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Registro svizzero SM: scambio alla pari

Da tre anni, questo progetto all’avanguardia sul fronte della «scienza dei cittadini», collabora a stretto contatto con le persone con SM e i ricercatori. Le persone con SM apprezzano moltissimo questo tipo di cooperazione.

Sin dalla sua istituzione, il Registro svizzero SM ha l’obiettivo di coinvolgere tutti gli esperti impegnati nella ricerca relativa ai problemi che riguardano la quotidianità delle persone con SM. Molte persone pensano subito a medici e terapeuti che, ovviamente, svolgono un ruolo fondamentale nella ricerca. Tuttavia, spesso ci si dimentica che proprio le persone con SM e i loro famigliari diventano giocoforza esperti di questa condizione e della salute degli interessati. La raccolta di queste informazioni, l’integrazione mirata dei dati nella ricerca e l’elaborazione dei risultati ottenuti e delle esperienze maturate sono gli obiettivi principali del Registro SM. Le persone con SM vi apportano un contributo fondamentale partecipando regolarmente agli eventi e collaborando con gli organi di gestione e pianificazione.

Collaborazione fra persone con SM e Registro SM

Quali esperienze hanno maturato gli interessati e che cos’ha dato loro il Registro SM negli ultimi tre anni? Ivy Spring, una persona con SM che partecipa attivamente all’MS Register Board afferma: «Il Registro SM consente un ampio scambio di esperienze. Posso confrontarmi con gli altri e comunicare le mie esperienze e il mio vissuto. Questo scambio è estremamente importante per imparare anche da altre storie».

Lo scambio è promosso, ad esempio, attraverso il nuovo sondaggio «La mia vita con la SM». Ivy Spring faceva parte del gruppo di lavoro che ha collaborato in misura determinante all’elaborazione del questionario. «Grazie alla collaborazione tra interessati e ricercatori, è sorta una comunità della conoscenza di cui beneficiano tutti», così riassume la sua esperienza all’interno del gruppo di lavoro.

Secondo Ivy Spring, uno dei principali vantaggi del Registro SM è quello di essere più presi in considerazione: «Grazie alla possibilità di partecipare attivamente, a noi persone con SM viene data voce, le nostre richieste vengono prese con serietà e insieme ai ricercatori lottiamo alla pari, nell’intento di migliorare la situazione delle persone con SM e dei famigliari». La giovane ritiene dunque che questa esperienza sia molto positiva.

Tutte le persone con SM dovrebbero iscriversi

Ivy ha però un altro grande desiderio affinché la situazione migliori ulteriormente: «Al Registro svizzero SM dovrebbero iscriversi quante più persone con SM possibili: in questo modo potremmo supportarci a vicenda e far sentire ancora di più la nostra voce». Nonostante il bilancio intermedio positivo, il Registro SM è infatti ancora ben distante dal conseguire il suo obiettivo. La ricerca ha urgente bisogno del contributo delle persone con SM, in quanto molti importanti interrogativi sulle condizioni di vita, i trattamenti o la partecipazione sociale sono ancora senza risposta. Per questo non dimentichiamo: partecipare è fondamentale!

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