Volti della SM: Alice

Come ti descriverebbe una persona che ti conosce davvero bene in una frase?
Sono una persona sensibile, ironica, tenace e non lascio mai nulla al caso.

In cosa sei veramente brava?
Sono precisa e brava ad organizzarmi. Qualità che mi vengono spesso riconosciute dai colleghi sul lavoro e che applico nell’organizzazione e nella conciliazione tra casa e famiglia.

Che cosa significa per te la SM?
La SM rimane per me un punto interrogativo. Finora non ho mai avuto grossi problemi e mi piace pensarla con positività e che resterà così tutta la vita. Mi ha permesso di crescere e di imparare che nell’affrontare le difficoltà non siamo soli.

Come e a che età ti è stata diagnosticata la SM?
Ho ricevuto la diagnosi di SM nel 2013, a seguito di una neurite ottica, all'età di 24 anni. Il disturbo all’occhio è iniziato in vacanza al mare, mai avrei pensato ad una malattia cronica. Appena rientrata in Svizzera, mi sono subito recata al pronto soccorso oftalmologico dove, dopo alcuni test, mi è stato riferito che non si trattava di un problema all’occhio e che erano necessari degli accertamenti e la somministrazione di cortisone. Allora risiedevo a San Gallo e lì sono stata ricoverata diversi giorni per analisi e infusione di cortisone. Dopo tre settimane l’esito: sclerosi multipla recidivante-remittente. Avendo però soltanto una lesione cerebrale, la diagnosi è stata confermata solo un anno dopo, a seguito di una nuova lesione. Un altro duro colpo per me, mi ci sono voluti ben due anni per accettare la malattia. L’appoggio e il supporto costante della mia famiglia e del mio compagno sono stati per me fondamentali.

Qual è stato il tuo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Mi è crollato il mondo addosso. Ho subito pensato che avrei dovuto dipendere a vita da ospedali e medici e che non avrei potuto realizzare le mie ambizioni. Ho anche pensato di essere spacciata.

Quali sono i sintomi che ti preoccupano di più? In che modo la SM influisce sulla vita quotidiana?
Fortunatamente finora ho avuto solo disturbi occasionali all’occhio e effetti secondari dei medicamenti che assumo regolarmente. Non è cambiato nulla nella mia vita, se non l’impatto psicologico che ha avuto su di me e l'impegno a eseguire controlli regolarmente. Nei primi anni mi preoccupavo spesso di cosa mi poteva accadere in futuro. Ora mi preoccupo solo se sento qualche sensazione «strana» al mio corpo. Il fatto di dover sospendere i medicamenti durante la gravidanza e l’allattamento, mi ha creato non pochi timori anche se ora, dopo che tutto è andato per il meglio sotto questo aspetto, mi sento più forte nei confronti della malattia.

Come gestisci la tua vita privata con la malattia?
Dopo l’accettazione ho imparato a parlarne apertamente con tutti, non ho nulla da nascondere e per trasparenza e correttezza l’ho detto anche al mio datore di lavoro.

In che misura la diagnosi di SM ha cambiato i tuoi piani e obiettivi di vita?
Fortunatamente la SM non mi ha posto grandi limiti finora, se non ad esempio non poter donare il sangue, a causa dei medicamenti che assumo.

Hai figli? In che modo concili i figli e la malattia?
Ho una bimba di 14 mesi che mi ha fatto rivalutare le priorità della vita e non mi lascia molto spazio per pensare alle preoccupazioni legate alla malattia. Durante il lavoro o i miei impegni posso contare sui miei genitori e i miei suoceri, che sono ben felici di fare i nonni e sono di grande aiuto per i tanti lavori che una casa comporta. Sto imparando a ritagliarmi dei momenti per riposarmi e rigenerarmi.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Svolgo un lavoro pressoché autonomo e attualmente posso lavorare molto da casa. Questo mi permette di conciliare ancora meglio lavoro, casa e famiglia. I colleghi più vicini sanno che assumo un farmaco che mi causa spesso flushing cutaneo, perciò se tutt’a un tratto inizio ad assomigliare ad un’aragosta sanno perché.

Hai vissuto delle discriminazioni dovute alla SM, per esempio sul lavoro o nelle relazioni?
Presso i datori di lavoro per cui ho lavorato non mi è mai capitato ma, dopo aver messo la crocetta su un formulario per l’autocertificazione della salute su «malattia autoimmune», durante un colloquio di lavoro mi è stato chiesto in modo alquanto diretto di specificare il tipo di malattia. In quel momento mi sono sentita giudicata e non sullo stesso piano di altri candidati.

Qual è il più grande apprendimento che ti ha dato la convivenza con la SM?
Sicuramente ho imparato a dare il giusto peso ai problemi. Inoltre, non per essere negativa, ma penso che prima o dopo ognuno di noi scopra il proprio punto debole. Dopo l’accettazione del proprio limite bisogna imparare a conviverci, adottando accorgimenti e/o terapie che ci danno sollievo.

Se dovessi sederti di fronte a una persona a cui è stata diagnosticata la SM recentemente, cosa le diresti?
Appoggerei il suo sentimento di rabbia e frustrazione e le direi che è normale e che ci vorrà tempo per riuscire a voltare pagina e andare avanti, ma ci riuscirà. Per farcela è fondamentale farsi aiutare. A tal proposito consiglierei fortemente la Società SM che è stata il mio primo punto di riferimento per conoscere innanzitutto la malattia e ricevere poi tutti i contatti necessari per affrontare i vari aspetti legati alla patologia.

Nei giorni no, chi o cosa ti dà coraggio e speranza?
Il pensiero che i problemi e i dolori vanno e vengono e che domani andrà sicuramente meglio.

Qual è il tuo rapporto con la Società svizzera SM? Secondo la tua esperienza, la Società svizzera SM è sufficientemente attenta alle persone con SM?
Sono socia da diversi anni della Società SM e partecipo volentieri alle attività proposte quando posso. Inoltre, faccio parte del Gruppo regionale SMile dove lo scambio di qualsiasi dubbio o preoccupazione non è mai sminuito. Penso che la Società SM disponga di tante risorse per aiutare le persone colpite dalla malattia dalle mille facce: non esiste una formula magica uguale per tutti, ma il loro compito consiste, a parer mio, di mettere a disposizione gli strumenti necessari per far stare meglio ognuno di noi.