterminée de manière individuelle.

Limites et autres influences

Il n’existe pas de méthode miracle pour raviver la libido perdue. Il ne faut pas oublier que la sexualité ne peut être réduite à de simples réactions corporelles. Ou, pour le dire autrement, la sexualité est bien plus qu’une question de puissance ou de capacité à atteindre l’orgasme. La confiance, la tendresse et le plaisir sont des aspects importants du jeu amoureux. Partez à la découverte de votre corps avec votre partenaire et explorez de nouvelles dimensions de votre sexualité malgré les restrictions physiques. Mais il est aussi bon de savoir qu’un intérêt sexuel limité ou inexistant ne doit pas être considéré comme pathologique, surtout lorsque les deux partenaires ne s’en formalisent pas et que leur relation repose sur d’autres bases solides.

Dans l’accompagnement des personnes atteintes de SEP, il est bien moins question de créer une «vie sexuelle normale» que de favoriser la participation au jeu entre les sexes, lorsque cela est souhaité par les personnes concernées. La satisfaction sexuelle n’est pas uniquement déterminée par l’ampleur des troubles sexuels; elle dépend davantage de la capacité du couple à développer des stratégies pour surmonter ces troubles et s’accommoder des symptômes de la maladie du mieux qu’ils peuvent.

Texte: Dr méd. Claude Vaney, Neurologie FMH, chef du service neurologique de réhabilitation et de l’unité de service pour la SEP, Berner Klinik Montana, Crans-Montana