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Il SepteMber Walk, evento di solidarietà a favore delle persone con sclerosi multipla, si svolgerà dal 1° al 30 settembre 2023. Basta scegliere una data, indossare una maglietta rossa e camminare per sostenere le persone con SM!
Maggiori informazioni e registrazione: https://www.septemberwalk.ch

Quali abitudini alimentari possono avere un effetto positivo sulla fatigue? Diverse ricerche tendono a dimostrare che le abitudini alimentari influiscono sull’insorgenza e sulla gravità della fatigue, per questo motivo il Registro svizzero SM ha indagato su questa questione tramite un’apposita indagine. In questo Webinario abbiamo il piacere di presentare i risultati dettagliati del sondaggio sull’alimentazione svolto dal Registro svizzero SM, a cui hanno partecipato quasi 1’100 persone con SM.

Voglia di viaggiare? Allora tutti pronti a partire!
In questo Webinario percorreremo i principali aspetti da prendere in considerazione per pianificare un viaggio e/o una gita in tutta serenità e sicurezza per le persone con sclerosi multipla.
Quando si pianifica un viaggio a quali punti essenziali bisogna pensare? Si è scelto la propria destinazione: come la si raggiunge? Quale hotel e/o la struttura è più idonea alle proprie esigenze? Di quali aiuti si posso disporre per il proprio viaggio? Questo e molto altro in questa presentazione!

In occasione della Giornata Mondiale della sclerosi multipla del 30 maggio 2023, la Società svizzera sclerosi multipla presenta un nuovo video di sensibilizzazione che mette in evidenza i sintomi invisibili della malattia, nonché le sfide e i pregiudizi che le 15’000 persone che vivono con la SM in Svizzera devono affrontare quotidianamente.
L’obiettivo di questa campagna è combattere i pregiudizi. La sclerosi multipla è chiamata la malattia dai mille volti perché non esiste una SM tipica. La Società svizzera SM vuole sensibilizzare l’opinione pubblica sulla sclerosi multipla parlando di sintomi come la difficoltà a camminare, i dolori, la fatigue e i disturbi della vescica, in modo che le persone con SM siano meglio comprese, sostenute e integrate nella società.
Con il motto #inSiemesiaMopiùforti, la Società svizzera sclerosi multipla vuole rafforzare la solidarietà e il sostegno alle persone con SM e alle loro famiglie. Condividete il video sui social network per sensibilizzare ancora più persone sulla sclerosi multipla. Mostrate solidarietà alle 15’000 persone con SM e ai loro familiari, aiutandoli così a uscire dalla solitudine e dall’isolamento. Grazie di cuore per il vostro sostegno!

Nonostante le limitazioni fisiche, vivere nella propria abitazione il più a lungo possibile è una delle esigenze principali delle persone con sclerosi multipla. Il mantenimento della propria autonomia, infatti, rappresenta spesso una priorità.
Di quali aiuti si può disporre per migliorare la qualità di vita al proprio domicilio? Quali prestazioni sociali possono coprire le spese per gli aiuti necessari? Quali sostegni possono sgravare i famigliari curanti?
Cercheremo di rispondere a queste ed altre domande, grazie ai consulenti della Società SM. Il webinario si è svolto il 12.12.2022.

Ti è appena stata diagnosticata la sclerosi multipla? O forse è da diverso tempo, ma meno di 5 anni, che ci convivi? Ti poni delle domande e non trovi delle risposte su come affrontare al meglio la nuova situazione?
Grazie a Alice Flamigni (Neuropsicologa), Manuel Amasi (Fisioterapista), Elisa Henriques Moreira (Ergoterapista), dell’équipe SM della Clinica Hildebrand - Centro di riabilitazione Brissago nel webinario si ricevono informazioni e consigli su aspetti importanti quali la memoria, l’attenzione, il movimento e la fatigue.
Il webinario si è svolto il 20.10.2022.

La Tecnologia porta sempre più benefici anche nella vita quotidiana delle persone con una patologia come la sclerosi multipla. Gli ausili nel campo della comunicazione, dell’accessibilità al computer, del controllo d’ambiente ecc. possono facilitare alcune azioni della vita quotidiana a casa e sul lavoro e alleviare così anche dei sintomi come la fatigue o aiutare a controllare meglio alcune situazioni.
Grazie a Daniele Raffa di Handy System SA in questo webinario informazioni importanti per conoscere meglio questi ausili e come inserirli nella vita quotidiana, nonché degli ev. finanziamenti.
Il webinario si è svolto il 14.11.2022.

