Volti della SM: Giuliana

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Penso che direbbe che sono socievole e altruista, curiosa e attiva in vari ambiti.

In cosa sei veramente brava?
Ho il pollice verde, faccio buone torte e so ascoltare!

Quali sono i tuoi hobbies?
Mi piace camminare (sia al mare che in montagna, con il brutto e il bel tempo), non con grandi ambizioni ma mi piace anche la corsa d’orientamento (o meglio le camminate d’orientamento, sono iscritta a una società), il basket, ma ormai sono troppo vecchierella per praticarlo, leggere, fare lavori manuali in generale (pitturare, fare a maglia, cucire), il giardinaggio, cucinare, andare ai concerti a teatro e al cinema, viaggiare e la fotografia in bianco e nero.

Se potessi scegliere un «superpotere», quale sarebbe e perché?
La capacità di smaterializzarsi e rimaterializzarsi alla velocità della luce per non perdere tempo nelle trasferte noiose.

Se la tua SM fosse un animale, quale sarebbe?
Un bradipo che avanza lentamente…

Quali tratti della tua personalità ti aiutano di più a vivere con la SM?
L’essere curiosa e generalmente positiva. Apprezzo le bellezze del mondo e anche le più piccole cose che mi fanno stare bene: le luci e i colori della natura, un fiore, un sasso dalla forma particolare, il canto delle cicale e degli uccellini, il rumore delle gocce d’acqua, guardare la struttura del fiocco di neve, un ciuffo d’erba che spunta in un piazzale di cemento.

Che cosa significa per te la SM?
Una malattia che mi accompagna nella vita e che non credo ancora di conoscere a fondo. Una sfida.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Nel 1999, circa sei mesi dopo che è nata mia figlia, ho avuto un problema al nervo ottico: ho quasi perso la vista all’occhio destro. Avevo 34 anni.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
La preoccupazione di avere due figli molto piccoli da crescere e non potermi muovere.

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più?
Sono miope da quando avevo 6 anni e la vista in generale continua a peggiorare, sicuramente anche a causa dell’SM. Sforzare la vista tante volte mi fa venire mal di testa, che ho anche a causa delle terapie che seguo. Questo si ripercuote un po’ sulla qualità di vita. Poi l’equilibrio che cerco di mantenere praticando sport. Non da ultimo mi arrabbio quando non riesco ad esprimermi come vorrei perché mi mancano le parole. Naturalmente do la colpa anche all’età che avanza… insomma sono un insieme di fattori noiosi che cerco di gestire però in modo positivo sdrammatizzando sulle determinate situazioni che vivo.

In che modo la SM influisce sulla tua vita quotidiana?
Se la mattina mi alzo e tutto va più o meno bene, senza sintomi particolari, allora faccio tutto quello che riesco a fare e che ho progettato. Quindi direi che non ha influenze particolari e, devo ammettere, spesso la sfido per vedere se riesco a fare tutto, anche attività impegnative: gare di corsa d’orientamento, andare a cavallo, escursioni in montagna, sci o sci escursionistico – anche se sono un po’ imbranata e preferisco scendere in pista piuttosto che sulla neve fresca. Anche sul lavoro mi metto ancora in gioco: mi piace insegnare alla Scuola di polizia, sia la parte teorica sia quella pratica, e affrontare gli esercizi lunghi e ripetitivi, per quanto stancanti. Lo stesso vale per tante altre attività, sia private che professionali.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Come detto prima, la vista può creare svariati problemi, non solo nella vita quotidiana, ma anche al lavoro. E la paura che ci sia una poussée (attacco) è sempre dietro l’angolo, perché arriva in maniera imprevedibile. Quindi non ho mai più ripreso la mia attività lavorativa a più del 50%, anche per via delle terapie e dei pesanti effetti collaterali. Tutto sommato, grazie anche all’aiuto di mio marito, devo ammettere che non ho dovuto cambiare granché: famiglia, casa e lavoro sono andati avanti con alti e bassi.

Hai figli? In che modo concili figli e malattia?
Ho due figli. Già da piccoli ho cercato di fargli capire cos’era la mia malattia e cosa poteva comportare. Mi sono aiutata con un libro che era stato appositamente scritto per i bambini con genitori affetti da SM. Sinceramente non so se mio figlio abbia mai capito del tutto quello che ruota intorno alla malattia. Mia figlia, invece, era molto più sensibile e più preoccupata, ma fondamentalmente credo di non aver mai fatto pesare troppo la mia condizione di salute.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Come detto, lavoro al 50% e cerco di dare sempre il massimo. Lavoro per la Polizia Scientifica e sono laureata in Scienze forensi, con specializzazione nella ricerca ed elaborazione delle tracce sui luoghi dei reati. Però ormai non faccio più servizio di picchetto e questo mi manca un po’, perché amavo il lavoro sul terreno alla ricerca delle tracce pertinenti da salvaguardare ed analizzare. Con il tempo ho cambiato quindi parzialmente direzione, dedicandomi maggiormente all’insegnamento alla Scuola di polizia e allo studio del Falso Documentale, così da poter pianificare meglio il mio lavoro

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Direi di no, magari delle limitazioni, ma decise da me.

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Che non ci si deve arrendere e fermarsi. Il mio motto è: fai tutto quello che ti senti o ti va di fare, o perlomeno provaci. Inoltre, è importante seguire in parallelo la terapia medica!

Se dovessi sederti di fronte a una persona cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Dopo avere capito di cosa si tratta (io ho dovuto scoprire tutto, di questa malattia non ne sapevo nulla!), bisogna riordinare le idee e ripartire. Non bisogna piangersi addosso e andare avanti.

Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
La vita in generale, il mondo e le sue bellezze, la mia famiglia e gli amici.

Secondo la tua esperienza, la società è sufficientemente attenta alle persone con SM? Se no, su cosa vorresti sensibilizzare la popolazione?
La vita non è facile e stare attenti a tutto e tutti non è semplice. Non c’è solo la SM, ma innumerevoli altre malattie altrettanto debilitanti. Nel complesso, credo che negli ultimi anni si sia fatto e detto tanto sulla SM. Forse anche prima, ma non essendone affetta non me ne accorgevo o ero troppo giovane e poco attenta riguardo alla problematica.

Qual è il tuo rapporto con la Società SM?
Sono associata alla Società SM e ho già seguito dei Webinari, partecipato a degli incontri, ma forse non a sufficienza, anche perché impegnata ancora su vari fronti. Ma l’idea è di mettermi a disposizione per fare del volontariato quando sarò in pensione. Manca poco.