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Volti della SM: Andrea Montenegro

Mi chiamo Andrea Montenegro e ho 38 anni, sono sposato e ho un figlio di 9 anni. Da quando ho la SM mi sto riscoprendo: non sono più quello di prima.

Che cosa significa per lei la SM?
Sto ancora cercando la sua vera definizione. Per ora la SM è un concetto astratto. Inizialmente è stata il nero totale, come diventare ciechi all’improvviso. Ero pieno di domande e ricevevo poche risposte. Adesso le ho ricevute, mi sono sbloccato psicologicamente e sto meglio. La SM continua a essere ancora un po’ astratta, però ora so che i miei sintomi erano dovuti alla malattia. Tutti i tasselli sono andati al proprio posto e ogni evento che ho vissuto ha avuto una sua spiegazione.

Da quanto tempo aveva i sintomi prima che arrivasse la diagnosi di SM?
Soffrivo di mal di testa acuti. Dopo circa otto mesi mi è stata diagnosticata la SM, ma la diagnosi è avvenuta poco per volta.

Come e a che età le è stata diagnosticata la SM?
Era l’inizio del 2020, avevo dei mal di testa forti che non mi permettevano di vivere una vita normale. Mi davano fastidio luci e suoni, infatti, mi ritrovavo spesso a dover abbassare le tapparelle e a stare al buio. Ho fatto delle analisi specifiche per i mal di testa e il neurologo mi ha fatto fare delle analisi. Da subito si pensava fosse una malattia autoimmune, inizialmente mi hanno detto che si trattava di RIS (sindrome radiologicamente isolata) perché mi avevano trovato delle lesioni al cervello. Ero molto spaventato e avevo molti pensieri per la testa, così ho iniziato a informarmi su Internet, dove ho letto di tutto. Sono succedute una serie di altre visite fino ad arrivare alla diagnosi di SM. Era il novembre del 2020.

Qual è stato il suo primo pensiero dopo la diagnosi di SM?
Ho subito pensato che finalmente avevo una diagnosi, avevo una conferma. Sono stato seguito da più neurologi che mi hanno sottoposto a più analisi, così sono arrivato a conoscere la mia diagnosi poco per volta. Forse proprio perché la diagnosi di SM è arrivata dopo tanti mesi, ero già preparato.

Quali sono i sintomi che la preoccupano di più? Dove i sintomi interferiscono con la vita quotidiana e in che modo la SM influisce sulla qualità di vita?
Il mio principale sintomo è la fatigue. All’inizio, prima di ricevere la diagnosi, ero sempre stanco e mi mancava l’energia. Non sapevo a cosa fosse dovuta tutta questa stanchezza. Ora, so che è correlata alla SM. Purtroppo arrivo a metà giornata che sono stanco. Cerco di essere attivo, di fare tutto quello che devo fare, ma ad un certo punto della giornata crollo e poi non riesco più a fare molto. In più ho problemi a dormire di notte e questo non mi facilita le cose. Sono molto fortunato perché mia moglie mi aiuta tanto in casa. Io mi occupo dei cani e porto nostro figlio a scuola o a calcio... ma vorrei contribuire di più. Per questo ho cercato di trovare un equilibrio: vado a letto presto alla sera e cerco di mangiare meglio.

In che modo concilia i figli e la malattia?
Per fortuna la mia malattia non influisce su mio figlio. Quando ho qualche minuto libero gioco con lui, tutti i giorni lo porto a scuola e lo vado a riprendere, lo accompagno agli allenamenti di calcio e cerco di essere il più presente possibile.

Qual è la situazione sul posto di lavoro?
Quando ho iniziato a stare male stavo svolgendo un apprendistato. Ho dovuto interromperlo a malincuore. Oltre alla salute avevo diversi pensieri riguardanti la sfera economica. Anche la situazione familiare non era facile. Da una parte i miei mal di testa persistenti, le medicine che dovevo prendere, la frustrazione dovuta all’inefficacia di questi farmaci… d’altra parte a casa regnava l’incertezza. Mi sono iscritto alla disoccupazione e poi ho seguito dei corsi presso l’IPT (Integrazione per tutti), dove ho cercato di riqualificarmi professionalmente per trovare un lavoro e un contesto lavorativo adatto alle mie esigenze. Ho fatto alcuni stage, ma ho dovuto dichiarare di avere certe limitazioni legate alla SM e questo mi ha un po’ ostacolato nel trovare un lavoro. Ora ho ottenuto la patente per il trasporto di persone con disabilità e sono in procinto di firmare un contratto di lavoro. Ovviamente dovrò tener conto della fatigue e non potrò lavorare al 100%.

Come si rilassa? Quali consigli ha per le altre persone con SM?
Quando sono stanco mi sdraio sul divano e chiudo gli occhi, è l’unica cosa che mi fa stare meglio.

Cosa la spaventa maggiormente della SM?
Subito dopo la diagnosi mi spaventava il non sapere cosa mi sarebbe accaduto. Ora, invece, so che quello che deve accadere accadrà. Sto vedendo più gli aspetti positivi, come le persone che mi stanno accanto, la terapia che funziona, ecc.

Cosa le dà speranza per quanto riguarda la SM?
La terapia che sto seguendo al momento mi dà speranza, ma la speranza più grande è la ricerca, la scoperta di nuove cure e gli scienziati che continuano a studiare per ottenere tutto ciò.

Se avesse tre desideri, quali sarebbero?
Ritornare alla normalità e trovare la stabilità. E poi spero che la mia famiglia stia bene e rimanga unita.

Qual è il suo motto?
Evviva la felicità!

Qual è il suo rapporto con la Società svizzera SM?
L’assistente sociale del Centro SM di Lugano della Società SM mi ha aiutato tanto, soprattutto nell’ambito dell’AI e della disoccupazione. Grazie a lei sono riuscito a superare questo brutto momento della mia vita. Grazie!

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