A che età ti è stata diagnosticata la sclerosi multipla?
Mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla a 27 anni. Il mio primo attacco si è manifestato con una neurite ottica all’occhio destro. Grazie ai sintomi e ai risultati degli esami, la diagnosi è stata subito certa.
Quali sono stati i tuoi primi pensieri subito dopo la diagnosi?
All’inizio non sapevo bene cosa significasse la SM, soprattutto perché non conoscevo nessuno che avesse questa malattia. Forse anche per autodifesa, per molti mesi ho dubitato della diagnosi – in particolare perché circa cinque settimane prima mi ero sottoposta a un intervento laser agli occhi a causa della mia vista debole. Per molto tempo ho pensato: «Forse qualcosa è andato storto»?
Quali sono stati i primi sintomi di sclerosi multipla? Quali influenzano oggi la tua vita quotidiana? Hai sintomi invisibili, difficili da spiegare?
Dopo il mio primo attacco, ho avuto problemi alla vista all’occhio destro per circa un anno. Dieci mesi dopo, nel marzo 2025, è seguito un secondo attacco con forti capogiri e disturbi dell’equilibrio, che mi hanno profondamente destabilizzata.
Sebbene l’attacco sia ormai superato, continua a limitarmi nella vita quotidiana. Soprattutto in caso di sovraccarico sensoriale – ad esempio in mezzo alla folla, in presenza di rumori forti o di luce intensa – la mia testa semplicemente «si blocca». Inoltre, occasionalmente compaiono sintomi tipici della SM come intorpidimento, formicolio e disturbi della vista.
Quali trattamenti «segui»?
Dopo il mio primo attacco mi sentivo così impotente che ho deciso di ricorrere alla medicina tradizionale. Da giugno 2025 mi viene somministrato Ocrevus ogni sei mesi. In precedenza, avevo rifiutato a lungo i farmaci, sperando di riuscire a tenere sotto controllo la malattia da sola attraverso l’alimentazione e dei cambiamenti nello stile di vita.
Ti è stato chiaro fin dall’inizio che volevi affrontare apertamente la tua diagnosi? Quali dubbi hai avuto, magari nella sfera privata o in quella professionale?
Per me è stato chiaro fin dall’inizio che avrei parlato apertamente della mia diagnosi. Una malattia può anche infondere coraggio: il coraggio di difendere sé stessi e di plasmare attivamente la propria vita. Allo stesso tempo, vorrei dimostrare che l’immagine classica della SM associata alla sedia a rotelle non corrisponde più alla realtà da tempo.
Se potessi scegliere qualsiasi posto al mondo, quale sarebbe e cosa vorresti assolutamente fare lì?
Adoro il mare, che sia a Bali, in Thailandia o in Australia. Mi lascerei semplicemente trasportare dalle onde, ascoltandole, guardando il tramonto e staccando la spina.
Per superare i momenti difficili? Cosa ti aiuta? Cosa ti dà la carica?
All’inizio cercavo di «funzionare» nonostante i sintomi e cercavo delle spiegazioni – «Ho mangiato qualcosa di sbagliato? Sono stressata?» – A poco a poco ho imparato ad accettare che ci sono giorni buoni e giorni cattivi.
Ci sono persone che ti sostengono in modo particolare? Ci sono state persone che ti hanno voltato le spalle dopo la diagnosi?
Tutto il mio entourage mi ha accolta e sostenuta. In particolare, il mio ragazzo è il mio punto di riferimento assoluto. Ci siamo conosciuti molto prima della mia diagnosi e lui mi ha aiutata a superare i momenti più difficili. Ho sempre potuto contare su di lui e per questo gli sono infinitamente grata. Mi sostiene in ogni modo. Anche se a volte i sintomi sono difficili da spiegare, si comporta sempre con grande sensibilità nei miei confronti quando non ce la faccio più.
In quali situazioni ti risulta difficile accettare i tuoi limiti e come cerchi di affrontarli?
Mi risulta particolarmente difficile accettare i miei limiti quando voglio pianificare qualcosa a lungo termine o quando trascorro molto tempo all’aperto in mezzo alla gente. Anche per quanto riguarda gli incontri con gli amici: in certi giorni, anche solo una passeggiata diventa una sfida.
Se dovessi girare un film sulla tua vita: quale genere sarebbe (commedia, dramma, thriller, documentario)?
Un dramma motivazionale sulle sfide che la SM comporta e su come trovare la propria strada, sviluppando coraggio e forza interiore.
Hai un progetto per il tuo futuro? Oppure lasci che le cose vadano come devono andare e poi decidi in base alla situazione?
Più o meno. So dove vorrei arrivare, soprattutto dal punto di vista professionale, ma lascio che molte cose si presentino da sole. Se lungo il percorso si presentano delle belle strade secondarie, mi piace deviare e lasciarmi sorprendere da nuove opportunità.
Che consiglio daresti a una persona che si trova ad affrontare la SM per la prima volta?