Un grande GRAZIE a tutti i partecipanti del SepteMber Walk, che si è svolto per il terzo anno consecutivo dal 1° al 30 settembre 2022 in tutta la Svizzera. Grazie per il vostro sostegno, la vostra generosità e arrivederci al prossimo anno!

L’indagine dei fattori di rischio potrebbe essere la chiave per saperne di più sulle origini della sclerosi multipla e per consentire misure di prevenzione. Per questo motivo, il Registro svizzero SM ha lanciato il sondaggio «Fattori di Rischio e SM» nell’aprile 2021.

In questo primo webinar sul tema «Fattori di Rischio e SM», gli specialisti del Registro SM presentano una serie di valutazioni e riferimenti ai fattori di rischio che provengono dalle stesse persone affette da SM che hanno partecipato al sondaggio. Verrà inoltre fornita una panoramica dei risultati relativi al sistema immunitario e al ruolo della mononucleosi. Il webinario si è svolto il 5.10.2022.

Al momento della diagnosi, le persone con sclerosi multipla riferiscono di aver paura di ciò che li aspetterà, di aver perso la «spensieratezza» e di aver visto improvvisamente i propri progetti di vita e futuri messi in discussione. Alcune persone colpite addirittura evitano di confrontarsi con la diagnosi per i molti impegni della vita di tutti i giorni.
Ne parliamo in questo Webinario con Flavia Zucchetti, Psicoterapeuta della Clinica Hildebrand, Centro di riabilitazione Brissago e Carolina Moggi, infermiera Consulente della Società SM.
Il webinario si è svolto il 26.09.2022.

L’occupazione quotidiana, che sia nell’ambito lavorativo, di studio o di mansioni domestiche, è molto importante nella vita di una persona. Essa è infatti l’espressione delle nostre capacità, ci dà la possibilità di metterci in gioco, crea relazioni, offre un riconoscimento sociale, valorizza la nostra autostima e non da ultimo nella maggior parte dei casi ci permette di guadagnarci da vivere.
Ma quando i sintomi della SM iniziano a condizionare l’attività quotidiana, cosa è necessario fare? Come devo muovermi per essere tutelato/a? Segui il nostro Webinario.
Il webinario si è svolto il 13.6.2022

Maggiori informazioni e registrazione: https://www.septemberwalk.ch
Il SepteMber Walk, evento di solidarietà a favore delle persone con sclerosi multipla, si svolgerà dal 1° al 30 settembre 2022. Basta scegliere una data, un percorso di circa 4 chilometri, indossare una maglietta rossa e camminare per sostenere le persone con SM!

La Società svizzera sclerosi multipla è IL partner per la sclerosi multipla in tutta la Svizzera ed è a disposizione per informazioni e consigli con una gamma completa di servizi. L’organizzazione non riceve alcun sostegno finanziario dall’industria farmaceutica ed è finanziata per oltre l’80% da donazioni private.
In questo Webinario si riceverà una panoramica dei servizi offerti dalla Società SM, con un occhio di riguardo alla Svizzera italiana. Il webinario si è svolto il 6 aprile 2022.

La Società svizzera sclerosi multipla richiama l'attenzione sui sintomi invisibili della malattia e sulle sfide, le difficoltà e i pregiudizi che si trovano ad affrontare ogni giorno le 15’000 persone colpite da SM in Svizzera. Nelle immagini toccanti e commoventi, anche i famigliari vengono messi in primo piano, perché anche la loro quotidianità è segnata dalla malattia. Ed è proprio per loro, persone colpite e famigliari, che si impegna ogni giorno la Società svizzera SM.

Alyssa è poco più che ventenne quando riceve la diagnosi di sclerosi multipla e gli studi ancora da portare a termine. A quell’età la ragazza non si sarebbe mai aspettata di doversi scontrare con una diagnosi che ha sconvolto la sua vita.

Come tutelare la propria autodeterminazione? Il diritto di protezione degli adulti offre la possibilità di agire per tempo mediante l’avvio di provvedimenti preventivi. Quali sono questi provvedimenti? Come posso far rispettare la mia volontà? Cosa sono un mandato precauzionale, le direttive anticipate del paziente o una rappresentanza legale? E in quale situazione si fa capo ad una curatela? Ne abbiamo parliamo con l’Avv. Marisa Romeo, Presidente aggiunta ARP 11 e 12.

Il webinario si è svolto il 23.11.2021.

Grazie di cuore a tutti i partecipanti al SepteMber Walk per il loro impegno, la loro generosità e le loro bellissime foto

Tutti abbiamo obiettivi da raggiungere, sia sul piano professionale che privato. Arianna, malgrado la diagnosi di sclerosi multipla, non si è scoraggiata e ha perseguito i suoi sogni, ma dietro alla sua nuova vita da mamma si nascondono decisioni difficili e momenti sconfortanti.

