News sul Registro svizzero SM

La Dr.ssa. oec. troph. Nina Steinemann è stata coinvolta nel Registro SM fin dall’inizio con molto cuore e anima e, come responsabile del progetto, lavora ogni giorno per migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Nell’intervista, rivela com’è arrivata a far parte del Registro SM e qual è la sua visione del Registro.

Più volte i partecipanti al Registro svizzero SM hanno proposto il tema «Fattori di rischio della SM» per ampliare le conoscenze sulle cause che innescano la malattia. In collaborazione con le persone colpite iscritte al Register Board della SM è stato quindi elaborato il sondaggio «Fattori di rischio e SM», lanciato ad aprile 2021 dal Registro SM.

Per quanto i farmaci immunomodulanti altamente efficaci di recente sviluppo abbiano migliorato il decorso della malattia nelle persone con SM, non sappiamo ancora bene se e in che modo debbano essere somministrati a persone con SM anziane, che rappresentano quasi la metà degli adulti con SM.

I tracker di attività sono uno strumento tecnologico mobile che hanno un grande potenziale per le persone con SM, ad esempio per mantenere e consolidare i risultati ottenuti durante la riabilitazione. Come si sono trovate le persone con SM più anziane nell’uso dei tracker di attività digitali?

Il benessere personale e un approccio consapevole alla salute sono aspetti fondamentali della qualità di vita delle persone con SM. Ad ogni modo, qual è la situazione delle diverse fasce d’età e quali sono i tratti caratteristici dei giovani con SM?

I giovani con SM si trovano ad affrontare sfide particolari, poiché l’esordio della malattia coincide con una fase in cui si prendono molte «decisioni» per la futura vita privata e professionale.

Le persone con SM di una certa età si ricordano bene quando prima l’indicazione era di astenersi dal praticare attività fisica o sport faticosi, considerati alla stregua di infezioni o di altre logoranti patologie. Nel frattempo la scuola di pensiero è cambiata. L’approccio odierno si riassume piuttosto con la massima «Muoversi fa bene», un principio che vale anche per le persone con SM.

In prosecuzione del grafico mensile sul tema dell’affaticamento e dei dolori, ora esamineremo in maniera più approfondita l’argomento fatigue e lavoro per osservare fino a che punto i sintomi dell’affaticamento possono interferire con il lavoro e quali aspetti della fatigue rivestono un ruolo centrale.

Il grafico del mese attuale mette doppiamente in primo piano la fatica (fatigue) e i dolori, due sintomi che compromettono la vita delle persone colpite.

I dati del Registro svizzero SM sono ormai alla base di 25 lavori di ricerca pubblicati in riviste specializzate nonché di oltre 60 grafici mensili e articoli dedicati alle persone con SM e resi disponibili sul sito web della Società svizzera SM. Ma quali studi si sono dimostrati più efficaci e hanno avuto maggiore risonanza?

Quando in persone con una patologia di base come la SM si presentano altre malattie, queste vengono definite «comorbilità». Il nuovo studio del Registro SM ha l’obiettivo di determinare se anche la durata della SM possa magari contribuire all’insorgenza di tali patologie collaterali o se queste siano piuttosto da ricondurre all’avanzare dell’età.

Quali sono le esperienze delle persone con SM sottoposte a terapie immunomodulanti? Il grafico di questo mese cerca di fornire una risposta a questa domanda. 

Farsi vaccinare contro il coronavirus, sì o no? Tutti si trovano a doversi confrontare con questa domanda. Soprattutto nel caso delle persone con sclerosi multipla, possono insorgere domande in merito all’efficacia e a eventuali effetti indesiderati, ad esempio in relazione a terapie in corso contro la SM.

La valutazione attuale è dedicata all’interessante tema dell’alimentazione e in modo particolare a come diversi modelli nutrizionali possono influire sulla fatigue (spossatezza associata alla SM). 

La diagnosi di SM avviene nella maggior parte dei casi nella fascia d’età compresa tra i 20 e i 40 anni, ossia proprio all’inizio della vita lavorativa oppure quando la carriera delle persone colpite è già avviata. Quindi, in una fase estremamente importante. Poter lavorare rappresenta infatti non soltanto una sicurezza economica, ma anche un riferimento nella vita, contatti sociali ed è di conseguenza una componente essenziale per determinare la qualità di vita.