Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Direbbe che sono una persona decisa e che parlo molto, moltissimo.
In cosa sei veramente brava?
Faccio fatica a definirmi «brava» in qualcosa di specifico.
Quali sono i tuoi hobby?
Mi piace camminare, andare a teatro e, oserei dire, anche allenarmi in palestra, che sta diventando un hobby; ultimamente mi rilasso molto anche facendo puzzle.
Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
Sceglierei il potere del teletrasporto, per evitare tutti gli spostamenti e la fatica che comportano, e poter andare ovunque senza doverci pensare troppo e senza preoccuparmi che all’arrivo mi serva tempo per riposare.
Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe?
Un gufo, perché è difficile da vedere. Un po’ come la SM, che spesso è invisibile agli altri ma si fa comunque sentire.
Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
La determinazione e l’autoironia.
Che cosa significa per te la SM?
È una presenza nella mia vita con cui sto imparando a convivere. Mi mette costantemente alla prova, ma allo stesso tempo mi aiuta a capire cosa fa davvero per me e cosa no.
Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Nel 2021 ho avuto una neurite ottica; successivamente, nel dicembre 2023, a causa di alcune lesioni, ho iniziato a percepire delle scosse alle gambe. Dopo una risonanza, a gennaio 2024, mi è stata comunicata la diagnosi.
Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
«Perché a me?»
Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
La fatigue, perché ci sono giorni in cui non mi permette di fare ciò che vorrei.
In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Dipende molto dai periodi: ci sono momenti in cui incide poco e altri in cui si fa sentire molto di più. Dipende tanto dalla fatigue e anche dalla comprensione delle persone che ho attorno.
In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
La SM mi ha aiutata a capire in modo più chiaro cosa voglio e cosa non voglio nella mia vita. Mi ha resa più selettiva, più consapevole e più attenta a ciò che conta davvero per me.
Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Ho finito da poco gli studi e attualmente lavoro al 90%. Il fatto di poter lavorare anche da casa mi aiuta molto a gestire le energie: se dovessi essere sempre in ufficio sarebbe sicuramente più difficile.
Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM?
Non molte persone sanno della mia SM, quindi più che vere e proprie discriminazioni, mi capita che i sintomi vengano banalizzati con frasi come: «Anche io sono stanco/a» oppure «Ma sei già stanca?».
Inoltre, a volte qualcuno mette in dubbio quello che posso fare con domande tipo: «Pensi sia idoneo per te?», quando in realtà io penso solo: «Lasciami provare e, se non fosse idoneo, troverò il modo di renderlo adatto a me e alle mie esigenze.»
Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Sono due gli insegnamenti principali: il primo è che non tutti hanno lo stesso livello di empatia, quindi non posso aspettarmi da tutti lo stesso livello di comprensione.
Il secondo è che, se voglio, posso fare tutto, con un ritmo più lento, ma posso comunque farlo.
Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Le direi che è normale chiedersi «perché a me?». È una domanda che ho avuto anche io, e penso che un po’ tutti se la pongano. Ma le direi anche che si può vivere comunque appieno: io lo sto facendo, anche se con giorni di riposo più lunghi, ma sempre appieno, perché quello che non posso fare oggi lo farò comunque quando starò meglio.
Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
Non c’è qualcosa in particolare: penso che sia importante vivere anche quelle emozioni fino in fondo, per poi riuscire a ripartire.
Secondo la tua esperienza, la società è sufficientemente attenta alle persone con SM? Se no, su cosa vorresti sensibilizzare la popolazione?
Non penso che la società sia sufficientemente attenta. C’è ancora poca consapevolezza, soprattutto sui sintomi invisibili. Vorrei che le persone capissero che ognuno affronta le proprie sfide e che sminuire i problemi altrui, solo perché non sono i propri, non aiuta e non permette alle persone di sentirsi libere di esprimere davvero come stanno.
Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Seguo e apprezzo il lavoro della Società SM, perché contribuisce a informare, sostenere e dare voce a chi vive questa realtà.