Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Ah, bella domanda! Cito qualche aggettivo attribuitomi: gentile, disponibile, affidabile, fragile, generoso, educato, un po’ pantofolaio e a volte anche un po’ rompi…scatole.
In cosa sei veramente bravo?
Curare l’orto e cucinare. Sono particolarmente bravo a fare la pasta fresca.
Quali sono i tuoi hobby?
L’Orto, cucinare, suonare la chitarra, leggere e la scrittura. Scrivo un po’ di tutto: canzoni, poesie e ho anche scritto un libro di ricette.
Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
Ne ho tre, ma sceglierò quello di poter parlare/comunicare con piante e animali per raggiungere finalmente una reale comprensione tra uomo e natura. Gli altri due sono volare (dai, a chi non piacerebbe?) e l’invisibilità, perché a volte vorrei non esserci, o meglio esserci solo per me.
Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe?
Un maledetto afide.
Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
Consapevolezza, gentilezza, menefreghismo, cinismo e allegria.
Che cosa significa per te la SM?
Vivere il presente il più possibile. Il futuro un po’ mi spaventa, ma cerco di far prevalere la consapevolezza e la serenità del «qui e ora».
Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Avevo 39 anni. Sentivo delle strane vibrazioni nel corpo, come elettricità, non le solite formiche. All’inizio pensavo fossero collegate alle mie ernie discali. Dopo sei mesi, ho deciso però di farmi visitare. Ed eccola là: sclerosi multipla recidivante-remittente.
Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Risatina autodifensiva e domanda: «Bene, adesso come andiamo avanti?» Già abituato a diagnosi dolorose (ernie, epatite C, menisco, crociato…), l’ho presa in modo pratico, anche se dentro di me mi sentivo morire.
Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
Spossatezza (fatigue), crampi, problemi nella sfera sessuale.
In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
È difficile programmare ogni cosa, perché ad una certa ora della giornata non ho più energie per via della fatigue.
In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Non c’è stato un grande cambiamento, non ho mai avuto piani e obiettivi di vita, se non quello di dare più amore e gentilezza possibile. E riceverne. E funziona.
Hai figli? In che modo concili figli e malattia?
Ni: ho delle esperienze di vita che mi hanno permesso di avere figli e nipoti acquisiti, oltre a tre nipoti biologici, e con loro ho un rapporto molto bello.
Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Fortunatamente ho smesso di lavorare.
Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
No, tranne qualche “intelligentone” di turno che diceva: «Fai finta». Anche con gli sconosciuti mi sono imbattuto in giudizi affrettati: «Non sei su una sedia a rotelle, dunque occupi il posteggio per invalidi abusivamente».
Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Carpe diem, prima che diem carpi te. (Variazione moderna e ironica del celebre «carpe diem» del poeta latino Orazio).
Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Guardami, puoi farcela! Lo so che spaventa, ma puoi farcela!
Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
La famiglia e gli amici. Cerco anche di concentrarmi su altre cose, come l’orto e la cucina. Entrambi mi danno energia positiva e una connessione con la natura.
Secondo la tua esperienza, la società è sufficientemente attenta alle persone con SM? Se no, su cosa vorresti sensibilizzare la popolazione?
Non c’è abbastanza conoscenza della malattia: per esempio, se non sei in carrozzina ma, fortunatamente, cammini ancora, nessuno pensa che tu sia malato. Spesso ciò che non ci tocca direttamente in prima persona pensiamo non ci riguardi.
Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Un confortante scambio di chiacchiere sulla mia situazione.