Une meilleure compréhension de l'évolution de la sclérose en plaques grâce aux technologies numériques

L'évolution de la sclérose en plaques (SEP) varie considérablement d'un individu à l'autre. Pendant de nombreuses années, l’évaluation de la maladie s’est principalement appuyée sur des méthodes traditionnelles telles que les examens neurologiques, l’imagerie par résonance magnétique, les analyses sanguines ou des questionnaires spécifiques. Cependant, ces examens n’ont généralement lieu que quelques fois par an. Ce qui se passe entre deux rendez-vous reste donc largement méconnu. De plus, les examens de courte durée à l’hôpital ou au cabinet ne reflètent pas toujours la charge réelle ou les capacités fonctionnelles au quotidien. 

C'est là qu'interviennent les méthodes de mesure numériques. Les données enregistrées à l'aide d'appareils électroniques tels que les smartphones ou les montres connectées permettent des relevés réguliers, voire continus, dans l'environnement habituel, offrant ainsi un aperçu réaliste de l'état de santé de la personne qui les porte. Les valeurs mesurées numériquement peuvent en outre être évaluées de manière objective et standardisée. Cela permet d’éviter les variations qui peuvent survenir lors d’examens effectués par différentes personnes. 

L'application dreaMS : suivi numérique de l'évolution de la SEP

L’application «dreaMS», développée à Bâle, est un exemple concret de l’utilisation d’outils numériques. Conçue spécialement pour les personnes atteintes de SEP, elle permet de réaliser régulièrement des tests structurés. Les utilisateurs et utilisatrices effectuent activement différentes tâches – par exemple des exercices de marche avec le smartphone dans la poche ou à la main, monter des escaliers, ou encore des tests de vision ou de mémoire. Cela permet de recueillir des informations sur le mouvement, l’équilibre et la motricité fine, mais aussi sur la vision, la mémoire, l’attention et le traitement de l’information. Des questionnaires viennent compléter ces données, notamment pour évaluer les symptômes ou la qualité de vie. En parallèle, une montre connectée collecte passivement en arrière-plan des données telles que le nombre de pas, la fréquence cardiaque, la durée du sommeil et les calories brûlées.

Une première étude menée auprès de 31 personnes atteintes de SEP et de 31 personnes saines du groupe témoin a montré que l'application fournit des résultats fiables. Les participantes et participants atteints de SEP ont en outre jugé les tests utiles et pertinents pour leur maladie. Sur cette base, une étude à plus grande échelle a été lancée en 2022 auprès de 275 personnes atteintes de SEP et de 50 personnes saines du groupe témoin. Elle examine dans quelle mesure les mesures numériques concordent avec les tests cliniques établis pour la SEP. L’étude devrait s’achever en 2026. 

Les premières analyses des données des montres connectées des participants et participantes ont déjà donné des résultats intéressants : les personnes plus gravement touchées par la SEP font moins de pas au quotidien que celles qui le sont moins. Elles présentent également une proportion moindre de sommeil profond par nuit et ont tendance à avoir une fréquence cardiaque moyenne plus élevée. À l’avenir, de telles corrélations pourraient aider à détecter plus tôt des changements subtils et à documenter plus précisément l’évolution de la maladie.

La parole comme indicateur de symptômes subtils de la SEP

Outre les données relatives aux mouvements et à l'activité physique, d'autres domaines, tels que la parole, occupent une place de plus en plus importante dans la recherche numérique. Certains éléments indiquent que les troubles cognitifs liés à la SEP, mais aussi la fatigue (physique et mentale) et la dépression, peuvent entraîner des modifications de la parole.

Au Centre de la SEP de Dresde, des travaux sont actuellement menés sur une analyse vocale automatisée permettant de détecter et d’évaluer des changements même subtils. Sous supervision, les personnes atteintes de SEP y effectuent de manière autonome des exercices vocaux sur une tablette. Les données recueillies peuvent être intégrées dans le suivi régulier et aident à détecter précocement les changements cognitifs, les signes de fatigue ou les symptômes dépressifs, et à les prendre en compte dans les réflexions thérapeutiques.

Dans le cadre d’un autre projet, un nouveau système de surveillance à distance des symptômes de la SEP basé sur la parole est également testé. Les personnes concernées interagissent chez elles avec un système numérique qui analyse les caractéristiques linguistiques et transmet les résultats au professionnel de santé traitant. L’objectif est de détecter le plus tôt possible toute aggravation ou l’apparition de nouveaux symptômes et, si nécessaire, de réagir rapidement en adaptant le traitement.

Complément plutôt que substitut

Que ce soit par des mesures régulières au quotidien, comme dans le projet de Bâle, ou par des analyses structurées, comme au Centre de la SEP de Dresde, différentes approches numériques poursuivent un objectif commun : détecter les changements le plus tôt et le plus précisément possible. Les procédures numériques ne visent pas à remplacer les méthodes d’examen existantes, mais à les compléter de manière judicieuse et à contribuer à améliorer encore la prise en charge des personnes atteintes de SEP.

Le Dr Tim Woelfle exerce en neurologie à l'hôpital universitaire de Bâle et mène des recherches au RC2NB (Research Center for Clinical Neuroimmunology and Neuroscience Basel).

Le Prof. Dr Tjalf Ziemssen dirige le Centre des neurosciences cliniques et le Centre de la sclérose en plaques à l’Hôpital universitaire de Dresde. Il est directeur scientifique du programme d’études « Gestion de la sclérose en plaques » à l’Université internationale de Dresde.

 

«MS State of the Art Symposium» 

Le «MS State of the Art Symposium» est le plus grand congrès spécialisé de Suisse consacré à la sclérose en plaques, organisé par la Société suisse SEP et son Conseil médico-scientifique. En 2026, l’événement s’est tenu le 24 janvier au KKL de Lucerne.