Quand la chaleur et le froid sont sources de stress

vendredi 13 juin 2025

Pour de nombreuses personnes atteintes de SEP, les chaudes journées d’été ne sont pas forcément une raison de se réjouir. Entre 70 et 80% des personnes atteintes souffrent du phénomène d’Uhthoff, une aggravation temporaire des symptômes de la SEP due à la chaleur ou à l’augmentation de la température corporelle. Mais le froid aussi peut aggraver les symptômes de la SEP. La dernière étude du Registre suisse de la SEP donne un aperçu de la manière dont cette sensibilité à la température se manifeste au quotidien.

Cette étude a été menée en collaboration avec le Dr Roman Gonzenbach (directeur médical de la clinique de réadaptation de Valens et membre du Comité de la Société SEP) entre août 2024 et fin janvier 2025. L’accent a été mis sur les méthodes de rafraîchissement et les vêtements frais. Roman Gonzenbach explique le contexte de cette étude: «J’entends régulièrement parler de personnes atteintes de SEP qui luttent efficacement contre leur sensibilité très gênante à la chaleur grâce à des méthodes simples pour rafraîchir le corps. Avec ce travail, nous avons voulu rassembler et traiter les connaissances des personnes atteintes afin que le plus grand nombre possible de personnes atteintes et de spécialistes puissent en bénéficier.»

Parmi les 762 personnes interrogées, 73% ont indiqué que les symptômes de leur SEP s’aggravent lorsqu’il y a des changements de température ambiante. Près de la moitié d’entre elles souffrent lorsqu’il fait chaud. En revanche, seules 6.5% des personnes atteintes réagissent négativement au froid. Près de 18% réagissent à la fois à la chaleur et au froid avec davantage de douleurs. Aucune différence n’a pu être constatée dans les réponses en fonction des formes d’évolution de la SEP, des sexes et des différents groupes d’âge.

Quels sont les symptômes de la SEP qui s’accentuent le plus?

Les résultats de l’enquête montrent que les symptômes les plus fréquents des différentes formes d’évolution de la SEP sont aussi ceux qui s’aggravent le plus avec la chaleur ou le froid. Par exemple, entre 70 et 83% des participant-e-s au Registre souffrent de fatigue. Avec 70%, il s’agit de loin du symptôme le plus fréquent, aggravé par les changements de température. Près de 50% ont également mentionné une faiblesse générale ou musculaire. En outre, près de 40% ont signalé des troubles de la marche, des troubles sensoriels et des dysesthésies.

Des connaissances inexploitées

Sur les 65% de personnes interrogées qui souffrent de la chaleur et savent qu’il existe des méthodes de refroidissement, seulement 40% d’entre elles se refroidissent pour atténuer les symptômes. C’est étonnant, car il existe de nombreuses méthodes faciles à mettre en oeuvre et peu coûteuses. Les raisons possibles de cette situation doivent être explorées dans d’autres études.

Méthodes de rafraîchissement les plus utilisées

Les premières places sont toutes occupées par des méthodes simples: près de la moitié des personnes interrogées préfèrent prendre une douche fraîche. Plus de 40% ont également le ventilateur qui bourdonne lorsqu’il fait chaud. L’eau froide arrive en troisième position, suivie par la serviette rafraîchissante. Cette dernière est confectionnée dans une matière spéciale qui absorbe particulièrement bien l’humidité. Il suffit de la tremper dans l’eau, de l’essorer et de la mettre sur la peau. Elle y dispense une fraîcheur bienfaisante grâce à l’évaporation. Si l’effet s’estompe, il suffit de la plonger de nouveau dans l’eau.

Dans les commentaires, les personnes interrogées recommandent souvent l’utilisation de poches de froid ou Cold Packs, le séjour dans des pièces climatisées (par exemple dans les centres commerciaux) et la pulvérisation rafraîchissante avec des vaporisateurs d’eau pour un refroidissement efficace. D’autres conseils généraux des personnes atteintes pour lutter contre la chaleur sont par exemple d’aérer pendant les heures fraîches du matin, puis de fermer les volets, ainsi que de rester à l’ombre.

La majorité des participant-e-s avaient répondu à cette enquête pendant les mois chauds (fin de l’été), ce qui peut expliquer une partie des réponses et des commentaires sur les méthodes de refroidissement utilisées.

En résumé, on peut dire qu’un rafraîchissement efficace est possible même sans achats coûteux. Il vaut mieux essayer les choses du quotidien que l’on a de toute façon à la maison et voir si elles sont agréables et efficaces. En cas de questions ou d’incertitudes, il est impératif d’en discuter avec des professionnel-le-s de la santé, par exemple lors des rencontres avec la Société SEP. L’Infoline de la Société SEP propose également de l’aide et de nombreux conseils pratiques au 0844 737 463.

Parvenir à plus de connaissances ensemble

Vous êtes atteint-e de SEP et souhaitez faire partie de la communauté de recherche? L’équipe du Registre de la SEP se réjouit de recevoir votre e-mail à: registre-sep@ebpi.uzh.ch.

Texte: Murielle Bona (responsable de la communication), Stefania Iaquinto (doctorante) et Dre Nina Steinemann (responsable de projet), Registre suisse de la SEP

retour