Paolo convive con la SM, ma nonostante questo ha deciso di affrontare la sua vita «scorrendo». Infatti, il motto di Paolo è: se non puoi più correre, allora scorri. Perché la «S» di sclerosi multipla ma davanti alla parola «correre» la trasforma in «scorrere» e quindi la sofferenza può trasformarsi in scoperta, saggezza e anche successo

Gli ultimi mesi sono stati molto isolanti per tutti. Una sensazione che le persone con sclerosi multipla o altre malattie inguaribili conoscono molto bene. Mai come ora è importante condividere preoccupazioni, paure o anche gioie. E ci sono molti modi per farlo. Scoprite di più in questo video.
Il video è stato prodotto da MS Australia: http://www.msaustralia.org.au/

Il SepteMber Walk, evento di solidarietà a favore delle persone con sclerosi multipla, si svolgerà dal 1° al 30 settembre 2021. Basta scegliere una data, un percorso di circa 4 chilometri, indossare una maglietta rossa e camminare per sostenere le persone con SM! Maggiori informazioni e registrazione: www.septemberwalk.ch

La reazione alla diagnosi di sclerosi multipla (SM) varia da persona a persona. Alcuni restano scioccati e cadono in uno stato di profonda crisi, altri decidono di dimenticare tutto e intanto di aspettare, mentre altri ancora cercano di affrontare attivamente la diagnosi con spirito positivo e di informarsi sulla malattia, il suo decorso e le sue cause.

In questo Webinario, grazie all’infermiera della Società SM Carolina Moggi, e all’importante testimonianza di Arianna, si potranno (ri)percorrere e discutere i vari sentimenti e reazioni dal momento della diagnosi e si conosceranno i servizi della Società SM.

Il Webinario si è svolto il 22 giugno 2021.

Il numero di persone con SM è aumentato significativamente negli ultimi anni e decenni. Da dove provenga questo allarmante aumento non è ancora del tutto chiaro. Tuttavia, conoscere i fattori di rischio potrebbero essere una chiave per comprendere meglio i meccanismi generali e di conseguenza, dedurre possibili misure preventive.
In questo Webinario, il Registro svizzero della SM presenta in dettaglio la nuova indagine «Fattori di rischio e SM». Il webinario si è svolto il 1° giugno 2021.

Sono diversi i fattori che contribuiscono a rendere lo spazio abitativo «la propria casa»: ad esempio le stanze familiari e il relativo arredamento, il giardino, i negozi nelle vicinanze o le scuole dei figli.
Quando si convive con una disabilità, la propria casa può però riservarci delle problematiche che non ci permettono di muoverci e viverla come vorremmo: rampe, bagni, posto auto, cucina, …
Grazie alla collaborazione con inclusione andicap ticino e a Caterina Cavo, responsabile barriere architettoniche dell’associazione, avremo la possibilità di discutere della tematica e delle possibili soluzioni per sistemare le barriere in modo efficace e funzionale, senza tralasciare l’estetica.

La Società svizzera SM si congratula con Marie Dobbertin per il meritato premio e festeggia insieme a lei questo grande successo!

Guardate il video per vedere perché la giuria, guidata dal presidente della giuria Dr Claude Vaney, ha scelto questa vincitrice del premio SM.

Lo scopo dell’ergoterapia (dal greco «ergein», essere attivo) è quello di ottenere la maggior autonomia possibile attraverso lo sviluppo e il miglioramento della motricità fine e grossolana, la coordinazione corporea, l’assimilazione e l’elaborazione della stimolazione sensoriale e delle possibilità di comunicazione.
Grazie a Ruth Hersche, ergoterapista e docente-ricercatrice della SUPSI scopriamo l’importanza della ergoterapia per le persone con SM. Il Webinario si è svolto il 19.5.2021.

La terapia di gruppo «Educazione alla Gestione dell’Energia» (EGE) è un trattamento ergoterapico per persone con fatigue correlata alla SM e altre patologie.
L’obiettivo dell’intervento è di favorire uno stile di vita autodeterminato, con una vita quotidiana appagata nonostante la fatigue. La EGE è prescritta dal medico curante ed è strutturata su 6-9 lezioni tematiche di gruppo, che sono completate da esercizi individuali e dal supporto di un quaderno con il quale i partecipanti lavorano nel corso della formazione.
Giovanna Caiata, ergoterapista formata EGE, informa sui contenuti della terapia e il suo svolgimento. Il Webinario si è svolto il 29.5.2021.

