Visage de la SEP – Isabelle

Comment s’est passé le diagnostic?

Il y a environ 18 ans, j’ai commencé par avoir des douleurs aux jambes, je suis allée aux urgences où j’ai été hospitalisée. Les médecins ne m’ont pas dit ce qu’ils cherchaient et me disaient simplement que ce n’était pas une tumeur, pas un anévrisme, etc. Ils ne me disaient pas dans quelle direction ils cherchaient. Le diagnostic est tombé six semaines après le début de cette hospitalisation, c’était une SEP.

Qu’avez-vous ressenti lors du diagnostic ?

Un immense soulagement de savoir enfin ce qui m’arrivait. Un soulagement de pouvoir poser un nom sur mes soucis de santé. Le diagnostic a été très compliqué pour mon entourage mais pour moi c’était comme une délivrance.

Que s’est-il passé ensuite ?

Un protocole aux HUG s’est mis en place. J’ai immédiatement contacté l’antenne de la SEP, les deux femmes qui y travaillaient étaient adorables. J’a reçu énormément de conseil sur les traitements, l’évolution de la maladie, les aides possibles à la fois administratives et psychologique. C’étaient mes petits anges. J’ai été encadrée dès le début. Ça m’a beaucoup aidée pour me sentir bien avec ma SEP.

Comment a évolué votre situation professionnelle ?

Il m’a fallu quatre mois pour réapprendre à marcher correctement. J’avais comme objectif de pouvoir retourner au tea-room qui est proche de chez moi, ça a pris du temps mais c’était un excellent moyen de me motiver à marcher et aller de l’avant. J’ai dû baisser mon taux de travail à la suite du diagnostic. J’ai une formation de fleuriste à la base et mon état ne permettait plus de travailler comme avant. J’ai donc fait une reconversion professionnelle au sein des bureaux et j’ai continué ma carrière au sein de la même entreprise.

Comment s’est passé cette reconversion ?

Les RH de mon employeur m’ont proposé une reconversion à l’intérieur des bureaux. D’abord dans le secteur des achats de fleurs, afin d’être moins debout. J’ai ensuite intégré un autre service, les réclamations, que j’ai adoré. Contrairement à beaucoup de gens qui n’aiment pas ce service, moi j’ai adoré faire ce job.  Cela s’est très bien passé jusqu’à une forte poussée qui m’a forcée à arrêter mon activité professionnelle. Mais mon employeur a toujours été présent avec un très bon suivi. Nous avons pu en parler librement, sans jamais rien cacher à ma situation.

Comment cela s’est passé avec vos proches ?

Ça a été plus compliqué pour eux que pour moi. Moi j’étais dans le soulagement, eux dans l’inquiétude. Certaines personnes de mon entourage avaient une image de la SEP complètement fausse, très ancienne. Mes enfants et mes parents ont été inquiets, mais moi je ne l’étais pas. Tout le monde a été très compréhensif dans mon entourage. Mon compagnon est également très compréhensif et toujours à l’écoute. Mon carnet d’adresse a quand même beaucoup changé, peut-être que certains craignaient que ce soit contagieux ou n’étaient pas à l’aise avec la maladie. Mais c’est leur perte, pas la mienne. Ce qui m’a beaucoup aidé, c’est le soutien du corps médical et du Professeur Lalive ainsi que la Société SEP qui était là pour toutes mes nombreuses questions.

Comment cela se passe avec vos enfants ?

Mes deux enfants sont de jeunes adultes. Mélanie a fait son travail de fin d’année sur la SEP et a étudié la médecine donc elle a bien compris ma situation. Lucien a posé moins de questions mais a été très compréhensif aussi. Ils prennent soin de moi, ils habitent tout près. Ils connaissent mes forces et mes faiblesses. Ils sont beaucoup présents pour moi.

Comment est-ce que vous vous êtes adaptée à votre nouvelle vie avec la SEP ?

J’en ai tout de suite parlé au tour de moi, à ma famille, mes amis, mon employeur. Je pense que ça aide à accepter la réalité d’en parler librement. Ma carrière a évidemment changé, j’étais très active dans plusieurs milieux associatifs et j’ai dû revoir mes priorités. J’étais Caporale instructeur sanitaire secours au sein de la Protection civile, avec une vie bien active avec mes enfants. Avec l’arrivée de la SEP, tout s’est arrêté et il a fallu réécrire une nouvelle histoire. Une histoire différente, mais une belle histoire.

