Kein Tag wie jeder andere
Sind Kinder selbst von MS betroffen, haben sie das Recht, alles über ihre Erkrankung zu erfahren und bestmögliche Behandlung zu erhalten. Sind Eltern oder Angehörige von MS betroffen, haben Kinder das Recht, die Krankheit ihrer Eltern verstehen und einordnen zu können. Sind Kinder in die Pflege ihrer Eltern oder Angehöriger eingebunden (als sogenannte «young carer»), haben sie das Recht, vor Überlastung und Nachteilen geschützt zu werden.
Kinder als Betroffene
Glücklicherweise gehört MS bei Kindern und Jugendlichen zu den seltenen Krankheiten. Dies heisst aber auch, dass noch kein grosser Erfahrungsschatz vorhanden und viel Forschungsarbeit zu leisten ist, damit Betroffene wirksam begleitet werden können. Oft vergeht wertvolle Zeit, bis die Kinder, Jugendlichen und deren Familien die nötige Unterstützung erhalten. Nicht selten erleben sie zuerst Unverständnis, weil zu wenig bekannt ist, dass MS auch im Kindes- und Jugendalter vorkommen kann. Wenn ein Kind oder ein Jugendlicher an MS erkrankt, ist immer auch die Familie mitbetroffen. Viele Fragen und Unsicherheiten stellen sich zum Umgang mit der Krankheit in der Schule, zur Berufswahl, zum zukünftigen Leben. Antworten gibt es seit Oktober 2020 im neuen Teil «MS im Kindesalter» auf unserer Webseite.
Kinder und MS-betroffene Eltern
Eine altersgerechte Aufklärung hilft, Unsicherheiten zu beseitigen. Für Kinder zwischen 9 und 13 Jahren bietet die Schweiz. MS-Gesellschaft Erklärvideos rund um MS an. Sie eignen sich aber auch für Eltern und Schulklassen. Die Filme gehen wesentlichen Fragen auf den Grund: Was ist MS? Wieso ist sie bei jederm anders? Warum ist der Umgang mit einer unheilbaren Krankheit emotional und wie geht man gegenseitig mit Sorgen richtig um?
>> YouTube Playlist «MS kindergerecht erklärt»
Kinder in der Rolle als «young carer»
«Wenn Eltern, Geschwister oder Grosseltern körperlich oder psychisch erkranken oder gar sterben, hört die Kindheit auf, unbeschwert zu sein. Oft schultern Kinder und Jugendliche dann Aufgaben, die normalerweise Erwachsene übernehmen müssen: Sie sorgen und kümmern sich um ihre Angehörigen – und manchmal übernehmen sie sogar Pflegeaufgaben wie Medikamente verabreichen oder Infusionen setzen. Meist wissen nicht einmal ihre Lehrpersonen oder Lehrmeister, was sie nebst Schule und Ausbildung zusätzlich leisten.
Young Carers sind im Alltag unauffällig. Sie empfinden ihre Situation als normal und nehmen kaum Hilfe in Anspruch – nicht selten auch aus Scham. So fallen sie im Schulalltag oft erst auf, wenn sie beispielsweise unter Konzentrations- oder Schlafmangel leiden oder ihre Schulleistungen schwächer werden.»
Pflegende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene – im Fachjargon Young Carers und Young Adult Carers genannt – sind seit 2014 das zentrale Forschungsthema von Prof. Dr. Agnes Leu und ihrem Team von der Kalaidos Fachhochschule Schweiz.
>> Kalaidos Fachhochschule
Eine sehr berührende Dok von SRF zum Thema: «Schwere Last auf schmalen Schultern.» «Sie agieren meist im Verborgenen, doch sie sind mitten unter uns: Kinder und Jugendliche, die zu Hause einen kranken Elternteil, betagte Grosseltern oder beeinträchtigte Geschwister pflegen oder betreuen. Knapp acht Prozent aller Kinder zwischen 10 und 15 Jahren sind «Young Carer», junge Pflegende.»
>> Dokumentation von SRF