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Briser les tabous

Cite ce dont tu as honte! Nous devons en parler pour que les choses s'améliorent. Et cela doit s'améliorer. Pour notre bien, pas pour celui des autres. Il faut du courage pour en parler, beaucoup de courage en fait, mais c'est incroyablement important. Si de plus en plus de gens parlent de choses qui sont taboues, il n'y en aura finalement plus.

Commençons. Après le diagnostic de ma sclérose en plaques, j'ai eu des problèmes psychologiques. Pourtant, j'ai complétement refusé la thérapie, alors que j'aurais été si reconnaissante de pouvoir parler de cette nouvelle situation - non pas avec ma famille, mais avec un professionnel. Mais aller voir un psychiatre? Pas question! Cela ne concerne que les autres, pas moi.

J'avais très peur d'être étiquetée et cataloguée. Et j'avais honte. Je ne sais toujours pas exactement pourquoi. À cette époque je pensais: «On ne va pas chez un psychiatre, point final ! Fin de l'histoire.» 

J'étais de plus en plus mal en point. Mais je ne pouvais pas et ne voulais pas affronter le fait que j'étais atteinte de SEP. Je ne voulais pas m'en occuper. Jusqu'à ce qu'à un certain point, cela devienne trop, et que je fasse une dépression nerveuse. Il fallait que quelque chose change, ça ne pouvait pas continuer comme ça.

J'ai eu beaucoup de chance et je suis tombée sur le meilleur psychiatre possible. Un gros fardeau est tombé de mes épaules, enfin la lumière au bout du tunnel, à nouveau. Mais j'avais quand même honte. Ainsi, presque trois ans ont passé avant que j'aie le courage de dire aux autres: «Oui, je vais chez un psychiatre et oui, je me sens mieux. Ça fait du bien, tout simplement!» Et que s'est-il passé, quand j’ai enfin accepté d’en parler? Exactement: rien!

Tout le monde était compréhensif et heureux que j'aie trouvé quelqu’un qui me convienne pour m’accompagner. Il m’a suivie pendant plus de huit ans et je suis toujours en contact avec lui, bien qu'il ait pris sa retraite depuis.

Pire encore que d'aller voir un psychiatre? L’incontinence à 22 ans! Personne ne doit le savoir! Pas même le neurologue ou l'urologue. Ce qui n'est pas dit n'existe tout simplement pas. Si mes amis le savent, je suis sûr qu'ils ne voudront plus jamais avoir de contact avec moi. C'est dégoûtant de porter des couches parce qu'on perd de l'urine involontairement. Je me sentais sale, je me douchais parfois plusieurs fois par jour.

Une fois, j'ai fait un long séjour à l'hôpital et en rééducation, je ne pouvais plus le cacher. J’ai fait mon «coming-out» en tant que «porteur de couches». Grâce aux médicaments et à l'entraînement du plancher pelvien, la situation s'est améliorée. Cela n'a pas complètement disparu, mais cela s'est amélioré. Plus le temps passe, plus j'ose en parler, à la fois à ma famille et à mes amis. Jusqu'à ce jour, personne ne s'est moqué de moi ou n'a coupé le contact à cause de mon incontinence.

Mon plus grand tabou: les pensées suicidaires. Non, je ne peux en parler à personne, parce qu'ils vont me mettre tout de suite dans un service psychiatrique (qu'est-ce qu'il y aurait de mal à cela?!). Cela - et le fait que mes parents l'apprennent - était ma plus grande crainte. Quand j'ai commencé à avoir des pensées suicidaires, j'étais très impuissante et complètement dépassée. Je n'aurais jamais imaginé avoir de telles pensées un jour. Le diagnostic de sclérose en plaques a fait beaucoup de mal à mon âme meurtrie. J'ai perdu ce qu'on appelle des "amis" parce qu'ils ne pouvaient pas faire face à mon diagnostic. Mes projets d'avenir ont été détruits et j'ai passé un temps fou à l'hôpital et en rééducation. Tout est devenu noir et j'ai glissé dans une profonde dépression. J'étais extrêmement fatiguée de la vie, je ne pouvais et ne voulais plus vivre.

Ces crises reviennent encore et toujours aujourd'hui. Mais avec l'aide de mon psychiatre, j'ai appris à vivre avec. Parfois mieux, parfois moins bien. Au début, il est très déconcertant de dire ouvertement et honnêtement à quelqu'un que l'on ne veut plus vivre. Et je n'ai pas osé faire cela pendant très longtemps. Mais lorsque vous avez trouvé la bonne personne, il est extrêmement bénéfique d'en parler.

Ce ne sont que trois exemples de tabous qui concernent la sclérose en plaques, ce sont mes propres expériences. Il y en a bien sûr beaucoup d'autres, mais ces trois exemples suffisent à montrer que les tabous ne doivent pas forcément rester des tabous.

Je pense que si nous devenons tous plus ouverts et plus tolérants, un grand nombre de personnes s'en porteront mieux! Commençons à faire cela, tout de suite, ici et maintenant !

Luana


Lattmann & Luana: Il était un battant autodidacte et dirigeait une flotte de jets privés en tant que responsable de l'aviation avant que la SEP ne le cloue au sol pour un temps. ELLE a battu Belinda Bencic sur le court de tennis quand elle était adolescente, maintenant elle lutte tous les jours contre une SEP qui tente de la mettre à genoux. Oliver R. Lattmann (55 ans) et Luana Montanaro (28 ans) racontent leur SEP sous des angles complètement différents. Leurs histoires nous parlent de la solidarité, de la compréhension et du soutien rencontrés, ou non, au cours de leur vie avec la SEP et quels obstacles et tabous accompagnent (encore) cette maladie incurable. Lattmann & Luana sont #enSEmblePlusforts et vous livrent leurs aventures pour la Journée Mondiale de la SEP 2021.

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