L’ippoterapia-K® è una forma di fisioterapia praticata con l’aiuto di un cavallo di piccola taglia. Il nome proviene dalla sua ideatrice Ursula Künzle di Basilea. È un valido trattamento che sfrutta l’effetto benefico prodotto dal movimento del cavallo sul paziente.

Grazie a Valentina Fornera, fisioterapista specializzata anche in ippoterapia- K®, gli interessati potranno comprendere l’importanza dell’approccio ippoterapico del paziente affetto da SM. Saltate in sella con noi!

Il webinario si è svolto il 15.4.2021.

In questa intervista doppia sentiamo cosa ci raccontano due collaboratori del Centro SM di Lugano-Massagno in merito alla SM e al loro lavoro presso la Società svizzera sclerosi multipla.

Claudio Corti convive con la SM. La malattia l'ha colpito soprattutto agli arti inferiori, ma questo non gli ha tolto la voglia di vivere e praticare sport, sua grande passione. Il nuoto, nello specifico, lo sprona ad andare avanti e a non mollare mai. Ora Claudio si sta allenando per le prossime Paraolimpiadi!

M. Puhan, relatore al «MS State of the Art 2021»: la sua motivazione e l’attività di ricerca | Milo Puhan, Università di Zurigo, Istituto di Epidemiologia, Biostatistica e Prevenzione

C. Lotter sul «MS State of the Art Symposium»: l'importanza della ricerca e i compiti della Società svizzera sclerosi multipla | Christoph Lotter, co-direttore Società svizzera sclerosi multipla

La maggior parte delle persone colpite riceve la diagnosi tra i 20 e i 40 anni. Ma ci sono anche persone che ricevono la loro diagnosi nell'infanzia. Esattamente questo gruppo è il soggetto del video. I giovani e i bambini con SM possono dire e spiegare come affrontano la malattia.
Nuova rubrica «La SM nell'infanzia»: https://www.multiplesklerose.ch/it/sm-infantile/

Musica: Summerflow
FRAMETRAXX Gemafreie Musik
https://www.frametraxx.de/

Siete confrontati con una situazione dove non sapete come muovere la persona che state curando? Avete problemi di schiena? Siete nel posto giusto! In questo webinar avrete modo di scoprire delle tecniche che possono aiutarvi a trovare un modo diverso per muovervi e di percepirvi.

L’attività lavorativa è molto importante nella vita di una persona perché è l’espressione delle nostre capacità, ci da la possibilità di metterci in gioco, crea relazioni, non da ultimo ci permette di guadagnarci da vivere. Ma quando i sintomi della SM momentanei o prolungati impediscono di lavorare come «vorremmo e dovremmo» come ci si deve comportare?
In questo webinar è stato affrontato questo tema attraverso degli esempi.

Mantenersi in movimento è importante e lo si può fare anche da casa. Grazie a Lara, fisioterapista del Gruppo specializzato fisioterapisti SM in questa decima e ultima lezione si conosceranno dei consigli per il caldo e impareranno diversi esercizi per il tronco, i glutei, ecc. Gli esercizi si possono svolgere facilmente a domicilio. Non serve alcun materiale specifico e ogni esercizio prevede delle varianti per chi ha una mobilità ridotta. Rimanete attivi con la Società SM!

Esercitare la voce, la parola e linguaggio è importante, ma spesso viene un po' tralasciato. Grazie a Elena Donati, logopedista della Clinica Hildebrand - Centro di riabilitazione Brissago, in questa lezione si riceveranno dei consigli importanti su come preservare la propria voce e si impareranno diversi esercizi da svolgere anche a casa. Esercitatevi con la Società SM «per il corpo, per la mente».

Esercitarsi e rilassarsi è importante e lo si può fare anche da casa. Grazie a Flavia Zucchetti e Alice Flamigni, neuropsicologhe/psicologhe SM della Clinica Hildebrand - Centro di riabilitazione Brissago, in questa lezione si potrà sperimentare una seduta di Mindfulness: una tecnica di meditazione che porta l'attenzione del soggetto verso il momento presente. Esercitatevi con la Società SM «per il corpo, per la mente».

Il 30 maggio 2020, è la Giornata Mondiale della sclerosi multipla. Durante l’intero mese di maggio l’opinione pubblica à stata sensibilizzata con contributi sulla malattia e la vita con la sclerosi multipla. Grazie per il Vostro sostegno delle persone con SM e le loro famiglie. Insieme siamo più forti!

