Il Registro svizzero SM

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Il Registro svizzero SM

Il Registro delle persone con sclerosi multipla

Benvenuti nel Registro svizzero SM – il Registro delle persone con sclerosi multipla

Che cos’è importante per le persone con SM e i loro famigliari? Quali ostacoli devono affrontare le persone con SM nella loro vita quotidiana? … queste sono solo alcune delle domande che le persone con SM si pongono all’interno del Registro SM e che in seguito vengono inoltrate alla Società svizzera sclerosi multipla allo scopo di migliorare la vita delle persone con SM. Un’altra domanda è ad esempio: quante persone affette da sclerosi multipla vivono in Svizzera?

Nel 2019 il Registro svizzero SM ha pubblicato un articolo in cui veniva stimato il numero di persone con SM residenti in Svizzera. Questi calcoli dimostrano che nel 2016 vivevano in Svizzera circa 15'000 persone con SM, un numero cresciuto della metà rispetto ai rilevamenti degli ultimi decenni. Accanto ai motivi più conosciuti, come la crescita della popolazione, il cambiamento demografico e il miglioramento dei criteri su cui basare la diagnosi, ci sono altre ragioni che possono spiegare l’enorme aumento del numero di persone con SM. Una cosa però è certa: in Svizzera ci sono tante persone affette da sclerosi multipla.

Ciò apre diversi nuovi interrogativi, ad esempio: «come nasce e come si diffonde la SM?» Ma anche: come fanno le persone con SM a gestire la loro vita di tutti i giorni? Quali difficoltà e quali ostacoli incontrano nelle loro attività quotidiane? A quali servizi sanitari si rivolgono e a quali trattamenti ricorrono?

Il Registro svizzero SM, inaugurato a giugno 2016, vuole rispondere a queste e tante altre domande. Per il nostro progetto di citizen science è molto importante coinvolgere nell’attività di ricerca le persone con SM, in qualità di esperti.

Il nostro progetto è unico ed è gestito dalla Società svizzera sclerosi multipla; è stato creato a partire dal desiderio delle persone con SM e viene finanziato dalle donazioni fatte alla Società svizzera sclerosi multipla (non legate all’industria farmaceutica). In collaborazione con l’Istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione (EBPI) dell’Università di Zurigo e insieme a numerosi altri partner (neurologi, ricercatori, persone con SM e i loro famigliari), il Registro raccoglie informazioni sulla quotidianità delle persone con SM e le integra nella ricerca scientifica.

Come funziona il Registro SM

Al centro del Registro svizzero SM c’è il concetto di citizen science, vale a dire l’idea di collegare le persone con SM e gli specialisti in un’unica comunità scientifica:

Importante: tutti i dati messi a disposizione del Registro SM vengono crittografati e salvati in un sistema informatico sicuro dell’Università di Zurigo. I Suoi dati sono anonimi e non vengono forniti a nessuno. Servono esclusivamente a studiare la SM e le condizioni di vita delle persone con SM. Il Registro svizzero SM è al 100% indipendente dall’industria farmaceutica e viene finanziato esclusivamente dalle donazioni fatte alla Società svizzera sclerosi multipla.


Brochure sul Registro svizzero SM


Informazioni aggiuntive sul Registro svizzero SM

Per scoprire di più sul Registro svizzero SM ed entrare a far parte della comunità scientifica del Registro SM:

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