Quali applicazioni fanno cosa, chi c'è dietro, quali informazioni private vengono inviate dal proprio cellulare e a chi? Questi risultati e valutazioni sono pubblicati sul sito web della Società svizzera SM.
Aiuto nella giungla dell'informazione
Naturalmente, saranno incluse anche domande e risposte. La Società svizzera SM offre un'altra opportunità per orientarsi nella giungla dell'informazione sulla SM e della pubblicità sofisticata per farsi una propria idea.
I neurologi specializzati nel trattamento della SM hanno familiarità con la diagnosi individuale e, in qualità di specialisti della SM, hanno la responsabilità di assicurare che le persone affette da SM ricevano il miglior trattamento medico possibile. In Svizzera, molti neurologi specializzati in SM lavorano nei comitati della Società svizzera SM e forniscono le loro conoscenze per la Società SM.
Informazioni trasparenti o pubblicità?
Oggi esiste un gran numero di siti web, gruppi Facebook, gruppi WhatsApp, chat e app che offrono informazioni serie e meno serie e, parallelamente, memorizzano, utilizzano e talvolta vendono i dati dei loro utenti. Questo include anche coloro che offrono e vendono terapie. Con i metodi del marketing moderno, alcune aziende sono presenti su Facebook, su Internet, su Instagram e anche su Twitter, per pubblicizzare i loro prodotti nel modo più o meno riconoscibile possibile. Molte offerte scompaiono di nuovo dopo la fase di marketing, altre promettono di risolvere tutti i problemi. Spesso non è chiaro chi c'è dietro questi consigli e perché questa o quella raccomandazione entusiasta viene data in un blog o ancora dove vanno a finire i dati raccolti da un'app.
Il lavoro della Società svizzera SM, che finanzia i suoi servizi senza alcun contributo da parte dell'industria farmaceutica, è co-determinata da persone con SM (giovani, anziani, senza sintomi e gravemente colpiti) in tutti i comitati. Una rete di neurologi specializzati nella cura della SM, ricercatori, infermieri, fisioterapisti, psichiatri, psicologi, specialisti della sicurezza sociale, epidemiologi, nutrizionisti e molti altri professionisti specializzati nella SM, alcuni dei quali sono essi stessi malati di SM, assicura che la Società svizzera SM possa dare un contributo efficace nella rispettiva situazione di vita con informazioni serie e corrette e con consigli e sostegno personale. L'attenzione è sempre rivolta alla singola persona, per la quale gli specialisti sono impegnati in prima persona.
La Società svizzera SM mostra l'intero quadro
Allo stesso tempo, è essenziale che le informazioni fornite, serie, neutrali e indipendenti, coprano l'intera gamma di informazioni rilevanti per la SM: ciò comprende i risultati positivi e il loro background, nonché le situazioni difficili e le risposte alla domanda su cosa si può fare e chi fornisce un sostegno concreto. In questo modo le cure stanno facendo progressi, gli specialisti della SM altamente qualificati hanno sempre più opzioni terapeutiche disponibili e i risultati della medicina riabilitativa di oggi sono incoraggianti. D'altra parte, però, la causa della SM è ancora sconosciuta, non esiste una cura per la SM e per moltissime persone colpite la diagnosi segna l'inizio di un periodo estremamente impegnativo nella lotta contro la SM e nella lotta contro le autorità e le compagnie di assicurazione.
Entrambe le parti appartengono alla realtà della SM, la Società svizzera SM mostra il quadro completo e i suoi professionisti mettono tutte le loro conoscenze e competenze al servizio delle persone con SM e delle loro famiglie.
Negli ultimi dieci anni la Società svizzera SM ha investito oltre 27 milioni di franchi nella ricerca sulla lotta contro la SM: ricerca sulle cause della SM e sulle terapie efficaci e miglioramento della qualità della vita delle persone che vivono con la SM oggi. Questo enorme impegno dei ricercatori nella lotta contro la SM è reso possibile anche grazie alla dedizione dei donatori.
