Comment s’est passé le diagnostic pour vous?
J’ai été diagnostiqué en 2021, en plein Covid. Tout s’est enchaîné assez vite après les premiers symptômes. J’ai fini hospitalisé deux mois à l’hôpital à Berne, sans pouvoir voir ma famille à cause des restrictions. Franchement, ça a été une période très dure pour moi.
Qu’avez-vous ressenti lors du diagnostic?
Beaucoup de choc et d’incompréhension et aussi de la peur. J’avais du mal à réaliser ce qui m’arrivait. Et le fait d’être seul à l’hôpital, ça a rendu tout ça encore plus lourd mentalement.
Comment est-ce que vous vous êtes adapté à votre nouvelle vie avec la SEP?
Au début, je subissais un peu. Puis, petit à petit, j’ai appris à écouter mon corps, à accepter mes limites. Ce n’est pas facile tous les jours, mais j’essaie de m’adapter.
Quels sont les symptômes de la SEP au quotidien?
La fatigue surtout, elle est très présente. Par moments j’ai aussi des douleurs, des fourmillements, et le plus difficile pour moi, c’est les difficultés de concentration.
Comment a évolué votre situation professionnelle ou vos études?
J’ai dû ralentir et m’adapter. Je ne peux plus fonctionner comme avant, donc j’ai dû revoir certaines priorités, j’ai dû changer de travail.
Quels traitements avez-vous actuellement?
J’ai le traitement Ocrevus, un traitement de fond avec un suivi régulier. Ça fait partie de mon quotidien maintenant.
Comment est-ce que cela se passe avec votre famille?
Aujourd’hui, ça va, ils sont très présents. Même si, au moment du diagnostic, le fait d’être séparé d’eux a été très dur, je dois souvent leur expliquer le pourquoi du comment, et c’est souvent compliqué parce que j’ai du mal à communiquer par moments. Mais je travaille dessus.
Comment cela s’est passé avec vos amis à l’annonce du diagnostic?
Il y a eu un peu de tout. Certains ont été super présents, d’autres se sont un peu éloignés. Ça fait réfléchir mais ça m’a ouvert les yeux.
Est-ce que vous avez des contacts avec d’autres personnes atteintes de SEP?
Oui, et ça aide vraiment. On se comprend sans trop avoir besoin d’expliquer. Depuis un an, je fais partie d’un Groupe régional qui se nomme SEParty et on organise une activité sympa une fois par mois. Le fait de parler avec des gens qui ont la SEP comme moi permet de se sentir moins seul.
Qu’avez-vous envie de dire à une personne récemment diagnostiquée?
J’ai envie de dire que même si ça fait peur au début, on apprend à vivre avec. Et surtout, il ne faut pas rester seul.
Que représente la SEP à vos yeux?
C’est une épreuve, clairement. Mais ça m’a aussi changé dans ma façon de voir les choses.
Qu’est-ce qui vous fait du bien au quotidien? Quelles sont vos passions?
Les choses simples : me reposer, passer du temps avec mes proches, faire du sport (running) faire ce que j’aime quand j’en ai l’énergie.
En quoi consiste le défi que vous vous êtes lancé?
Je me suis lancé un vrai défi : courir mes premiers semi-marathons. J’en ai deux prévus cette année. Mon objectif ? Me prouver que je peux le faire, même avec la maladie, me dépasser et, surtout, être fier de moi. Continuer à avancer malgré la maladie, et ne pas la laisser définir toute ma vie.
Florim a décidé de transformer son diagnostic de SEP en défi personnel et en action positive et solidaire. Il va courir ses deux premiers semi-marathons cette année, et souhaite récolter des fonds pour lutter contre la sclérose en plaques.
Pour soutenir son projet, vous pouvez faire un don ici : https://www.multiplesklerose.ch/fr/florim-contre-la-sep/