Il Registro svizzero SM

Per una migliore comprensione della SM

Insieme per la ricerca con il Registro svizzero SM

Questo progetto unico nel suo genere della Società svizzera SM è nato dal desiderio di persone con SM di integrare la loro prospettiva nella ricerca. Quali aspetti rivestono particolare importanza per le persone con SM e i loro familiari? Quali ostacoli incontrano le persone con SM sulla strada verso la normalità quotidiana? Quali fattori possono influenzare positivamente la qualità di vita? Queste e molte altre domande sono oggetto dell’analisi congiunta delle persone con SM e dei ricercatori nell’ambito del Registro svizzero SM, condotta con l’obiettivo di supportare l’attività della Società svizzera SM volta al miglioramento della vita con la SM.

Il centro dati dell’Istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione (EBPI) dell’Università di Zurigo, in collaborazione con persone con SM, ricercatori e neurologi, si occupa della raccolta di importanti informazioni, ottenute di prima mano dai diretti interessati e dai loro familiari, su argomenti di rilievo per la quotidianità, come la qualità di vita, i trattamenti e il decorso della terapia, l’alimentazione e l’attività fisica. I partecipanti documentano la loro esperienza mediante questionari semestrali, fornendo al Registro SM una consistente base di informazioni. Questi dati sono essenziali per approfondire le conoscenze sulla vita quotidiana delle persone con SM e dei loro familiari, oltre a contribuire attivamente all’integrazione delle loro prospettive in campo scientifico e sociale.

«Grazie alla possibilità di partecipare attivamente, a noi persone con SM viene data voce, le nostre richieste vengono prese con serietà e insieme ai ricercatori lottiamo alla pari, nell’intento di migliorare la situazione di tutte le persone che vivono la nostra condizione e dei loro familiari.»

Citazione di una partecipante attiva al Registro SM

Anche Lei può contribuire allo sviluppo di misure per migliorare il trattamento e la qualità di vita delle persone con SM e beneficiare di un’ampia comunità della conoscenza: Riceverà informazioni direttamente dalla fonte, con i risultati delle ricerche riassunti in modo semplice e comprensibile.

Che cos’è uno studio di coorte?

In uno studio di coorte viene selezionato un gruppo di persone affette da una determinata malattia, che viene esaminato e documentato a intervalli regolari per un periodo di tempo prolungato secondo metodi prestabiliti.

Lo studio di coorte svizzero sulla sclerosi multipla (SMSC) è uno dei più grandi studi al mondo nel suo genere. Vi partecipano attivamente tutte e cinque le cliniche universitarie svizzere, oltre a tre grandi ospedali cantonali. Dall’avvio dello studio, nel giugno 2012 (dati aggiornati a maggio 2025), sono state inserite nel programma SMSC 2’078 persone affette da SM presso le cliniche partecipanti e sono state effettuate complessivamente 16’664 visite. Finora è stato possibile raccogliere oltre 300’000 campioni individuali e sono stati eseguiti più di 11’000 esami di Risonanza Magnetica (RM) standardizzati.

La partecipazione al programma SMSC prevede per le persone affette da SM una visita medica ogni 6 o 12 mesi, che non differisce da una visita di routine dal proprio neurologo curante. Inoltre, viene effettuato un prelievo di sangue e, se ritenuto opportuno dal punto di vista medico, anche un esame di RM standardizzato.

Lo studio di coorte svizzero sulla sclerosi multipla consente di esaminare regolarmente e per un lungo periodo di tempo un gruppo ampio e ben caratterizzato di persone affette da SM. Questa coorte fornisce un contributo molto prezioso alla ricerca sulla SM, sia in Svizzera che a livello internazionale. I risultati a lungo termine già ottenuti stanno migliorando in modo significativo la comprensione e il trattamento della malattia. Un altro obiettivo importante è quello di contribuire a personalizzare il trattamento a lungo termine delle persone affette da SM.

Ulteriori informazioni e progetti di ricerca attuali sono disponibili all’indirizzo smsc.ch.