Forschung für die Betroffenen

Aus den Daten der vergangenen Umfragen sind mittlerweile bereits über 30 Fachartikel in wissenschaftlichen Fachjournalen entstanden und das MS Register ist als Citizen Science Forschungsprojekt zu MS international bekannt.

Forschung im MS Register

Diese Fachartikel (im Jargon oft Paper genannt), sind wissenschaftliche Arbeiten, die allein dem Engagement der Registerteilnehmenden zu verdanken sind, welche regelmässig an den halbjährlichen Umfragen teilnehmen und so wichtige Daten für die Forschung liefern. Daraus konnten zu den folgenden Bereichen viele Publikationen in renommierten wissenschaftlichen Fachzeitschriften veröffentlicht werden: MS-Symptome und Krankheitsbeginn, MS-Symptome und Lebensqualität, Lebensqualität und Krankheitslast, Lebensqualität und Covid-19, Psychische Gesundheit und Covid-19, MS und Arbeit, Ernährung, Medizinische Versorgung und Therapiezugang, Verbreitung von MS in der Schweiz und Messinstrumente für den Krankheitsverlauf. 

Prinzipiell geht es um die Erforschung von MS und die systematische Suche nach neuen Erkenntnissen sowie deren Dokumentation und Veröffentlichung. Beim Schweizer MS Register stehen insbesondere die Erfahrungen von MS-Betroffenen mit ihrer Erkrankung und deren Auswirkungen auf den Lebensalltag im Zentrum. Diese Erfahrungen und Erkenntnisse als «Stimme der Betroffenen» in die Öffentlichkeit zu tragen, und so das Bewusstsein für MS-Betroffene und ihre Situation in der Gesellschaft und bei Entscheidungsträgern zu schärfen, ist eine wichtige Rolle des Schweizer MS Registers. Damit dies gelingt, hat das MS Register mit viel Effort begonnen, die wissenschaftlichen Fachpublikationen, welche meist nur in englischer Sprache zur Verfügung stehen, in eine laiengerechte Sprache zu «übersetzen» und auf der Infowebseite zur Verfügung zu stellen. Denn das Zurückspiegeln von Ergebnissen und Erkenntnissen an die Betroffenen und ihre Angehörigen in verständlicher Sprache ist für das Schweizer MS Register als Citizen Science Projekt eine zentrale Aufgabe. 

Laiengerechte Zusammenfassungen

Die laiengerechten Zusammenfassungen sind auf der Infowebseite des Schweizer MS Registers zu finden, in drei Landessprachen erhältlich und in verschiedene Themenblöcke unterteilt, was das Auffinden eines spezifischen Artikels vereinfacht. Weiterhin sind auch die englischen Originalartikel auf der Seite zugänglich und können jederzeit gelesen werden.

Wir wünschen Ihnen viel Spass bei der Lektüre der Texte:

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