Volti della SM: Sergio

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Aperto ai cambiamenti e un po’ «testone»…

In cosa sei veramente bravo?
In generale, nell’uso delle tecnologie informatiche e dei diversi dispositivi, ma anche nei lavori manuali; in passato mi dedicavo alla lavorazione del legno con il tornio e all’intaglio.

Quali sono i tuoi hobbies?
Passeggiare, purché ci sia la possibilità di fermarsi a sedersi; leggere; fare ricerche genealogiche; collezionare foto e francobolli e lavorare con i software (installazioni e ripristini). Sono anche volontario di Pro Senectute (servizio fiduciario) e mi piace l’hockey.

Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
La lentezza e la cordialità.

Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe?
Non sarebbe un animale vero e proprio, ma il mare: quando ti trovi al centro, senza terra all’orizzonte, per me diventa un animale.

Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
La consapevolezza, la positività e l’accettazione dei limiti.

Che cosa significa per te la SM?
La vita che si modifica a suo piacimento.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Mi è stata diagnosticata circa trent’anni fa. All’epoca facevo molta attività in montagna e mi occupavo di lavori di costruzione e manutenzione di un rustico, taglio di alberi per la legna da ardere, collaborazioni per la comunità, ecc. Ho iniziato a inciampare con il piede destro e pensavo fosse colpa degli scarponi militari troppo pesanti, così li ho cambiati. Poi sono comparsi dolori all’inguine, dovuti alla deambulazione scorretta, e una strana insensibilità al collo e alla gamba destra: era come avere una seconda pelle. Quello è stato l’inizio. In seguito, si sono manifestati altri problemi, come spasmi muscolari, il riflesso di Babinski, la difficoltà a salire e scendere le scale senza corrimano e la mancanza di forza nella parte destra del corpo, che non funzionava come doveva. Dovevo concentrarmi per camminare senza sembrare ubriaco. Anche le salite e le discese erano difficili, perché il piede destro rimaneva pendente. Oggi utilizzo un’ortesi per il piede destro, a casa mi avvalgo di un montascale e ho una doccia adattata: tutto questo mi aiuta a migliorare la vita quotidiana.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
La speranza che la malattia potesse migliorare, ma anche che dovevo resistere e guarire. Ho pensato che la causa potesse essere stata l’esplosione della centrale nucleare di Chernobyl nel 1986. In quel periodo le piogge erano radioattive e io, inconsciamente, ero nel bosco a tagliare legna mentre piovigginava.

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
La difficoltà di deambulazione e il peggioramento con l’avanzare dell’età. Mi preoccupa perdere l’autonomia, ad esempio non riuscire più a vestirmi o a provvedere alla mia igiene personale.

In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Mi costringe a riflettere prima di ogni attività. Devo valutare la conformità del terreno (salite, discese, ciottolato, scale), ho paura di cadere (ultimamente sono caduto due volte, con forti dolori alla schiena e alle costole) e problemi di equilibrio. La SM ha colpito la parte destra del corpo, soprattutto gli arti, costringendomi a utilizzare maggiormente la parte sinistra e creando però scompensi. Convivo con dolori alla zona lombare. Ho difficoltà nei movimenti fini, come usare le dita della mano destra per scrivere. Anche partecipare alla vita sociale richiede pianificazione: un evento può sembrare interessante, ma come raggiungerlo? A piedi non riesco a camminare a lungo e devo avere la possibilità di sedermi; con l’auto devo controllare se ci sia un posteggio per disabili e che sul posto non ci siano ostacoli.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Ho dovuto fare il punto della situazione e agire di conseguenza, accettando e ritrovando l’equilibrio in me stesso.

Hai figli? In che modo concili figli e malattia?
Sì, oggi i figli sono grandi e consapevoli della situazione. Ho anche sei nipoti molto sensibili e comprensivi riguardo alla mia condizione.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Ho lavorato fino a 65 anni come «Addetto alla pianificazione/gestore della produzione», seppur con una graduale riduzione negli ultimi anni. Ora sono pensionato. Il momento della diagnosi è stato molto difficile. Inizialmente non l’ho comunicata subito sul posto di lavoro, anche perché la malattia, pur presente, non era così evidente, quasi invisibile. I colleghi non ne erano a conoscenza e i miei movimenti incerti generavano incomprensioni: avevo paura che qualcuno potesse pensare che fossi ubriaco. Quando però ho deciso di dichiararlo, ho trovato molta comprensione da parte dei superiori, che mi hanno concesso agevolazioni pratiche. Ho potuto ridurre gradualmente l’orario di lavoro, una scelta necessaria per il recupero. Negli ultimi anni, inoltre, ho avuto la possibilità di lavorare da casa in «home office», cosa che ha reso più gestibili i miei compiti.

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Sì, soprattutto all’inizio. In seguito, però, la mia professionalità e il ruolo di responsabilità hanno prevalso. Lavorando in ufficio ero meglio agevolato, ad esempio con una scrivania regolabile in altezza. La comprensione dei superiori mi ha aiutato molto.

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Osservare la natura con il giusto tempo e i limiti personali, prendere conoscenza degli ostacoli delle persone disabili.

Se dovessi sederti di fronte a una persona cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
La lascerei parlare e la ascolterei, avendo comprensione e regalando qualche sorriso d’incoraggiamento.

Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
Domani andrà meglio.

Secondo la tua esperienza, la società è sufficientemente attenta alle persone con SM? Se no, su cosa vorresti sensibilizzare la popolazione?
Mi sembra che ci sia molta attenzione, ma essendo una malattia cronica del sistema nervoso centrale non è facile da comprendere. Per chi non vive a contatto con questa malattia è difficile capire che cosa sia la SM, proprio perché è una malattia che a volte non è percepibile.

Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Frequento i corsi di Pilates e ginnastica dolce. Ho un rapporto positivo e seguo con interesse le notizie e gli aggiornamenti.