Visage de la SEP – Lysiane

Quels sont les symptômes qui ont mené à ton diagnostic?

En automne 2006, j’avais 31 ans, je me suis retrouvée dans un état d’extrême fatigue qui ne me ressemblait pas. Je travaillais alors dans la restauration, mais je ressentais un profond épuisement moral et physique. Tout a commencé avec une sensation étrange d’engourdissement et de perte de sensibilité de ma main droite, ensuite comme si quelque chose remontait le long de mes genoux, des picotements. Suite à une biopsie, on m'a diagnostiqué une bactérie qui grandit sous la peau, attrapée lors d’un voyage en 2007 et facilement soignable. En parallèle, cependant, je constatais une perte de prise en main d’objets ainsi qu'une vision double lorsque je traversais la rue. Par mesure de prudence, le dermatologue qui me suivait pour la bactérie m’a orientée vers un neurologue à qui j'ai exposé l'ensemble de mes symptômes. 

Quand est arrivé le diagnostic?

En 2007, après une IRM et une ponction lombaire, le diagnostic de SEP est tombé. D'une certaine manière, ce diagnostic m'a soulagée, car il expliquait enfin mes symptômes. Ma première pensée a été de me voir finir en fauteuil roulant, car un de mes clients réguliers était atteint de SEP et se déplaçait ainsi. Mon médecin m'a toutefois rassurée en expliquant que, désormais, la prise en charge avait nettement évolué.

Qu’as-tu ressenti à l’annonce du diagnostic?

J’étais dans une forme de déni et j’ai demandé à mon médecin s’il était certain du diagnostic. Très vite, la question de l'avenir s'est posée. Avec le recul, je ne suis même pas vraiment étonnée. J’avais toujours au fond de moi l’impression que quelque chose devait changer, que je devais me recentrer différemment. Ceci même avant les premières analyses. Je me suis interrogée sur les causes possibles de la maladie : exposition aux pesticides (j'avais travaillé dans la vigne, où les traitements sont nombreux), sensibilisation aux virus, perte de sens dans mon métier, etc. J'ai commis l'erreur de chercher des informations sur internet, ce que je déconseille vivement. On y trouve des prévisions alarmistes qui ne se réaliseront pas ou très peu en ce qui me concerne.

Quel traitement prends-tu ?

Mon premier traitement fut l’Avonex pendant 6 mois, mais sans grands résultats et beaucoup de désagrément, ensuite on m’a prescrit le Tysabri, un traitement encore peu répandu à l'époque en Valais. J'ai ressenti une nette amélioration, mais après un an, une poussée est survenue. J'ai continué ce traitement jusqu'à ce que l'on découvre que j'étais porteuse du virus JC, ce qui augmentait la possibilité de développer un LEMP (une infection grave du cerveau). Mon médecin m’avait donné le choix pour le type de traitement et je suis passée au Gilenya. J'ai connu encore quelques poussées jusqu'en 2012, mais depuis une dizaine d'années, je n'en ai plus eu du tout.

Qu’est-ce que tu as changé dans ton quotidien ?

La SEP nécessite un suivi médical mais pas uniquement. Il y a tout une série de mesures qui peuvent être mises en place : j’ai modifié mon alimentation, j’ai changé de travail pour que cela corresponde à mes capacités, je respecte beaucoup plus mon sommeil, je prends de la phytothérapie sous forme de gélules (Rhodiola), je fais du sport, du renforcement musculaire et du Qi Gong, je marche beaucoup. Et surtout, j’écoute ce qui vient de l’intérieur, je respecte mes limites et mes besoins. J’ai vraiment changé de rythme de vie et les effets ont été très positifs.

Qu’est-ce qui est difficile pour toi au quotidien ?

Je trouve que la fatigue est difficile à comprendre pour les personnes extérieures. Quand on dit «je suis fatiguée», souvent on me répond «moi aussi». Mais ce n’est pas le même type de fatigue, évidemment. Cela arrive que je doive renoncer à certains engagements pris car je n’ai plus la force physique ou morale, et je sais que je dois m’écouter et me reposer. Ce n’est pas toujours facile car je suis une personne qui a toujours envie de faire plein d’activités.

