Au Forum Fribourg, le samedi 6 juin 2026, on a pu voir de manière impressionnante ce qui fait une communauté forte: des gens qui se donnent mutuellement de la force, qui échangent et qui s’engagent avec beaucoup de passion pour la même cause. Des voix jeunes, mais aussi expérimentées, des discussions inspirantes, des sons soul-pop et de nombreux moments émouvants ont fait de la Fête des membres de la Société SEP de cette année une expérience inoubliable.
«Je ne fais que ce qui me convient! Je n’écoute que ce qui me fait vraiment avancer», a chanté la jeune Grisonne Any Sabadi, elle-même atteinte de sclérose en plaques, qui, avec son groupe, a assuré un début de fête plein d'entrain sur des airs de soul-pop.
Le modérateur Kay Schubert a mené ce programme varié et a invité d'abord le Président Prof. Dr med. Jürg H. Beer, la Directrice Patricia Monin et Marianna Monti, Représentante régionale Suisse romande et italienne et membre de la direction, à monter sur scène. Le trio a chaleureusement accueilli les nombreux invités et a mis en avant les symboles centraux de la vision de la Société SEP: le repère et la boussole. Alors que le repère présente la sécurité, le soutien et un lieu d’appui fiable. La boussole symbolise non seulement l’orientation et l’accompagnement des personnes atteintes de SEP, mais aussi la boussole très personnelle de tous ceux qui cherchent du soutien auprès de la Société SEP.
Ils ont aussi mis en avant ce pour quoi la Société SEP s'engage: un soutien adapté aux besoins des personnes atteintes de SEP et de leurs proches, ainsi que la promotion de la recherche – pour une meilleure qualité de vie. Au cœur de cette démarche, il y a la solidarité au quotidien, pour que l'aide arrive là où elle est la plus efficace et que personne ne soit laissé seul face à ses soucis.
Coup d'envoi pour les Groupes régionaux
Martina Tomaschett, Florence Malloth et Rafaela Zysset forment la Commission des Groupes régionaux. Lors d'une table ronde modérée, elles ont donné un aperçu précieux du travail important accompli par les Groupes régionaux (GR) dans les trois régions du pays.
Et elles ont rendu hommage à sept GR: le GR de Saint-Gall / Appenzell pour ses 50 ans d’existence, le GR de Berthoud pour ses 40 ans, ainsi que les GR de la Principauté du Liechtenstein/Vallée du Rhin supérieur et du Haut-Valais pour leurs 30 ans respectifs. Sport & Mouvement «Aquagym Lausanne», Sport & Mouvement Riviera «Les Libellules» et SMile ont fêté leur 10e anniversaire. Au total, ça fait 180 ans d’engagement – tout simplement génial!
Réélections et adieux chaleureux
Comme chaque année, l'annonce des résultats des votes ne manquait pas à l'appel lors de la Fête des membres. Le professeur Beer a remercié les membres pour leur confiance et a présenté les résultats, qui se sont révélés très positifs dans l’ensemble. Ainsi, le procès-verbal de l’assemblée générale 2025 ainsi que les comptes annuels et le rapport annuel 2025 ont été approuvés à une très large majorité. Le comité a reçu la décharge, et les cotisations des membres ainsi que l’organe de révision avaient été confirmés.
De plus, Martina Tomaschett, Dr med. Dr sc. nat. Roman Gonzenbach et Prof. Dr med. Andrew Chan ont été réélus pour un nouveau mandat – toutes nos félicitations ! Et après 12 ans au sein du comité, Alex Rubli a fait ses adieux sous un tonnerre d'applaudissements. Un grand merci pour son précieux engagement!
Les tables rondes ont ouvert des perspectives passionnantes
Au lieu de conférences, la Fête des membres de cette année a mis l'accent sur des tables rondes qui ont ouvert de nouvelles perspectives intéressantes. Dre med. Lara Diem et Dr med. Claude Vaney ont montré comment le traitement de la SEP a évolué au cours des 15 dernières années, passant des options thérapeutiques plutôt réactives à des approches plus proactives. Ils ont également souligné que, malgré les progrès médicaux, la relation entre le ou la médecin et la personne atteinte reste essentielle. Il est tout aussi important de proposer des traitements variés et personnalisés, adaptés au quotidien et au projet de vie des personnes concernées.
Le Co-directeur Dr Christoph Lotter et Marianna Monti ont donné un aperçu de l'engagement de la Société SEP, notamment en ce qui concerne le soutien apporté à des projets de recherche prometteurs sur la SEP et à de nouvelles offres d'accompagnement. Ils ont notamment présenté le «Soutien par les pairs» – une offre des personnes atteintes «expérimentées» et formées, destinées aux personnes atteintes qui ont des questions sur la maladie. Le fait que plus de 100 demandes aient été reçues dès la première année montre bien que cela répond à un réel besoin.
La table ronde avec des jeunes atteints de SEP a été particulièrement appréciée. Ils ont notamment parlé de leur engagement dans les nouveaux formats proposés la Société SEP, dont «Multiple Sound», ce nouveau format musical et de rencontre – ainsi que dans les Groupes régionaux pour les jeunes personnes atteintes, et ont évoqué leur grand besoin d’échanger. Leurs expériences montrent clairement à quel point les liens, la compréhension mutuelle et des offres adaptées aux différentes tranches d’âge sont importants.
Le Prix SEP 2026 revient à la Suisse romande
La remise du Prix SEP est traditionnellement un moment fort qui donne la chair de poule lors de la Fête des membres. C'est Florence Malloth, originaire de Suisse romande, qui a été mise à l'honneur. Depuis plus de 27 ans, elle s'investit bénévolement et avec beaucoup de passion dans le travail des Groupes régionaux de la Société SEP. Son formidable engagement est synonyme de solidarité vécue, de rencontres qui créent des liens et d’une profonde compréhension des préoccupations des personnes touchées et de leurs proches.
Florence Malloth a chaleureusement remercié pour le prix de la Société SEP: «Je suis vraiment très émue. C’est pour moi une reconnaissance et un honneur. Mon histoire avec la Société SEP a commencé il y a bien longtemps. Ça fait 37 ans que j’ai la sclérose en plaques, et la création du Groupe régional Arc-en-ciel 10 ans après mon diagnostic est arrivé à point nommé pour moi. Et on peut dire que la Société SEP, c’est aussi ma famille.»
Merci et à l'année prochaine
Les chercheuses et chercheurs ont également joué un rôle important dans le programme: ils ont présenté sur place leurs projets en cours, soutenus par la Société SEP, et ont pu échanger directement avec les invités.
Avant que les invités ne rentrent chez eux, Any Sabadi et son groupe ont clôturé la soirée en musique, notamment avec leur chanson sur la sclérose en plaques et ces paroles: «Sclérose en plaques, merci pour la rose. Ma vie ne fait pourtant que commencer! Mais c’est moi qui mène la danse.»
Un grand merci à tous ceux qui ont rendu cette fête spéciale possible et qui l’ont enrichie par leur présence, leur engagement et leur ouverture d’esprit. La Société SEP se réjouit d’ores et déjà de te revoir l’année prochaine.
Réserve donc dès maintenant la date pour 2027: la prochaine Fête des membres aura lieu le 5 juin 2027 au Musée des Transports de Lucerne.
Impressions de la fête des membres 2026
