Le cours était animé par Isabelle Gaier, ergothérapeute indépendante avec une longue expérience professionnelle auprès de personnes atteintes de sclérose en plaques. Malgré sa connaissance de la SEP, elle se dit toujours impressionnée par cette maladie «caméléon», car elle peut se percevoir, s’exprimer et se dérouler de manière unique chez chaque personne. Pour cette raison, les participants au séminaire se trouvaient être les premiers experts, aussi bien au niveau de l’appréciation de leurs besoins que de l’adaptation de leurs objectifs.
Ces deux jours de formation visaient à mieux connaître son propre rythme et notamment sa courbe de fatigue aussi bien physique que cognitive; l’objectif étant de mieux organiser ses activités. Les questions concernant l’énergie et les activités au cours d’une journée et d’une semaine type ont permis une analyse individuelle de chaque planning. Chaque participant a ainsi identifié ses propres stratégies à mettre en place pour réduire sa fatigue. Car, rappelons-le, la fatigue est l’un des symptômes le plus fréquent chez les personnes touchées par la SEP. Ce sentiment d’épuisement est organique, causé par la démyélinisation et par l’inflammation chronique, et se situe bien au-delà d’une fatigue naturelle qui disparait après une bonne nuit de sommeil.
A l’issu de ce séminaire, nous réalisons que la gestion de l’ensemble demande un équilibre subtil. Il ne suffit pas uniquement d’éviter ou de diminuer les activités gourmandes en énergie, mais il faudrait également tenir compte de la satisfaction qu’elles peuvent apporter. Cependant certaines tâches peuvent être fractionnées, déléguées ou réorganisées tout en aménageant des moments de pauses. Dans ce sens, les discussions ont contribué à échanger les observations et expériences en groupe. Enrichis de différents outils pour mieux gérer son énergie, le séminaire s’est achevé dans une excellente ambiance qui a également permis de tisser des liens entre les participants. Un grand merci à l’intervenante et aux participants qui ont contribué au succès de cette manifestation.