Questo Webinario - pensato per gli allievi infermieri della SUPSI - ci fa conoscere il ruolo infermieristico del caremanager e come esso viene svolto dalla Società SM con l'aiuto dell'infermiera diplomata Alessia Petrini. Inoltre, grazie alla testimonianza di Jonathan Giudice - giovane affetto da SM - si potrà capire che benefici apporta alle persone colpite, e quali sono le difficoltà che una giovane persona con SM affronta e le strategie per superarle. Entrate in questa aula virtuale con noi...

Mantenersi in movimento è importante e lo si può fare anche da casa. Grazie a Francesca Estrada, fisioterapista SM della Clinica Hildebrand - Centro di riabilitazione Brissago, si imparano in questa lezione esercizi per il tronco. Questa lezione completa la lezione 2 della playlist. Gli esercizi si possono svolgere facilmente a domicilio. Non serve alcun materiale specifico e ogni esercizio prevede delle varianti per chi ha una mobilità ridotta. Rimanete attivi con la Società SM!

Mantenersi in movimento è importante e lo si può fare anche da casa. Grazie a Lara, fisioterapista del Gruppo specializzato fisioterapisti SM si imparano in questa lezione esercizi per la motricità fine, per agire contro le fissazioni e molto altro. Questa lezione completa la lezione 2 della playlist. Gli esercizi si possono svolgere facilmente a domicilio. Non serve alcun materiale specifico e ogni esercizio prevede delle varianti per chi ha una mobilità ridotta. Rimanete attivi con la Società SM!

Mantenersi in movimento è importante e lo si può fare anche da casa. Grazie a Francesca Estrada, fisioterapista SM della Clinica Hildebrand - Centro di riabilitazione Brissago, si imparano in questa lezione eserciz per la coordinazione e l'equilibrio. Gli esercizi si possono svolgere facilmente a domicilio. Non serve alcun materiale specifico e prevedono delle varianti per chi ha una mobilità ridotta. Rimanete attivi con la Società SM!

La motricità fine è un aspetto molto importante per le persone con SM. Grazie a Laura Carotenuto, Ergoterapista della Clinica Hildebrand - Centro di riabilitazione Brissago, si imparano esercizi e attività per mantenere la motricità fine, che si possono svolgere facilmente a domicilio. Esercitatevi con la Società SM e liberate la vostra creatività con questo webinario.

Mantenersi in movimento è importante e lo si può fare anche da casa. Grazie ad una fisioterapista del «Gruppo specializzato fisioterapisti sclerosi multipla», si imparano esercizi per la respirazione e la mobilità, che si possono svolgere facilmente a domicilio. Non serve alcun materiale specifico e ogni esercizio prevede delle varianti per chi ha una mobilità ridotta. Rimanete attivi con la Società SM!

Mantenersi in movimento è importante e lo si può fare anche da casa. Grazie a Francesca Estrada, fisioterapista SM della Clinica Hildebrand - Centro di riabilitazione Brissago, si imparano in questa lezione esercizi per il tronco. Gli esercizi di possono svolgere facilmente a domicilio. Non serve alcun materiale specifico e ogni esercizio prevede delle varianti per chi ha una mobilità ridotta. Rimanete attivi con la Società SM!

Mantenersi in movimento è importante e lo si può fare anche da casa. Grazie ad una fisioterapista del «Gruppo specializzato fisioterapisti sclerosi multipla», si imparano esercizi per la respirazione e la mobilità, che si possono svolgere facilmente a domicilio. Non serve alcun materiale specifico e ogni esercizio prevede delle varianti per chi ha una mobilità ridotta. Rimanete attivi con la Società SM!
Altri esercizi di fisioterapia da fare a casa:
https://www.multiplesklerose.ch/it/vivere-con-la-sm/suggerimenti-per-la-salute/esercizi-di-fisioterapia/

Affinché un giorno la sclerosi multipla diventi guaribile, cerchiamo di mettere a frutto l’esperienza delle persone colpite unendola alla competenza degli specialisti operativi nei settori della ricerca e della medicina. Nell’attesa che tale speranza possa finalmente diventare realtà, numerose persone con SM e loro famigliari hanno bisogno di aiuto. La Società svizzera sclerosi multipla informa, offre consulenza e aiuto, affinché le persone colpite, nonostante le incertezze, non perdano mai la gioia di vivere. Aiutate anche voi le persone colpite e i loro famigliari con una donazione! CCP 65-131956-9

Presto verrà pubblicato un video in cui vi presenteremo il nuovo sondaggio realizzato dalle persone affette dalla SM. Il titolo del questionario è «La mia vita con la SM».

