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Tre anni del Registro svizzero SM: un bilancio intermedio positivo

Il 25 giugno 2016, la prima Giornata svizzera della SM, è stato inaugurato ufficialmente il Registro svizzero SM. Già dopo la prima settimana, il Registro contava 200 nuovi membri e nel frattempo sono già 2’060 le persone con SM e 160 i famigliari che sostengono questo progetto. Questo rende il Registro lo studio longitudinale sulla SM a più ampia portata in Svizzera e una componente essenziale del panorama della ricerca. Cosa è stato ottenuto negli ultimi tre anni per le persone con SM?

Sviluppare uno studio di coorte come il Registro SM è come costruire una casa: la base è costituita da fondamenta solide, che stanno al centro del pensiero di Citizen science (scienza dei cittadini) e che poggiano su una vasta gestione, composta da persone con SM della Società svizzera SM, ricercatori ed esperti nel campo della salute. Il Registro è un progetto sviluppato con e per le persone con SM, come conferma la loro presenza negli organi di controllo centrali, come il Register Board della SM.

La «costruzione grezza» del Registro SM è composta dalle regolari pubblicazioni dei risultati della ricerca in riviste specialistiche e da presentazioni regolari delle conoscenze acquisite a conferenze, possibili solamente grazie alla collaborazione attiva dei partecipanti al Registro.

Il Registro SM si è sistematicamente guadagnato una buona reputazione per quanto riguarda la ricerca rilevante e incentrata sulle persone con SM che viene portata avanti. Particolarmente degne di nota sono le attività volte a ottimizzare i processi di diagnosi e a sperimentare la comunicazione della diagnosi iniziale, che risultano in raccomandazioni concrete per neurologi e neurologhe. Altro elemento da menzionare è il nuovo studio relativo alla frequenza della SM in Svizzera: le cifre del Registro rappresentano un tassello importante per poter stimare nuovamente il numero di persone con SM in Svizzera, in combinazione con altre banche dati analoghe.

L’aspetto esterno e la decorazione interna conferiscono carattere a un edificio. Al momento il Registro si trova proprio in questa fase di costruzione, ovvero quella volta a diffondere l’unicità del progetto e sfruttarla a livello produttivo. A tal proposito è necessario menzionare la comunità della conoscenza composta da persone con SM, ricercatori e personale specializzato dall’assistenza sanitaria, che sviluppa e porta avanti alla pari dei progetti di ricerca. Il sondaggio attuale e incisivo «La mia vita con la SM», , messo a punto dalle persone con SM, ne è un esempio. Attraverso la descrizione delle caratteristiche personali della SM, i partecipanti al Registro contribuiscono a migliorare la comprensione della loro vita quotidiana e a condividere le esperienze.

Il nuovo sondaggio, elaborato dalle persone con SM, mostra a titolo di esempio di cosa si occupa il Registro: coinvolgere le persone con SM in qualità di esperti, sfruttare le loro esperienze e acquisire, in questo modo, conoscenze rilevanti al fine del miglioramento della qualità di vita. Con tale obiettivo, il Registro SM assume un ruolo di pioniere nel quadro di un movimento ancora maggiore. Si tratta di una trasformazione culturale che richiede il forte coinvolgimento delle persone con SM nella ricerca e nell’assistenza medica. Per raggiungere questi obiettivi ambiziosi è necessario, anche nei prossimi anni, il pieno supporto della comunità SM. Per questo non dimentichiamo che partecipare è fondamentale e fa avanzare la ricerca!

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