Quels sont les symptômes de la SEP au quotidien ?

Pour moi, ce qui est compliqué c’est surtout que j’adore la lecture, et en ce moment au niveau de la concentration quand je lis c’est compliqué. Après quelques pages, je décroche déjà. Sinon, je me considère comme très chanceuse, j’ai toujours bien récupéré après mes poussées. Comme beaucoup de personnes atteintes de SEP, j’ai énormément de fatigue et il faut savoir la gérer. J’ai eu aussi des douleurs à certains moments, mais l’huile de CBD m’a vraiment beaucoup aidé à ce niveau. D’ailleurs, j’avais découvert l’huile de CBD grâce à une soirée d’infos de la Société SEP, ça m’a énormément aidée pour le sommeil, la spasticité, les douleurs.

Quels traitements avez-vous ?

J’ai testé beaucoup de traitements différents et malheureusement, j’ai fait presque tous les effets secondaires possibles, ce qui faisait beaucoup sourire mon neurologue. C’était une période compliquée car j’ai pris du temps à trouver un traitement adéquat sans effets secondaires. Depuis trois ans, j’ai le traitement Mavenclad qui me convient heureusement très bien.  

Qu’est-ce qui vous fait du bien au quotidien ?

J’ai toujours adoré les sports, notamment le curling que je regardais beaucoup car je trouve que ça détend beaucoup. Cédric, mon meilleur ami faisait du curling à Genève en fauteuil, les Calvin’s rocks. Il m’a motivée à les rejoindre et j’en suis à ma 6^ème saison aujourd’hui.

Qu’est-ce qui vous plait dans le curling ?

J’apprécie beaucoup ce sport car il allie précision, esprit d’équipe, cohésion et mouvement. Sur la glace, le handicap disparait, il ne compte plus. J’ai deux entrainements et deux matchs par semaine et des tournois environ une fois par mois. On rencontre beaucoup de monde, on se déplace beaucoup. On joue également contre des piétons, comme on appelle les équipes de personnes non handicapées. J’aime le fait qu’on joue aussi contre des équipes qui ne sont pas handicapées.

Comment fonctionne le curling ?

Le principe est simple : on fait glisser une pierre de 20 kilos sur une piste de 40 mètres et on cherche à atteindre le centre. Les personnes mobiles lancent la pierre et balaient le sol selon la distance à effectuer par la pierre. En fauteuil, on ne peut pas balayer le sol, on a donc une forme de bâton, un stick, et on va donner une impulsion à la pierre pour la faire traverser la piste. On n’a pas l’étape du balayage de la piste. C’est donc important d’être très précis.

Est-ce que vous avez d’autres passions ?

Je fais de l’équithérapie. C’est absolument fantastique, même les personnes en fauteuil peuvent participer, c’est très bon pour la coordination des mouvements, la recherche de l’équilibre, j’adore y aller. Beaucoup de membres du Groupe régional de la SEP de Genève participent y également. C’est une vraie bulle d’oxygène.

Est-ce que vous avez des contacts avec d’autres personnes atteintes de SEP ?

Je participe de temps en temps aux activités du Groupe régional de Genève, par exemple nous sommes allés récemment encourager les nageurs et nageuses qui ont traversé le lac dans la région de Neuchâtel. Cela permet de retrouver des connaissances, de pouvoir échanger sur nos réalités. La SEP, c’est aussi une forme de famille.

Qu’avez-vous envie de dire à une personne récemment diagnostiquée ?

La vie est belle, et surtout la vie continue. Il y a des traitements, on a beaucoup de chance qu’ils soient à disposition. Il y a tout un tas d’éléments qui existent pour nous faciliter la vie. Quand je rencontre des nouvelles personnes atteintes, je les rassure et je les mets en contact avec les Groupes régionaux pour pouvoir échanger.

Que représente la SEP à tes yeux ?

C’est ma colocataire discrète et espiègle, qui de temps en temps vient me rappeler qu’elle est là et que je dois ralentir le rythme. J’en parle avec le sourire, pour moi ce n’est pas une catastrophe, c’est un chemin de vie qui est différent. On s’est habituées l’une à l’autre.