Il Registro svizzero SM

Il centro dati dell’Istituto di epidemiologia, biostatistica e prevenzione (EBPI) dell’Università di Zurigo, in collaborazione con persone con SM, ricercatori e neurologi, si occupa della raccolta di importanti informazioni, ottenute di prima mano dai diretti interessati e dai loro familiari, su argomenti di rilievo per la quotidianità, come la qualità di vita, i trattamenti e il decorso della terapia, l’alimentazione e l’attività fisica. I partecipanti documentano la loro esperienza mediante questionari semestrali, fornendo al Registro SM una consistente base di informazioni. Questi dati sono essenziali per approfondire le conoscenze sulla vita quotidiana delle persone con SM e dei loro familiari, oltre a contribuire attivamente all’integrazione delle loro prospettive in campo scientifico e sociale.

«Grazie alla possibilità di partecipare attivamente, a noi persone con SM viene data voce, le nostre richieste vengono prese con serietà e insieme ai ricercatori lottiamo alla pari, nell’intento di migliorare la situazione di tutte le persone che vivono la nostra condizione e dei loro familiari.»

Citazione di una partecipante attiva al Registro SM