Est-ce que tu en parles autour de toi ?

Oui, et je pense que c'est essentiel. J'ai rejoint le Groupe régional "Les Battants" en Valais, où nous partageons nos expériences de manière bienveillante. En revanche, je n'évoque que rarement la maladie avec ma famille proche, sans doute par peur et par réserve. En revanche, mes nièces, en formation médicale, abordent parfois le sujet avec moi.

Et avec ton mari, comment est-ce que cela se passe ?

Avec Stéphane, nous vivons chacun avec une maladie chronique (il est atteint de diabète), et cela nous permet de nous soutenir mutuellement. Il a été diagnostiqué peu de temps après notre rencontre, et on avance ensemble chacun à notre rythme. Je me rappelle d’ailleurs que lors du diagnostic, le médecin m’avait dit que la SEP ne poserait pas de problème au cas où je souhaiterais des enfants. J’étais assez dubitative car je me disais que si je n’avais pas rencontré la bonne personne pour partager ma vie lorsque j’étais en pleine forme, cela n’arriverait pas avec une SEP. Et Stéphane est arrivé. On peut vraiment compter l’un sur l’autre. Il est mon phare dans la tempête.

Comment s’est passé ton parcours professionnel ?

J’aimais beaucoup mon travail dans la restauration mais j’ai dû être en arrêt quelques mois après le diagnostic. Mon médecin m’avait dit que travailler dans la restauration ne serait pas viable à long terme, ou alors seulement à un taux très réduit. J’ai quand même voulu tenter. Mais lors de la reprise je n’ai pas tenu, j’ai rapidement eu une nouvelle poussée. Mon médecin ne m’a pas laissée reprendre le travail, il a dû insister pour me dire stop. C’est très compliqué quand on aime son métier. C’est aussi compliqué socialement, c’est très difficile de ne pas travailler. Certains proches reviennent sans cesse vous demander si vous avez repris le travail ou pas.

Pour moi c’était essentiel de continuer à travailler. J’ai contacté l’AI qui m’a mis très vite en contact avec l’OSEO. J’ai commencé à travailler avec des femmes migrantes qui arrivaient des quatre coins du monde avec des histoires très complexes et dramatiques. Cela m’a donné beaucoup de recul sur ma situation et ma maladie. J’étais très reconnaissante à l’OSEO de me faire confiance et de me redonner une chance.

Qu’est-ce qui t’aide au quotidien ?

Trouver un équilibre entre les activités professionnelles, privées, familiales et bénévoles. Le bénévolat m’aide beaucoup à travers le fait de prendre soin des autres. Je fais plusieurs activités bénévoles, notamment de l’accompagnement pour les personnes en fin de vie. En termes d’inspiration, un de mes oncles a subi une greffe de cœur et des reins, en démontrant une résilience sans faille. Cela m’a beaucoup inspirée. Il y a des gens en pleine forme qui te tirent vers le bas, qui ne voient que le négatif alors que certaines personnes vivant des choses difficiles sont des exemples en termes de force, de courage et d’esprit positif.

Que dirais-tu aux personnes nouvellement diagnostiquées ?

Il ne faut pas rester seul avec son diagnostic. Il faut essayer de l’accepter soi-même, choisir les mots pour l’expliquer à ses proches. Un autre point essentiel : surtout ne pas aller sur internet pour voir ce qui pourrait arriver dans le futur avec la maladie car finalement par rapport à ce que j’avais vu qui me faisait peur, rien n’est arrivé.

As-tu encore une chose que tu aimerais partager ?

J’aimerais dire que ma sclérose en plaques m’a stoppée, mais ne m’a pas arrêtée. C’était une opportunité pour remettre du sens dans ma vie, j’ai revu mes priorités suite au diagnostic et c’est un nouveau chapitre qui a commencé.