Domande

Il Registro svizzero SM

Riepilogo delle domande e risposte più importanti


A cosa serve un Registro SM?

Nessuno ancora sa quante persone con SM vivono in Svizzera e come si svolge la loro quotidianità. Inoltre, il Registro svizzero SM consente di comprendere meglio la malattia in vista di una sensibilizzazione dei responsabili decisionali nel mondo della politica e della ricerca.

Chi e cosa viene registrato?

Il Registro svizzero SM punta a rilevare il maggior numero possibile di persone con SM con la relativa storia clinica. Possono partecipare tutti coloro ai quali è stata diagnosticata la SM e che abbiano almeno 18 anni.

Le persone con SM vengono registrate automaticamente?

No, la registrazione non è automatica ed è necessario provvedervi attivamente. È possibile anche cancellare la propria registrazione in qualsiasi momento senza indicare la motivazione.

Quali sono i vantaggi per me?

Potrà accedere a informazioni e conoscenze relative alla SM, espresse in modo comprensibile e da un’unica fonte. Inoltre, un diario l ’aiuterà ad annotare le Sue condizioni e i Suoi disturbi, il che potrà esserLe utile per presentare il Suo stato di salute durante le visite mediche.

Quanto tempo richiede la partecipazione?

I sondaggi online o mediante questionario cartaceo vengono effettuati con cadenza semestrale e richiedono circa 45-60 minuti per la compilazione.

Qualcuno mi aiuta nella compilazione?

Sì, in caso di dubbi relativi al questionario, il Centro del Registro SM dell’Università di Zurigo è lieto di aiutare: 044 634 48 59 / registro-sm@ebpi.uzh.ch

Mi serve una certificazione della diagnosi?

Per il questionario iniziale non è necessaria alcuna certificazione. Questa sarà però necessaria per la partecipazione ai sondaggi successivi. A tal fine riceverà un formulario da portare con sé alla prossima visita, che potrà compilare assieme al Suo medico.

Chi è l’artefice del Registro SM?

Il Registro svizzero SM è stato creato dalla Società svizzera sclerosi multipla, che si occupa anche del finanziamento del progetto. Il suo coordinamento é stato affidato all’Università di Zurigo, in particolare all’Istituto di Epidemiologia, Biostatistica e Prevenzione (EBPI), sotto la direzione del Prof. Dr. Milo Puhan.

Dove vengono salvati i miei dati?

Tutti i dati messi a disposizione del Registro SM vengono codificatie archiviati in un ambiente informatico protetto dell’Università di Zurigo.

Cosa accade ai miei dati?

Tutti i dati messi a disposizione del Registro SM vengono codificati* e archiviati in un ambiente informatico protetto dell’Università di Zurigo. Per associare i dati alle persone è necessario disporre di una chiave dotata di particolare protezione ed accessibile solo ad alcuni collaboratori selezionati del Registro SM presso l’Università di Zurigo. Il Registro SM rispetta tutte le regole relative alla protezione dei dati. Tutti i collaboratori dell’Università coinvolti nel Registro SM sono vincolati dall’obbligo di riservatezza.

*Codificato significa che le informazioni identificabili vengono eliminate dai dati e che a queste viene attribuito un numero identificativo specifico per Lei. La chiave che dal numero identificativo consente di risalire al singolo partecipante resta custodita esclusivamente presso il data center del Registro SM. Senza questa chiave, le Sue informazioni sono come anonimizzate e non è quindi possibile stabilire alcun collegamento con la Sua persona.

Avete domande?

Contattate il Centro del Registro svizzero SM presso l’Università di Zurigo
Tel. 044 634 48 59

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