Registre suisse de la SEP: composition du foyer
Le Registre suisse de la SEP
La SEP apparaît généralement entre 20 et 40 ans. Pour bon nombre de personnes atteintes, le diagnostic affecte également le foyer et peut donc toucher indirectement les partenaires et les enfants. Pourtant, les informations à ce sujet font largement défaut en Suisse.
C’est pourquoi le Registre SEP s’est penché sur la composition du foyer des personnes atteintes. Sept sur dix d’entre elles vivent avec leur partenaire (40%) ou en famille avec leur partenaire et leurs enfants (33%).
Mais la sclérose en plaques peut aussi être particulièrement difficile à vivre pour les personnes seules ou les parents célibataires. Ce groupe concerne env. une personne atteinte sur cinq (22%), dont une minorité de parents célibataires (14% par rapport à 86% de personnes vivant seules).
Ce chiffre montre que dans un cas sur trois, des enfants font partie du foyer et subissent les conséquences de la SEP. Il est en outre connu que les enfants et les jeunes issus d’une famille concernée par la SEP participes aux tâches ménagères impactées par la maladie et soutienne la personne touchée. Une étude actuelle indépendante du Registre de la SEP devrait fournir davantage d’informations à cet égard, qui pourront à l’avenir être intégrés dans le Registre.