Affinché un giorno la sclerosi multipla diventi guaribile, cerchiamo di mettere a frutto l’esperienza delle persone colpite unendola alla competenza degli specialisti operativi nei settori della ricerca e della medicina. Nell’attesa che tale speranza possa finalmente diventare realtà, numerose persone con SM e loro famigliari hanno bisogno di aiuto. La Società svizzera sclerosi multipla informa, offre consulenza e aiuto, affinché le persone colpite, nonostante le incertezze, non perdano mai la gioia di vivere.
Aiutate anche voi le persone colpite e i loro famigliari con una donazione! CCP 65-131956-9

L’esercizio di fisioterapia «Allenamento delle braccia» migliora il sostegno delle braccia, per fare meno fatica ad alzarsi e nel transfer. Inoltre, praticandolo regolarmente si prevengono le lesioni da pressione alle natiche.

L’esercizio mira a migliorare la selettività tra bacino e torace. Il bacino è importantissimo per l’equilibrio, bilancia i movimenti della colonna vertebrale e si può muovere indipendentemente dal torace, quindi in modo selettivo.

Questo video di fisioterapia «Gioco di gambe» mostra un esercizio per rafforzare i flessori dell’anca e migliorare il controllo della spasticità durante la camminata. L’esercizio può essere svolto prima di alzarsi, per prepararsi a camminare.

L'esercizio del «la calamita» riduce il rischio di inciampare durante la deambulazione attraverso il rafforzamento della muscolatura tibiale.

L’esercizio «Scrivere a macchina» migliora la motricità delle dita e aiuta a riacquistare un migliore controllo dei movimenti piccoli e precisi delle dita. È utile per scrivere o per afferrare oggetti di piccole dimensioni.

«A volte faccio fatica a concentrarmi» dichiara la protagonista di questo esercizio di fisioterapia. L’esercizio «Il giocoliere» migliora la capacità di concentrazione attivando gli emisferi cerebrali sinistro e destro.

Lo scopo di questo esercizio di fisioterapia è quello di rendere meno faticosa la posizione seduta dritta migliorando la mobilità della colonna vertebrale e rafforzando i muscoli estensori della schiena e la muscolatura delle spalle. L’esercizio può essere benissimo eseguito durante le pause pubblicitarie alla televisione o dopo la colazione.

Allentare le tensioni cervicali rafforzando la muscolatura di addome e bacino. Questo esercizio non richiede attrezzature, pertanto è facile da integrare nella vita quotidiana.

Il video presenta un esercizio che migliora l’abilità della mano. È utile per scrivere a mano o per usare dispositivi tecnici come lo smartphone. Per l’esercitazione servono un tavolo e una bottiglia PET mezza piena.

Più sicurezza nella camminata e maggiore agilità dei piedi. L’esercizion del metronomo si può eseguire in qualsiasi momento, in ufficio o davanti al computer o in cucina.

Irene Rapold soffre di sclerosi multipla. Le sue esperienze, hanno aiutato a costituire il Registro svizzero della SM. Questo registro sulla SM, non è un il solito progetto di Citizen-Science (“scienza dei cittadini”), ove le persone forniscono solamente i dati, ma chi meglio delle persone con SM stesse può decidere le domande importanti da porre ai pazienti? Medicamenti, alimentazione e sport; ma anche lavoro, famiglia e amicizie. Questi i temi del Registro SM.

I figli avvertono subito quando c’è qualcosa che «non va» e tendono ad attribuirsene la colpa. Per questo, in una famiglia ove un genitore è affetto da SM, è importante sostenere una comunicazione aperta. Il video, prodotto dalla Società SM in occasione della Giornata dei famigliari curanti del 30 ottobre 2018, vuole essere da spunto di riflessione per migliorare la qualità di vita, partendo dalla comunicazione.

Il video «la torre» mostra un esercizio volto a un controllo più efficace e a una maggiore sicurezza durante la camminata. A tal fine, l’esercizio mira a un migliore controllo della spasticità e a un rafforzamento della muscolatura dei polpacci.

«Ora sono convinta di poter viaggiare anche da sola. È rassicurante sapere di avere questa possibilità. Ed è stato interessante dare uno sguardo dietro le quinte», afferma Regula Zehnder dopo aver partecipato alla manifestazione «Viaggi all’estero», un evento informativo dedicato all’approfondimento del tema e volto a favorire l’inclusione delle persone colpite. La ricca offerta di manifestazioni della Società SM è rivolta sia alle persone affette da SM che ai loro famigliari ed è suddivisa in quattro ambiti: «informazioni e sapere», «vacanze e sgravio», «tempo libero e personalità» e «formazione continua e congressi specialistici».

