Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Una persona affidabile e sincera. Poi dipende da chi mi descrive, non amo tanto lodarmi.
In cosa sei veramente brava?
Mi piace fare lavori manuali.
Quali sono i tuoi hobby?
Pittura e disegno, bricolage, restauro di mobili antichi, cucito, lavori a maglia… Una volta c’erano anche le passeggiate e i viaggi.
Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
Non stancarmi mai, per poter fare tutto quello che ho in mente.
Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe?
Una lumaca, per la lentezza nell’avanzare e uno squalo che mi vuole mangiare.
Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
Il mio ottimismo e l’accettazione.
Che cosa significa per te la SM?
Non sapevo niente della SM e quando ho scoperto di averla, ho temuto che non avrei più potuto svolgere le mie numerose attività manuali. Poi, una volta ripristinata la vista, ho capito che potevo continuare la mia vita quasi normalmente e l’ho accettata. Sono però «cattiva» con lei, perché la ignoro, faccio finta che non esista e non la considero affatto.
Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Ho perso completamente la vista dall’occhio destro a causa di un’infiammazione del nervo ottico. Avevo 54 anni.
Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Ho pensato che sarei finita su una sedia a rotelle, ma temevo e consideravo più grave la cecità, perché mi avrebbe costretta a una vita sedentaria.
Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
Prima di tutto la memoria, l’equilibrio e la coordinazione, che cerco di contrastare partecipando ai corsi che la Società SM organizza: Pilates e ballo. Ho diversi altri sintomi: il formicolio a una gamba, una sensazione di congelamento a un piede, che mi impedisce di dormire, e dolori di altra varia natura. Tuttavia, ciò che mi preoccupa maggiormente è la stanchezza, la fatigue. La mattina mi sveglio già stanca e non posso fare tutto quello che vorrei.
In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Vista la fatigue, devo fare tutto più lentamente e con mille pause. Inoltre, ogni tanto rinuncio a fare qualcosa che mi piacerebbe, tipo fare un viaggio con le amiche. Ho scoperto che non riesco a seguire il loro ritmo e spesso rinuncio.
In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Ormai sono in pensione e penso che ciò che dovevo fare, l’ho già portato ampiamente a termine, facendo diventare grandi i miei quattro figli e occupandomi per 17 anni di mio marito dopo un incidente che l’ha reso invalido. L’ho curato e accompagnato fino alla fine. Mi dispiace che non ci sia più, anche perché non è molto bello vivere la vecchiaia da sola.
Hai figli? In che modo concili figli e malattia?
Ho quattro figli, ormai grandi e tutti indipendenti. Le due femmine vivono in Italia, mentre i due maschi vivono in Ticino e per fortuna li vedo più spesso. Ho anche due nipoti che, da quando sono nati, mi hanno ridato la vita: finalmente ho avuto di nuovo qualcuno di cui occuparmi. Siccome abitano in Italia, venivano a stare da me durante qualche fine settimana, o per le vacanze, e mi occupavo di loro. Ho insegnato loro a fare lavoretti, pitturare, fare ginnastica, passeggiate nei parchi o il percorso vita. Ci siamo divertiti tanto. Quasi sempre mi invitavano a trascorrere le vacanze con loro, in montagna, al mare o in qualunque posto andassero. Adesso sono più grandi: vanno a scuola, fanno sport, hanno i loro amici, come è giusto che sia, e io mi sento di nuovo inutile.
Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Ho subito delle discriminazioni, anche se all’epoca non sapevo ancora di avere questa malattia. Lavoravo come promoter e dovevo stare in piedi e ferma sul posto senza potermi muovere; arrivavo a fine giornata piena di dolori alle gambe e alla schiena, una rigidità che mi impediva anche di chinarmi a raccogliere qualcosa. Il mio datore di lavoro non era gentile con me e non mi concedeva nessuna pausa, quindi ho dovuto smettere di lavorare.
Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Ho capito, anche in base alla mia precedente esperienza matrimoniale, che la vita non è per niente scontata, che non sappiamo quello che può succedere domani né per quanto tempo vivremo ancora. Bisogna approfittarne per vivere al meglio, con umiltà, senza serbare rancori e, se possibile, perdonando e cercando di mettersi nei panni degli altri, oltre che aiutare chi ne ha più bisogno. Cerco sempre di immedesimarmi nei problemi degli altri e questo mi permette di essere più comprensiva e tollerante.
Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Le direi di non aver paura del futuro, di fare le apposite cure che i neurologi le consiglieranno. La rassicurerei incoraggiandola, per farle capire che potrà vivere una vita quasi normale, anche se con qualche fastidio in più.
Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
Mio figlio maggiore mi chiede sempre come sto e se ho bisogno di qualcosa. Ma nei giorni «no» preferisco stare da sola e riposare, perché ho capito che se mi riposo, poi sto meglio e di solito torna anche il buonumore.
Secondo la tua esperienza, la società è sufficientemente attenta alle persone con SM? Se no, su cosa vorresti sensibilizzare la popolazione?
Purtroppo, tanti non sono ancora pronti a capire questa malattia, perché sono molto distratti e un po’ egoisti. Per esempio, mi piacerebbe che nessuno utilizzasse i posteggi per disabili, neanche «per pochi minuti», perché stanno aspettando il figlio, «che arriva subito», o l’amico, o la mamma. Sono tutte scuse, non capiscono che se arrivasse una persona con disabilità, credendo che il posteggio sia già occupato, dovrebbe andarsene a cercarne un altro chissà dove, magari facendo fatica e stancandosi… visto che ce ne sono già pochi.
Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Sono grata alla Società SM, perché in diverse occasioni mi ha veramente aiutata; sono tutte persone competenti e gentili, un importante punto di riferimento. Anche i vari corsi che organizza sono di grande importanza, sia perché permettono a tutte le persone con SM di socializzare con altre persone che hanno, più o meno, problemi simili, sia perché permettono di uscire di casa e fare amicizie. Oltre ai benefici fisici ci sono anche quelli mentali, non meno importanti.