Selon les chiffres actuels du Registre suisse de la SEP, près de 9% des personnes atteintes bénéficient d’une aide pour remplir les questionnaires des enquêtes (graphique à gauche). Parmi les personnes ayant reçu de l’aide, le nombre de celles dont la maladie connaît une évolution progressive était particulièrement élevé (graphique de droite). Quasiment une personne sur deux ayant bénéficié d’une aide (48,4%) est atteinte d’une forme de SEP primaire ou secondaire progressive. A titre de comparaison: dans l’ensemble du registre, les formes progressives représentent environ 25%.
En offrant leur aide pour remplir les questionnaires, de nombreux proches apportent une contribution importante au Registre de la SEP, qui est un projet s’adressant à toutes les personnes atteintes de SEP. Les personnes atteintes de handicaps graves sont tout particulièrement confrontées à des obstacles pour participer. Or, les voix de ces personnes sont particulièrement importantes pour mieux comprendre la situation globale des personnes atteintes de SEP. C’est pourquoi nous adressons tous nos remerciements aux personnes qui apportent leur aide – avant tout des partenaires (75%) ou des membres de la famille (10%).
Si, en tant que proche, ami ou voisin d’une personne atteinte, vous seriez prêt à apporter votre aide pour remplir les questionnaires, veuillez contacter le Centre du Registre suisse de la SEP à l’adresse suivante (ms-register@ebpi.uzh.ch).