Durante i Soggiorni di gruppo della Società SM, le persone fortemente colpite da SM possono vivere momenti di svago e ricevere nuovi stimoli. Lorena Rojas, gravemente colpita dalla SM ed ex guida turistica, afferma: «Grazie ai Soggiorni di gruppo ho di nuovo la possibilità di cambiare aria. La gioia più grande è stata quando ho capito che, wow, potevo davvero partecipare a qualsiasi attività grazie a tutto il sostegno offerto.» Al contempo i famigliari curanti possono godersi una pausa rigenerante e dedicare un po’ di tempo a se stessi.

Spesso i bambini e gli adolescenti con un genitore affetto da sclerosi multipla risentono molto della situazione. Le limitazioni del papà o della mamma hanno effetti drastici anche su di loro. Il campo estivo SM per bambini, della Società svizzera SM, consente a questi bambini di confrontarsi con altri coetanei dalle situazioni familiari simili, di parlare di problemi e paure e di essere semplicemente bambini.

Per la Società svizzera sclerosi multipla, la promozione di progetti di ricerca nell’ambito della SM riveste un ruolo prioritario. Innanzitutto la ricerca di base ha lo scopo di approfondire le cause e il meccanismo d’azione della patologia. In secondo luogo gli sforzi sono volti a migliorare o facilitare la quotidianità e la qualità di vita delle persone colpite. I progetti attuali che vengono finanziati dalla Società svizzera SM sono stati presentati in occasione dell’MS Researcher Meeting 2018.

Molte persone con SM soffrono spesso di tensioni e affaticamento muscolari. L’esercizio «Farfalla» consente di sciogliere e rilassare la muscolatura delle gambe.

«Quando mi infilo i pantaloni o le calze ho problemi di equilibrio», racconta la protagonista del tredicesimo video di fisioterapia. L’esercizio «In piedi su una gamba» rafforza la muscolatura delle gambe e consente di stare in piedi su una gamba sola e camminare con maggiore sicurezza.

Quante persone con SM conta la Svizzera? E cosa si può fare per migliorare il loro quotidiano? Il Registro svizzero SM porta la voce delle persone colpite per fare luce nell’oscurità. Le persone con SM possono infatti condividere le loro conoscenze attingendo al contempo al bagaglio di esperienze altrui. Specialisti e persone con SM discutono in merito questo progetto all’avanguardia in occasione della Giornata Mondiale della SM 2018.

In occasione della Giornata Mondiale della SM 2018 gli specialisti del settore e le persone colpite da SM si confrontano in merito all’importante progetto del «Registro svizzero SM». Questo progetto generazionale e all’avanguardia permette di creare solide basi sulle conoscenze e esperienze delle persone con SM. L’insieme dei partecipanti al Registro svizzero SM rappresenta perciò il presupposto da cui partire per mettere in luce nuovi e importanti aspetti di questa malattia.

Rafforzando al contempo la muscolatura addominale e i flessori dell’anca e del piede si può allenare la sicurezza nella posizione in piedi. L’esercizio si può eseguire ovunque, è sufficiente una parete, ad esempio in cucina, mentre si aspetta che si riscaldi l’acqua nella pentola.

Il Prof. Gavin Giovannoni, operativo a Londra, suppone che la SM sia causata da un virus. In tal caso sarebbe quindi doveroso trovare una soluzione per la patologia.

Il Prof. Aiden Haghikia approfondisce la possibile correlazione tra alimentazione e SM. Gli acidi grassi hanno delle ripercussioni rilevanti sulla SM.

Il Prof. Roland Martin illustra il trapianto autologo di cellule staminali e spiega a che punto si trova la relativa procedura di autorizzazione per la Svizzera.

Il Prof. Per Soelberg Sørensen ritiene che il trapianto autologo di cellule staminali possa essere un’opzione per le persone con SM. Tuttavia, sarebbe opportuno prediligere in primo luogo altre possibilità terapeutiche.

Se uno dei genitori si ammala di sclerosi multipla, i figli sono emotivamente coinvolti. All’interno dei nuclei famigliari interessati, i bambini molto spesso devono contribuire ai lavori domestici occupandosi dei fratellini e supportando il genitore colpito. Talvolta si assumono fin troppe responsabilità arrivando a limitare la propria libertà a favore dei genitori.

La giornata del risotto della Gilda, che si tiene ogni anno, é ormai diventata un appuntamento fisso e tradizionale nell’agenda della Società svizzera SM. In autunno, i Ristoratori- Cuochi della Gilda svizzera, invitano la popolazione a gustare un ottimo risotto. Questa manifestazione viene svolta in numerose piazza dell’intera Svizzera. Il ricavato di questa iniziativa va a favore della Società SM, così come di altre istituzioni regionali.

