Il Registro

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Swiss-Ped-IBrainD

Il registro nazionale per i bambini e i giovani con SM e altre malattie infiammatorie cerebrali.

Quando a un bambino o a un adolescente viene diagnosticata la sclerosi multipla, sorgono molte domande aperte e irrisolte per tutti i soggetti coinvolti. Per trovare risposte si sta istituendo un registro nazionale per bambini e adolescenti con SM e altre malattie infiammatorie cerebrali.

Finalizzato alla raccolta di dati su diagnosi, terapia e decorso che consentano di diagnosticare tempestivamente la malattia e trattarla in modo ottimale. È inoltre necessario comprendere le preoccupazioni di bambini e adolescenti con SM e altre malattie cerebrali infiammatorie, le loro paure e quelle dei genitori, le carenze nell’assistenza attualmente offerta e i loro desideri per il futuro. Spesso, dopo aver ottenuto delle risposte a determinate domande ne insorgono molte altre.

I bambini e gli adolescenti con SM sono coinvolti direttamente in questa ricerca. La partecipazione al registro avviene su base volontaria. I dati vengono criptati in modo che non sia possibile risalire alle singole persone, vengono archiviati in un ambiente sicuro dell’Università di Berna e non vengono divulgati. Non vengono effettuati ulteriori esami per il registro. Ciò significa che quest’ultimo contiene solo dati che vengono comunque raccolti nell’ambito dei normali controlli medici. Le informazioni così ottenute vengono confrontate tra loro e possono fornire elementi in grado di migliorare la vita di bambini e adolescenti con SM, semplificando la loro condizione nella società. I dati incentivano inoltre lo scambio delle conoscenze tra gli esperti di varie aree specialistiche, contribuendo ai progressi della ricerca scientifica.

Le principali scoperte degli ultimi vent’anni relative alla SM in bambini e adolescenti provengono da lavori condotti grazie alla collaborazione con registri nazionali. Con la partecipazione al registro, i pazienti apportano quindi un importante contributo per la comprensione e il miglioramento delle condizioni di vita di bambini e adolescenti con SM e altre malattie cerebrali infiammatorie in Svizzera.

Testo: PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc, Inselspital, Ospedale Universitario di Berna
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