Domande

Il Registro svizzero SM

Riepilogo delle domande e risposte più importanti


A cosa serve un Registro SM?

Nessuno ancora sa quante persone con SM vivono in Svizzera e come si svolge la loro quotidianità. Inoltre, il Registro svizzero SM consente di comprendere meglio la malattia in vista di una sensibilizzazione dei responsabili decisionali nel mondo della politica e della ricerca.

Chi e cosa viene registrato?

Il Registro svizzero SM punta a rilevare il maggior numero possibile di persone con SM con la relativa storia clinica. Possono partecipare tutti coloro ai quali è stata diagnosticata la SM e che abbiano almeno 18 anni.

Le persone con SM vengono registrate automaticamente?

No, la registrazione non è automatica ed è necessario provvedervi attivamente. È possibile anche cancellare la propria registrazione in qualsiasi momento senza indicare la motivazione.

Quali sono i vantaggi per me?

Potrà accedere a informazioni e conoscenze relative alla SM, espresse in modo comprensibile e da un’unica fonte. Inoltre, un diario l ’aiuterà ad annotare le Sue condizioni e i Suoi disturbi, il che potrà esserLe utile per presentare il Suo stato di salute durante le visite mediche.

Quanto tempo richiede la partecipazione?

I sondaggi online o mediante questionario cartaceo vengono effettuati con cadenza semestrale e richiedono circa 45-60 minuti per la compilazione.

Qualcuno mi aiuta nella compilazione?

Sì, in caso di dubbi relativi al questionario, il Centro del Registro SM dell’Università di Zurigo è lieto di aiutare: 044 634 48 59 / registro-sm@ebpi.uzh.ch

Mi serve una certificazione della diagnosi?

Per il questionario iniziale non è necessaria alcuna certificazione. Questa sarà però necessaria per la partecipazione ai sondaggi successivi. A tal fine riceverà un formulario da portare con sé alla prossima visita, che potrà compilare assieme al Suo medico.

Chi è l’artefice del Registro SM?

Il Registro svizzero SM è stato creato dalla Società svizzera sclerosi multipla, che si occupa anche del finanziamento del progetto. Il suo coordinamento é stato affidato all’Università di Zurigo, in particolare all’Istituto di Epidemiologia, Biostatistica e Prevenzione (EBPI), sotto la direzione del Prof. Dr. Milo Puhan.

Dove vengono salvati i miei dati?

Tutti i dati messi a disposizione del Registro SM vengono codificatie archiviati in un ambiente informatico protetto dell’Università di Zurigo.

Avete domande?

Contattate il Centro del Registro svizzero SM presso l’Università di Zurigo
Tel. 044 634 48 59