Giornata svizzera della SM 2016: nell’ambito di un colloquio, il Prof. Dr. Andrew Chan e il Prof. Dr. Pasquale Calabrese illustrano nel dettaglio la patologia della sclerosi multipla e le possibilità di trattamento attualmente disponibili.

Lorena Rojas e Corinne Wehle, entrambe con SM, e Stefan Zäch, la cui moglie è affetta da sclerosi multipla, raccontano alla moderatrice Christa Rigozzi come la malattia condizioni la routine quotidiana, e parlano delle sfide che le persone colpite si ritrovano ad affrontare.

Giornata svizzera della SM 2016: il Prof. Milo Puhan e il Prof. Jürg Kesselring rispondono alle domande di Christa Rigozzi riguardanti il Registro svizzero SM. Irene Rapold, persona con SM, racconta i motivi che l’hanno spinta a partecipare e il Dr. Viktor von Wyl spiega come ci si può iscrivere al Registro.

In occasione della Giornata Mondiale della SM, la Società svizzera SM assieme a 800 persone dei gruppi regionali, persone con SM, parenti, e simpatizzanti ha trasmesso un segnale – a favore delle persone con sclerosi multipla.

Il Professore Ludwig Kappos, membro del Consiglio scientifico, riporta sui nuovi trattamenti e ricerca in questa intervista col prof. Jürg Kesselring, Presidente onorario della Società svizzera SM.

In Svizzera i prodotti a base di cannabis suscitano grande interesse nelle persone con SM, poiché in grado di lenire dolore e spasticità. Esistono però ancora delle barriere da sormontare. Si suppone che nelle persone con SM l’effetto analgesico provocato dai cannabinoidi sia dovuto direttamente a una riduzione dei dolorosi spasmi muscolari e indirettamente attraverso l’inibizione delle vie del dolore nonché mediante l’azione antinfiammatoria. Inoltre l’influsso positivo sulla spasticità innalza la qualità di vita. dichiara il dottore Claude Vaney membro del Consiglio scientifico, in questa intervista col prof. Jürg Kesselring, Presidente onorario della Società svizzera SM.

I disturbi vescicali e intestinali sono sintomi concomitanti frequenti nella sclerosi multipla (SM): il 60-80% delle persone colpite da SM si trova ad affrontarli nel corso della malattia. La minzione incontrollata o la perdita di feci (incontinenza), così come la stipsi o le difficoltà di svuotamento della vescica sono un argomento tabù per molte persone, dichiara il prof Jürgen Pannek in questa intervista col prof. Jürg Kesselring, Presidente onorario della Società svizzera SM.

Le persone affette da malattie croniche sono interessate dalla depressione con una frequenza superiore alla media. A oltre metà delle persone con SM capita in un momento della loro vita di soffrire di una forma di depressione significativa dal punto di vista clinico; una forma che richiede un trattamento.

Il trattamento della depressione ha un’importanza fondamentale. La depressione richiede una terapia integrale, dichiara il prof. Pasquale Calabrese, membro del Consiglio scientifico, in questa intervista col prof. Jürg Kesselring, Presidente onorario della Società svizzera SM. Integrale significa che ad es. viene incoraggiato anche l’esercizio fisico, in quanto è dimostrato che l’allenamento regolare migliora i sintomi della depressione e la qualità di vita.

La sclerosi multipla (SM) è una malattia molto complessa. Per bambini e ragazzi non è facile, quando un genitore ne è affetto. Siccome i sintomi sono diversi e possono anche cambiare, può confondere molto.

La sclerosi multipla (SM) è una malattia complessa. Quando la mamma o il papà ne è colpito, per un bambino o un adolescente non è sempre facile. Nasce un mix di sentimenti, di tristezza, di arrabbiatura, o di sensi di colpa, ma anche una grande comprensione verso il proprio genitore.

Le persone con SM e i loro famigliari hanno dato un segnale importante: la prima Giornata svizzera della SM ha visto la partecipazione di oltre 800 visitatori, superando così ogni attesa. L’ex fonderia Puls 5 di Zurigo per un giorno si è trasformata in un luogo di incontri interessanti e di scambio.

Video realizzato per il congresso «Voce ai famigliari curanti» (19.02.2016) che contiene una testimonianza di una famiglia con una persona con SM. © Vito Robbiani, mediaTREE produzioni sagl

La sclerosi multipla (SM) è una malattia complessa. La SM è qui spiegata in termini semplici, adatti a bambini e ragazzi.