News sul Registro svizzero SM

Le prospettive future nella propria professione attuale aumentano la motivazione sul lavoro e, di conseguenza, anche la qualità di vita e il benessere personale. I dati forniti dal Registro svizzero SM mettono in luce le prospettive future dei partecipanti attivi a livello professionale: il grafico del mese attuale mostra la diffusione delle prospettive future e come queste possono variare a seconda del decorso della SM.

Per molti il lavoro rappresenta una certa sicurezza economica, un riferimento nella vita e spesso anche contatti sociali. Cosa accade quando il posto di lavoro è messo sempre più a rischio da una malattia cronica? Molte persone con SM conoscono questa situazione.

La possibilità di continuare a svolgere una professione riveste un ruolo fondamentale per il benessere delle persone con SM. Pertanto, è importante individuare eventuali condizioni che possono avere un influsso positivo sull’attività lavorativa. Il Registro svizzero SM dedica particolare attenzione a tali fattori che contribuiscono alla salute: in questo contesto, il grafico del mese corrente sottolinea il ruolo propositivo del datore di lavoro.

Da tre anni, questo progetto all’avanguardia sul fronte della «scienza dei cittadini», collabora a stretto contatto con le persone con SM e i ricercatori. Le persone con SM apprezzano moltissimo questo tipo di cooperazione.

Il 25 giugno 2016, la prima Giornata svizzera della SM, è stato inaugurato ufficialmente il Registro svizzero SM. Già dopo la prima settimana, il Registro contava 200 nuovi membri e nel frattempo sono già 2’060 le persone con SM e 160 i famigliari che sostengono questo progetto. Questo rende il Registro lo studio longitudinale sulla SM a più ampia portata in Svizzera e una componente essenziale del panorama della ricerca. Cosa è stato ottenuto negli ultimi tre anni per le persone con SM?

Sintomi silenziosi e fenomeni collaterali come la spossatezza e la depressione sono frequenti e invalidanti nella SM. Il Registro svizzero SM conduce pertanto sondaggi approfonditi per attirare maggiormente l’attenzione su queste tematiche.

Nell’estate del 2019, il Registro svizzero SM pubblicherà un nuovo sondaggio che verterà sul tema «il mio personale racconto della SM» e cambierà il modo di includere le persone con SM nella ricerca sulla sclerosi multipla.

I dati del Registro svizzero SM hanno più volte evidenziato che i sintomi invisibili possono compromettere gravemente la vita quotidiana sia dal punto di vista delle persone colpite che da quello dei loro famigliari. Il grafico del mese attuale si propone di individuare quali sono le disabilità più temute dai famigliari tra quelle che potrebbero insorgere in futuro.

La prima operazione-diario del Registro SM è stata un grande successo. Dal 9 al 17 marzo 2019 vi hanno partecipato in tutto 210 persone, lasciando più di 1’100 annotazioni nel diario. Approfittiamo dell’occasione per ringraziare tutti i partecipanti per il loro contributo e per la loro fiducia nel progetto.

Sintomi invisibili come la spossatezza, i disturbi della sensibilità o anche le difficoltà di natura psicologica e cognitiva interessano 3 partecipanti su 4 al Registro svizzero SM.  Ad ogni modo, quali effetti della malattia hanno le maggiori ripercussioni secondo i familiari?

La prima settimana dedicata alla compilazione di un diario, nel marzo 2019, ha riscosso molto successo: ci sono infatti giunti più di 1'100 contributi da oltre 200 persone. Questi dati consentono di scoprire più da vicino la vita quotidiana delle persone con SM.

Lo stato di benessere può essere influenzato positivamente anche in presenza di gravi limitazioni fisiche. Lo dimostrano studi condotti dal Registro svizzero SM, che forniscono anche prime indicazioni sui fattori potenzialmente in grado di migliorare la qualità di vita.

Con lo slogan «Una settimana nella vita di…», il Registro svizzero SM e la Società svizzera sclerosi multipla inaugurano la loro prima operazione-diario.

Persiste ancora una grande disinformazione in merito alle condizioni di salute con cui le persone con SM si ritrovano ad affrontare la vita quotidiana. Con lo scopo di colmare tale lacuna, il Registro svizzero SM ha lanciato una prima iniziativa che invita i partecipanti a tenere un apposito diario.

I risultati del Registro svizzero SM sull’assistenza medica delle persone affette dalla sclerosi multipla.