News sul Registro svizzero SM

Le questioni relative al benessere personale e alla qualità di vita rivestono la massima importanza nell’ottica comune e sono molti gli aspetti che possono influenzarli. Come si sono espressi i partecipanti al Registro SM riguardo pensieri e sensazioni a livello personale e come si sono sentiti nella vita di tutti i giorni?

I mutamenti in ambito professionale che interessano le persone con SM danno spesso adito a nuove domande. Come cambia l’attività professionale con l’avanzare dell’età e della durata della SM? E in quale fase della vita si ricorre più spesso all’AI? Il grafico del mese attuale mostra a questo riguardo i primi dati desunti dal Registro svizzero SM.

Quali cambiamenti devono affrontare le persone con SM a livello lavorativo? Questi cambiamenti avvengono di spontanea volontà? A proposito, il grafico del mese attuale presenta i primi risultati derivanti dal Registro svizzero SM.

Una ricerca del Registro svizzero SM pubblicata di recente indica tra i sintomi della SM che penalizzano maggiormente la qualità di vita i disturbi della deambulazione e dell’equilibrio, la depressione e l’affaticamento. Tali scoperte aiutano medici e altri esperti nel campo della salute a trattare in modo più mirato i sintomi della SM.

Quali sintomi o fattori legati alla SM condizionano lo svolgimento dell’attività lavorativa? Il Registro SM ha affrontato questa e altre importanti questioni relative alla sfera professionale delle persone con SM. I dati raccolti hanno lo scopo di aiutare a comprendere meglio le necessità di sostegno delle persone colpite nello svolgimento della propria attività lavorativa e, di conseguenza, a elaborare provvedimenti volti a favorire il mantenimento del proprio posto di lavoro.

Per molte persone con SM, mantenere il proprio posto di lavoro è di grande importanza ed è un fattore che contribuisce notevolmente alla qualità della vita. I dati del Registro SM aiutano a comprendere meglio le tante e diverse sfide poste alle persone colpite e a elaborare misure volte a favorire il proseguimento della rispettiva attività lavorativa.

Il grafico del mese di agosto illustra la tematica del sostegno e dell’aiuto durante la compilazione dei questionari da parte dei partecipanti al registro.

Nel Registro svizzero SM la protezione dei dati riveste un ruolo prominente. Le persone con SM e i famigliari devono poter partecipare a questo importante progetto pioneristico e, al contempo, devono poter avere la certezza che i loro dati personali non vengano inoltrati arbitrariamente.

L’estate è tempo di viaggi, anche per numerose persone con SM. Qual è l’opinione dei partecipanti al Registro SM in merito?

Il grafico del mese di giugno offre una panoramica dei compiti spesso assunti dai familiari delle persone con sclerosi multipla.

Il grafico di maggio del Registro svizzero SM è dedicato alla tematica del fumo. In che percentuale le persone con SM fumavano prima della formulazione della diagnosi di SM o hanno continuato a fumare anche successivamente e qual è la qualità di vita di questi pazienti?

In occasione della Giornata Mondiale della SM 2018 gli specialisti del settore e le persone colpite da SM si confrontano in merito all’importante progettodel «Registro svizzero SM». Questo progetto generazionale  e all’avanguardia permette di creare solide basi sulle conoscenze e esperienze delle persone con SM.

Il grafico del mese di aprile basato sul Registro svizzero SM analizza la situazione abitativa delle persone con SM: vivono da sole, con membri della famiglia o in una casa di cura?

Per la prima volta si è tenuto un incontro del neo-costituito organo chiamato «MS Register Board». In questa occasione 25 persone con SM che partecipano al Registro SM assieme ad alcuni rappresentanti della Società SM e del Centro del Registro SM, si sono riuniti per ottenere informazioni di prima mano sui progressi del Registro svizzero SM e discutere dei possibili sviluppi.

Il grafico del mese di marzo basato sul Registro svizzero SM è dedicato al tema «alcol»: con quale frequenza viene consumato dalle persone affette da SM?