News sul Registro svizzero SM

Sabin Ammann è la responsabile della raccolta dei dati medici ed è in viaggio ogni giorno per il Registro SM con molta motivazione e passione. Per integrare il punto di vista delle persone affette, effettua la raccolta dei dati medici (ispezione delle cartelle cliniche) diverse volte all'anno per circa il 10% dei partecipanti. A tale scopo, viaggia fino a 50 volte all'anno in tutta la Svizzera, presso gli ospedali universitari, le cliniche di riabilitazione e gli studi medici interessati. Oggi ci accompagna in una visita alla Clinica Crans Montana di Berna.

Trattandosi di una malattia cronica, la sclerosi multipla (SM) pone le persone che ne sono affette di fronte a molteplici sfide nella vita di tutti i giorni. L’ultimo sondaggio del Registro SM è dedicato al tema dell’autoefficacia nelle persone con SM e a questioni correlate e si propone di valutare la percezione che le persone con SM hanno della propria autoefficacia rispetto alla SM.

Durante la pandemia il Registro SM ha condotto tre brevi sondaggi su diverse tematiche connesse con il Covid-19. L’ultimo di questi sondaggi si è occupato delle esperienze con la vaccinazione delle persone con SM in Svizzera. Hanno risposto al sondaggio 849 persone. Ora sono stati pubblicati i primi risultati dell’analisi.

A causa della natura cronica della sclerosi multipla, affrontare la malattia e i suoi sintomi è un tema cruciale per le persone con SM. Le terapie complementari aiutano ad alleviare i sintomi e rappresentano pertanto una valida alternativa a sostegno delle cure convenzionali.

Da oltre 7 anni il Registro svizzero SM conduce ricerche sulla sclerosi multipla, concentrandosi sulla diffusione della malattia in Svizzera, sul peso che ha e su un’ampia gamma di argomenti legati alla vita quotidiana e alla qualità della vita delle persone con SM e delle loro famiglie.

La Dr.ssa. oec. troph. Nina Steinemann è stata coinvolta nel Registro SM fin dall’inizio con molto cuore e anima e, come responsabile del progetto, lavora ogni giorno per migliorare la qualità di vita delle persone con SM. Nell’intervista, rivela com’è arrivata a far parte del Registro SM e qual è la sua visione del Registro.

Più volte i partecipanti al Registro svizzero SM hanno proposto il tema «Fattori di rischio della SM» per ampliare le conoscenze sulle cause che innescano la malattia. In collaborazione con le persone colpite iscritte al Register Board della SM è stato quindi elaborato il sondaggio «Fattori di rischio e SM», lanciato ad aprile 2021 dal Registro SM.

Per quanto i farmaci immunomodulanti altamente efficaci di recente sviluppo abbiano migliorato il decorso della malattia nelle persone con SM, non sappiamo ancora bene se e in che modo debbano essere somministrati a persone con SM anziane, che rappresentano quasi la metà degli adulti con SM.

I tracker di attività sono uno strumento tecnologico mobile che hanno un grande potenziale per le persone con SM, ad esempio per mantenere e consolidare i risultati ottenuti durante la riabilitazione. Come si sono trovate le persone con SM più anziane nell’uso dei tracker di attività digitali?

Il benessere personale e un approccio consapevole alla salute sono aspetti fondamentali della qualità di vita delle persone con SM. Ad ogni modo, qual è la situazione delle diverse fasce d’età e quali sono i tratti caratteristici dei giovani con SM?

I giovani con SM si trovano ad affrontare sfide particolari, poiché l’esordio della malattia coincide con una fase in cui si prendono molte «decisioni» per la futura vita privata e professionale.

Le persone con SM di una certa età si ricordano bene quando prima l’indicazione era di astenersi dal praticare attività fisica o sport faticosi, considerati alla stregua di infezioni o di altre logoranti patologie. Nel frattempo la scuola di pensiero è cambiata. L’approccio odierno si riassume piuttosto con la massima «Muoversi fa bene», un principio che vale anche per le persone con SM.

In prosecuzione del grafico mensile sul tema dell’affaticamento e dei dolori, ora esamineremo in maniera più approfondita l’argomento fatigue e lavoro per osservare fino a che punto i sintomi dell’affaticamento possono interferire con il lavoro e quali aspetti della fatigue rivestono un ruolo centrale.

Il grafico del mese attuale mette doppiamente in primo piano la fatica (fatigue) e i dolori, due sintomi che compromettono la vita delle persone colpite.

I dati del Registro svizzero SM sono ormai alla base di 25 lavori di ricerca pubblicati in riviste specializzate nonché di oltre 60 grafici mensili e articoli dedicati alle persone con SM e resi disponibili sul sito web della Società svizzera SM. Ma quali studi si sono dimostrati più efficaci e hanno avuto maggiore risonanza?