È del tutto normale sentirsi persi o sopraffatti all’inizio. Prenditi il tempo per mettere ordine nei tuoi pensieri, presta attenzione a te stesso e ai tuoi bisogni. Accetta che ci siano giorni in cui nulla va per il verso giusto e festeggia i giorni in cui ti senti meglio.
Tu, la tua SM e la mobilità. Quando sei in viaggio – in treno, in autobus, in auto, a piedi, in aereo – va tutto liscio?
La mobilità in sé non è un problema per me. La difficoltà deriva piuttosto dall’ambiente circostante: la presenza di molte persone, i vari rumori causati dalle conversazioni o il frastuono dei treni possono rapidamente sopraffarmi.
Se dovessi descrivere la tua SM come un essere vivente: quali sarebbero le 3 caratteristiche principali di questo essere?
L’imprevedibilità, la tenacia e l’essere esigente.
Riesci a trarre qualcosa di positivo dalla SM?
Mi ha mostrato i miei limiti, ma allo stesso tempo mi ha dato il coraggio di superarli. Da quando mi è stata diagnosticata, presto molta più attenzione alle mie esigenze e al mio benessere. Dico «no» più spesso e più rapidamente e non mi scuso più per cose che non posso sostenere. Inoltre, la SM mi ha portata a vivere in modo più consapevole e sano: presto maggiore attenzione a dormire a sufficienza e a seguire un’alimentazione che mi fa davvero bene.
C’è stato un momento chiave in cui hai capito di essere più forte di quanto avessi pensato?
Sì, quando ho capito che, nonostante la paura, l’insicurezza e le limitazioni fisiche, dovevo andare avanti, prendere decisioni e riorganizzare la mia vita. Soprattutto con il passaggio al lavoro autonomo ho capito che la forza non significa funzionare sempre, ma essere onesti con sé stessi, percorrere la propria strada al proprio ritmo e fare ciò che ci appaga.
Quali sono le 3 qualità che apprezzi di te? E quali sono le 3 che invece ti «danno fastidio»?
Sono aperta, empatica e riesco a vedere il lato positivo anche nei momenti difficili. Allo stesso tempo, tendo a voler accontentare tutti, il che spesso mi pesa perché mi sento troppo responsabile dell’umore degli altri. Inoltre, sono impaziente e a volte tendo a pretendere troppo da me stessa.
Qual è la tua più grande passione? Un sogno che vorresti realizzare?
Amo vivere in modo autonomo e agire consapevolmente. Il mio sogno è quello di essere finanziariamente indipendente, da poter fare un giorno le cose che amo solo per il piacere di farle, senza che ci sia un aspetto finanziario dietro.
Primavera, estate, autunno, inverno. Qual è la tua stagione preferita e perché?
Sono decisamente una persona da estate. Negli ultimi due anni il caldo ha un po’ offuscato la mia gioia a causa dei sintomi della SM e del fenomeno di Uhthoff, ma spero di potermi godere di nuovo appieno l’estate prossima.
Cosa ti spaventa della SM? Cosa ti dà speranza?
A volte ci si preoccupa molto per il futuro. La cosa che mi spaventa di più è che alcune funzioni fisiche possano essere compromesse in modo permanente. Allo stesso tempo, mi dà speranza il fatto che il corpo e il sistema nervoso siano in grado di rigenerarsi e adattarsi, potendo compensare molte cose, anche se ci vuole tempo.
Come o dove ti scambi opinioni? Quali comunità ti aiutano quando hai delle domande? Ad esempio, sui social media, nei Gruppi regionali, ecc.?
Grazie alla mia apertura nel rapportarmi con la malattia, ho conosciuto molte persone meravigliose che sono anch’esse affette da SM. Sono persone con esperienze e sfide diverse. Lo scambio nasce spesso in modo naturale, perché ci si capisce a vicenda senza bisogno di molte spiegazioni.
Hai delle aspettative nei confronti della società riguardo al modo in cui tratta le persone affette da malattie croniche? Cosa deve cambiare secondo te? Cosa ti augureresti?
Molti sintomi delle malattie croniche non sono visibili dall’esterno. Frasi come «Non sembri affatto malata» sono dette con buone intenzioni, ma non aiutano. Ciò che è davvero utile sono un orecchio attento e la comprensione.
Grazie per essere diventata un «Volto della SM». Cosa ti ha spinto a farlo? Hai avuto qualche dubbio?
Mi piace leggere le esperienze di altre persone affette da SM e, condividendo i miei pensieri e le mie emozioni, vorrei aiutare chi mi circonda a comprendere meglio le mie decisioni e le mie azioni.
Che rapporto hai con la Società svizzera SM? Ti avvali di consulenze, offerte o servizi? Cosa potrebbe migliorare la Società svizzera SM (consulenza, assistenza, informazioni)?
Una volta ho avuto un colloquio telefonico di consulenza, ma attualmente non utilizzo altri servizi di assistenza o altre offerte della Società svizzera SM. Sono venuta a conoscenza dell’organizzazione grazie a una raccomandazione dell’Ospedale universitario di Zurigo.